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小学2年生長男と年中次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の…

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小学2年生長男と年中次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在長男は地元病院に、次男は大学病院に入院中)
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息子に背中を押されて……。大学病院入院182日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

次男は造血幹細胞移植のため約3週間ほど無菌室という部屋で過ごします。 治療前に練習として3泊4日体験入室をしました。(本来の体験は1泊2日ほどらしいのですが、次男はいろんな方に心配されているようで長めの日数を儲けてくれました)( ´_ゝ`) 無菌室入室中は部屋から出られない、 点滴やモニターのルートが繋がっている、 1日4回苦い薬を飲み、うがいをする、 一人で寝なきゃいけないなど、 制限されることがとても多いのです。 無菌室体験中は嫌がったり、怒ったりするのかな

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    • 長男🐻8歳の誕生日🎂次男🐒解熱傾向と腹痛(大学病院入院214日目次男day15)[副腎白質ジストロフィー闘病記]

      ～8歳長男🐻～ 今日は2022年10月14日 長男の8歳の誕生日🎁🎂です。 家族4人そろって大学病院生活の我が家……。 部屋は廊下を挟み向かいで目の前なのですが……。 次男は無菌室入室中のため残念ながら会うことはできません💦 テレビ電話でお祝いしたいと思います🎉🤗🎉 振り返ると……。 2022年4月の1回目の無菌室入室中に 長男「10月は僕の誕生日！秋田に行ったり、青森に行ったり、みんなに会いたいな！プレゼントをいっぱいもらう！」 と話していたことを思い出

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      • 4歳次男「つらい……。つらい……。」大学病院入院212日目次男day13[副腎白質ジストロフィー闘病記]

        ～4歳次男🐒～ さい帯血移植から13日目の次男。 お熱が続いて、ぐったりしています😫 熱38～40℃を行ったり来たり……。 熱が上がって⤴️解熱剤で下げて⤵️また熱が上がって⤴️のエンドレスループです😓 (残念ながら下がりきりませんが……。) トイレに行くときは……。 次男「つらい……。つらい。」 と泣きながら移動しています。 とてもしんどそうな次男……。 そんな姿を見るだけで、こちらも涙が出てきます。😢 次男「寒い……。」 と震えだします……。 検

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        • 次男🐒本格的に発熱💦　長男🐻の転院再度延期へ💦　大学病院入院210日目次男day11　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          ～4歳次男🐒～ さい帯血移植から11日後です。 昨晩の次男は……。 心拍数170～180(普段は80～90)と急上昇。 看護師さんや先生が来訪し、ややバタバタ💦 検温すると……。 熱39.7℃ ぐったりしている次男ですが、トイレが近い(1時間置きの)ためフラフラしながら、トイレに行ってました💦 その後、解熱剤を使い37℃台でしたが……。 朝は39.4℃からスタート(^_^;) 本格的にお熱が出てきました。 ドナーさんの細胞が次男の中に増えています。 次

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        息子に背中を押されて……。大学病院入院182日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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        • 長男🐻8歳の誕生日🎂次男🐒解熱傾向と腹痛(大学病院入院214日目次男day15)[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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        • 4歳次男「つらい……。つらい……。」大学病院入院212日目次男day13[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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        • 次男🐒本格的に発熱💦　長男🐻の転院再度延期へ💦　大学病院入院210日目次男day11　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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          DAY 9 FEVER　大学病院入院208日目次男day9[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          ～4歳次男🐒～ 今日でさい帯血移植から9日が経ちました。 昨日の夕方のお話……。 昨日から次男の白血球が100とポンッと上がってきました。 ちょっと早すぎませんか！？😳 と動揺してしまいましたが……。 先生「DAY 9 FEVER(デイナインフィーバー)と言って、day9あたりで細胞が活性化して血球が上がってきやすい時期と言われている。自分の血球であればこんなに早くは上がってこないので、ドナーさんの細胞の可能性がある。」 先生「これから順調に血球が上がってくれば

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          DAY 9 FEVER　大学病院入院208日目次男day9[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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          次男「髪が……。」大学病院入院207日目次男day8 [副腎白質ジストロフィー闘病記]

          ～4歳次男🐒～ さい帯血移植から8日後の4歳次男。 無菌室という部屋で過ごしています。 ここ数日は、病院食についてくる缶詰め🥫みかんや桃、ミニサイズのフルーツゼリー、フルーツジャムをつけたパンを数口と……。 ほぼ果物しか食べてない次男(^_^;) 高カロリーの点滴も始まったため、食べられるものを食べてもらいます。 YouTubeを真剣に見ていたあと、「お薬の時間だよー」と伝えると……。 次男「お腹が痛い……。」 先程まで、なんの訴えもなかったのに内服直前は痛み

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          次男「髪が……。」大学病院入院207日目次男day8 [副腎白質ジストロフィー闘病記]

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          次男「ベロ👅が痛い😖💥」大学病院入院206日目次男day7[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          ～4歳次男🐒～ 次男は移植してから今日で1週間。 やっと1週間です～😢 昨日はお熱が37℃台に落ち着きましたが……。 次男「お腹が痛い😖のどが痛い😖💥ベロの下がいたーい😖」 といろんな所に痛みが出てきました💦 このday7～10日が抗がん剤の影響により痛みや吐き気が一番辛くなる時期です。これからなんですねー😭 踏ん張りどころです💦 無菌室入室中の次男のために、保育士さんやチャイルドライフスペシャリストの方が体調の良い時間に30分程遊びに来てくれます。 本日の

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          次男「ベロ👅が痛い😖💥」大学病院入院206日目次男day7[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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          「禍は福の依る所、福は禍の伏す所」　大学病院入院205日目次男day6[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          ～4歳次男🐒～ さい帯血移植から6日目の4歳次男。 昨日の朝から「のどが痛い」と訴えていた次男。 内服前、お薬を目の前に泣き出してしまいました(^_^;) 吐き気と闘いながらギリギリ薬を飲めてた次男です😣 更にのどに痛みを伴ったら……。 泣き出しますよね💦 痛み止めと吐き気止めのお薬を使ってなんとか頑張ってる次男です😣 抗がん剤の影響により下痢になり……。 フェンタニル(痛み止めの麻薬)の影響より便秘になるらしく……。 お腹がすっきりしないようでトイレに3

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          「禍は福の依る所、福は禍の伏す所」　大学病院入院205日目次男day6[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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          人生の味とは……。大学病院入院203日目次男day4[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          さい帯血移植から4日目の4歳次男。 次男と無菌室生活をしていて、 長男の時はどんな経過だったかな？と 長男1回目の移植(4月)、2回目の移植(6月)のブログを振り返りましたが……。 改めて特に2回目の移植の時は、ハードだったなと思い出してきました(^_^;)💦 日々、怒濤に過ぎていき……。 忘れかけていた記憶が蘇りました😳 内服との闘い、夜間の大暴れ、不眠、鼻からマーゲン挿入、酸素飽和度の値が下がり酸素マスク着用、40°の発熱などなど……。言い出したら切りがない

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          人生の味とは……。大学病院入院203日目次男day4[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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          4歳次男から7歳長男へメッセージ　大学病院入院202日目次男day3[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          さい帯血移植から3日後の4歳次男。 次男は吐き気と内服との闘いですが、まだ痛み症状は強くない印象です。 7歳長男の時は寝てることも多かったですが、次男は日中起きて過ごすことが多いです。😳 無菌室での1日は(昨日)……。 7時　検温、体重測定、うがい・内服 8時　朝食 9時　ウルトラマン鑑賞(土曜日でした) 10時　体拭き、運動 11時　うがい・内服、YouTube 12時　昼食、検温 13～14時　運動とiPadで遊ぶ(ぬりえやパズルなど) 15時　内服

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          4歳次男から7歳長男へメッセージ　大学病院入院202日目次男day3[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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          4歳次男も7歳長男と同じ治療へ。大学病院入院199日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          本日は4歳次男のさい帯血移植当日。 輸注後のGVHD症状や無事に生着するのかなど……。心配を考えると切りがないです😣💦 移植時間ちょっと前に眠りだす次男。😳 長男も2回目の移植の時、寝てたな～と思い出します(^_^;) 13時45分 さい帯血移植開始 凍結保存されたさい帯血を溶解して、先生が手押しで投与します。10分ほどで終わりました。 長男の時は輸注後から臭いがしていましたが……。 次男は直後はあんまり臭わず……。だんだん時間の経過とともに磯の臭いが香っておりま

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          ZOOM会議ってすごい！大学病院入院197日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          今日次男は抗がん剤治療最終日。 明日には無菌室へ入室します。 そして……。 明後日は造血幹細胞移植日となります。 今のところは吐き気と食欲低下はありますが、元気そうな次男。 内服後に吐いてしまうこともありますが、吐いた後はスッキリするのか、再び内服トライすると上手に飲めます。 栄養士さんが来訪してくださり、朝はパンにしたり、夕方は麺にしてくれたりと、食欲がない次男も食べやすそうなものを食事で提供してくださるとのこと。 ↓昨日もクライオセラピー頑張りました！ 今

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          出会いや触れ合いを……。大学病院入院196日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          さい帯血移植に向けて前処置中の4歳次男。 次男前処置5日目(抗がん剤治療) 昨日から3日間アルケランという抗がん剤を投与します。粘膜症状が強く出るお薬なようで、粘膜症状を悪化させないためにクライオセラピーを投与中行います。 (クライオセラピーはひたすら2時間弱ほっぺをアイスノンで冷やし、氷とアイスを食べ続けるという苦行にございます。) 昨日は約1時間半クライオセラピーを頑張った次男。 長男の時は後半嫌がったり、ほっぺのアイスノンを外そうとしていましたが……。 意外と淡

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          心に留めておこう！大学病院入院193日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          1週間後にさい帯血移植を予定している4歳次男。 今日から次男は抗がん剤治療がを5日間行います。 ～昨日の放射線治療の流れ～ 6時　うがいと内服 朝と昼ご飯は欠食です。 8時　吐き気止めとステロイド投与 8時20分　歩いて放射線治療室へ。治療台のベッドの上でモニターを設置し、鎮静剤輸注。すぐに入眠。その後母はお部屋待機。 9時20分　ストレッチャーに乗って次男帰室。 1回目の放射線治療頑張りました。 15時　吐き気止めとステロイド投与 さすがにお腹が減りすぎてシク

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          次男(4歳)前処置(放射線治療)開始　大学病院入院192日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          今日から次男の治療が始まります。 造血幹細胞移植の前に、前処置と言って放射線治療と抗がん剤治療を1週間かけて行います。 本日は放射線治療を午前と午後に30分ずつ2回行います。 30分間動いてはいけないため、鎮静をかけてますが……。 朝とお昼ご飯が食べられません。 長男(7歳)の時は、「お腹が減ったー！なんで食べれないの！ひどい！あんまりだ！」と怪獣のように騒いでましたが……。 今日の次男はどうなるのか……。( ´_ゝ`) そして……。 これから吐き気や気持ち悪

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          次男(4歳)前処置(放射線治療)開始　大学病院入院192日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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          長男「胃ろう」ボタン型へ変更大学病院入院191日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

          昨日は「胃ろう」をチューブ型からボタン型へ変更した長男。血は少し滲んだものの、ほんの数分で終了しました。 胃ろうがボタン型になったため半固形栄養剤やミキサー食などを直接輸注することができます。 そして今日から半固形栄養剤開始予定です。 長男の体調を見ながら進めていく予定です。 介助している夫の感想は「とっても楽」とのことですが……。 ↓ボタン型にしてから機嫌が悪く、夕方もずっと泣いていた長男(^_^;) 次男がなでなで。 やっぱり交換したあとは痛いのかな……。

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          長男「胃ろう」ボタン型へ変更大学病院入院191日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

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