出会いや触れ合いを……。大学病院入院196日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

さい帯血移植に向けて前処置中の4歳次男。

次男前処置5日目(抗がん剤治療)

昨日から3日間アルケランという抗がん剤を投与します。粘膜症状が強く出るお薬なようで、粘膜症状を悪化させないためにクライオセラピーを投与中行います。
(クライオセラピーはひたすら2時間弱ほっぺをアイスノンで冷やし、氷とアイスを食べ続けるという苦行にございます。)

昨日は約1時間半クライオセラピーを頑張った次男。

長男の時は後半嫌がったり、ほっぺのアイスノンを外そうとしていましたが……。
意外と淡々とこなしていた次男です(笑)

↓内服も1日4回頑張ってます。

7歳長男はお熱37℃台と落ち着き、泣くか寝るかでしたが、目を開けてふっと笑ったりと表情がやわらかくなってきました😊


ですが……。

夜間は1～2時間置きに点滴の閉塞アラームが鳴り、長男は泣き出していたようで……。

今朝は父子共に寝不足からスタートでございます(^_^;)


今日はZOOMで地元の養護学校との通学支援会議があります。

元々は市立の小学校に通っていた長男ですが……。

今後は、養護学校への転入を検討しております。

現在の状態で受けいれていただけるのか、本日の会議でいろいろお話できたらと思います。

生活全般に介助を必要とする長男ですが……。

できれば家に引きこもるのではなく、

社会的な交流、参加を促したいと考えています。


病気の進行により今は……。

目は見えないかもしれない、

耳は聞こえにくいかもしれない、

自分で思うように体を動かすことはできないけど、

泣いてしまうことも多いかもしれないけど、



寂しがり屋で人が大好きだった長男に……。

いろんなことに「チャレンジしたい」と言っていた長男に……。　　

親の意向としてはいろんな人と出会い触れ合い、

様々な経験・体験をさせてあげたいと思うのです

↓昨日から座って過ごす時間が増えてきました。

　　　          　　 　　2022年9月26日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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