長男🐻8歳の誕生日🎂次男🐒解熱傾向と腹痛(大学病院入院214日目次男day15)[副腎白質ジストロフィー闘病記]

～8歳長男🐻～

今日は2022年10月14日

長男の8歳の誕生日🎁🎂です。


家族4人そろって大学病院生活の我が家……。

部屋は廊下を挟み向かいで目の前なのですが……。

次男は無菌室入室中のため残念ながら会うことはできません💦

テレビ電話でお祝いしたいと思います🎉🤗🎉


振り返ると……。

2022年4月の1回目の無菌室入室中に

長男「10月は僕の誕生日！秋田に行ったり、青森に行ったり、みんなに会いたいな！プレゼントをいっぱいもらう！」

と話していたことを思い出します……。

まさか……。まだ入院中とは(^_^;)

年末になるけど、みんなおうちに帰ったら、みんなでお祝いしようね😊

↓長男は昨日もリハビリ頑張りまして……。

リハビリの途中泣いてしまう長男ですが……。

作業療法中、泣いてても振動刺激(腕持って揺らしたり、二頭筋持って揺らしたり)すると泣き止むそうです。😳

びっくりするのかな🤔

↓新しい発見ですね😄あ

～4歳次男🐒～

次男は38～40℃だったお熱が……。

36～39℃とベースはやや下がりましたが……。

振り幅がすごい(^_^;)


昨日はずっと「お腹痛いー」って泣いてました😢

痛み止とか使ってもらってるんですけどね……。

本人的には痛いものは痛いみたいです💦


元々胃腸系がデリケートだった次男。

病院にかかっても、処方薬は風邪薬より圧倒的に整腸剤をもらうことが多かったです……。

ここでも胃腸系に悩まされております😫

あとは発疹が全身に出てかゆみとの闘いです💦

ずっーーとポリポリかいてます(^_^;)


本日の採血データ(次男)

白血球　　　　300(正常値3000～8000)　

ヘモグロビン　8.6(正常値13～16)

血小板　　　　1万(正常値15万～34万)

CRP(炎症値)　0.77(正常値0～0.14)

※白血球300へ。徐々に徐々に……。

※本日血小板輸血(4回目)

※炎症値もバッチリです😊
熱も下降傾向なので良かったー😢

※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始

※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)

↓髪が珍しい残り方しております。🦋？

今日の日記の最後に……。

ゆうへ

毎年お誕生日を楽しみにしていたゆう。

今年はこういう形で誕生日を迎えるとは夢にも思ってもみなかった……。

ゆうに障害を抱えさせてしまったことは……。

本当に申し訳ないという気持ちしかない……。

それでも……。この言葉は贈りたい。


ゆう

私たちのもとに生まれてきてくれてありがとう

生きてくれてありがとう

8歳のお誕生日おめでとう

　　　　　　　　　　　　パパ・ママより　

　　　　2022年10月14日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/