人生の味とは……。大学病院入院203日目次男day4[副腎白質ジストロフィー闘病記]

さい帯血移植から4日目の4歳次男。

次男と無菌室生活をしていて、

長男の時はどんな経過だったかな？と

長男1回目の移植(4月)、2回目の移植(6月)のブログを振り返りましたが……。

改めて特に2回目の移植の時は、ハードだったなと思い出してきました(^_^;)💦

日々、怒濤に過ぎていき……。

忘れかけていた記憶が蘇りました😳


内服との闘い、夜間の大暴れ、不眠、鼻からマーゲン挿入、酸素飽和度の値が下がり酸素マスク着用、40°の発熱などなど……。言い出したら切りがないですね……。

本当に……。ハードでしたねぇ( ´_ゝ`)


今後の次男の経過としては……。

day7～10日
抗がん剤の影響でのどの痛みや口内炎など粘膜症状の痛み、下痢などの症状がピークにつらくなります。

day14日～
GVHD症状として、発熱、発疹などの皮膚トラブル、下痢症状が出ます。

そして移植から3週間前後……。

あとは生着を待つのみです。🙏

本日の採血データ(次男)

白血球　0(正常値3000～8000)　

ヘモグロビン　10.2(正常値13～16)

血小板　　　　4万(正常値15万～34万)

CRP(炎症値)　0.86(正常値0～0.14)



※白血球0。ちょっとずつ炎症値があがってきてるのが気になるけど……。今時期は仕方がないようです。

※血小板が下がってきました。明日か明後日輸血かな？怪我をしないように気を付けてもらいます。

※お腹に痛みが出てるため胃のお薬を開始(点滴で1日2回)

※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始

※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)

↓腹圧をかけるとお腹が痛いようですが、それ以外は痛くないと。吐き気はありますが、わりと元気に過ごしておられます。

↓7歳長男もお熱は落ち着き、ずっと半目だったのですが、表情も良くなってきました😊

熱が出てからあまり笑わないのですが……。

また、笑顔が見たいなー。

～🌟最近心に響いた言葉🌟～

ヨハン・ヴォルフガング・ゲーテ(作家)

“涙とともにパンを食べたものでなければ、
人生の味は分からない”

うれしいことや楽しいことばっかりだったらいいのに……。
辛いことがあるとそんなふうに思うものです。
しかし、人は過去に辛いこと、苦しいことが
あってはじめて、幸せを知ることができます。

生まれてからずっと楽しかったら、
「楽しいこと」を感じとれないでしょう。

苦しみがあるから、楽しみがあり、
悲しみかあるから、うれしさがあるのです。

幸福と不幸は表裏一体、
コインの裏表のようなもの。

深い辛さや苦しみを知っているほど、
大きな幸福を味わうことができるのです。　

本当に……。
息子たちとの闘病生活を通じて
何気ない日常、家族が健康に笑顔で過ごせることが本当に幸せなことだったのだと実感するのです。　
　　　　　　　　2022年10月3日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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