次男(4歳)前処置(放射線治療)開始　大学病院入院192日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

今日から次男の治療が始まります。

造血幹細胞移植の前に、前処置と言って放射線治療と抗がん剤治療を1週間かけて行います。

本日は放射線治療を午前と午後に30分ずつ2回行います。

30分間動いてはいけないため、鎮静をかけてますが……。

朝とお昼ご飯が食べられません。


長男(7歳)の時は、「お腹が減ったー！なんで食べれないの！ひどい！あんまりだ！」と怪獣のように騒いでましたが……。

今日の次男はどうなるのか……。( ´_ゝ`)


そして……。


これから吐き気や気持ち悪さでご飯が食べられなくなる時期が来ます……。


発熱や粘膜の痛み、皮膚の痒みなど苦痛との戦いになります……。


頑張って乗り越えてもらいたいのです。


頑張るしかないのです……。


↓治療のため個室に移動しました。
そして放射線治療について、「ベッドに寝たら、ここの機械がくるくる回るよ。ここからビームみたいなのが出るんだけど、熱くもないし、痛くもないからね。寝てる間に終わるからねー」と
チャイルドライフスペシャリストの方が説明してくれました。

↓長男は、昨日から半固形栄養剤開始。

今まではボトルに入れて滴下していましたが……。半固形栄養剤はシリンジから手押しでゆっくり輸注します。


今後は、ミキサー食やとろみ付きみそ汁、他の種類の半固形栄養剤などいろいろ試していきたいと思います。

↓次男の治療が始まると面会できません。

昨夜は家族4人で過ごせる最後の日でした。

我が家の坊主3人で記念撮影😃

　　　　　2022年9月22日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/