ZOOM会議ってすごい！大学病院入院197日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

今日次男は抗がん剤治療最終日。

明日には無菌室へ入室します。

そして……。

明後日は造血幹細胞移植日となります。


今のところは吐き気と食欲低下はありますが、元気そうな次男。


内服後に吐いてしまうこともありますが、吐いた後はスッキリするのか、再び内服トライすると上手に飲めます。


栄養士さんが来訪してくださり、朝はパンにしたり、夕方は麺にしてくれたりと、食欲がない次男も食べやすそうなものを食事で提供してくださるとのこと。


↓昨日もクライオセラピー頑張りました！

今日も頑張ろうね！

長男は昨日から栄養が再開しました。熱も落ち着いてきたので、まずは一安心ですが……。

腕の角度により点滴の閉塞アラームが鳴り響き……。長男はつられて泣き出し……。

夫と長男が寝不足になっているのがつらい状況です(^_^;)

しっかり栄養が摂れ、点滴が抜けることを祈ります🙏


昨日はZOOMで養護学校の通学支援会議がありました。

ZOOMでの会議参加者は、大学病院の先生、地元病院の先生、地元の養護学校の先生方、各教育委員会の方々、地元のソーシャルワーカーさん、大学病院の相談員さん、病棟の看護師さん、リハビリスタッフ、夫と長男です。


長男の通学支援のために、これだけの方々が集まって、話し合って、考えてくださっていることに本当に感謝申し上げます。


皆様が一堂に会して、顔合わせができ、情報を共有できる場を作る……。

面会の会議では実現できない顔合わせですが……。

ZOOMだからこそできる会議ですね😳

ZOOMってすごい！ありがたい！

詳しくは長男が地元の病院へ転院してからになると思いますが……。


今後ともよろしくお願い致します🙇

　　　　　　　2022年9月27日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/