4歳次男から7歳長男へメッセージ　大学病院入院202日目次男day3[副腎白質ジストロフィー闘病記]

さい帯血移植から3日後の4歳次男。

次男は吐き気と内服との闘いですが、まだ痛み症状は強くない印象です。

7歳長男の時は寝てることも多かったですが、次男は日中起きて過ごすことが多いです。😳

無菌室での1日は(昨日)……。

7時　検温、体重測定、うがい・内服

8時　朝食

9時　ウルトラマン鑑賞(土曜日でした)

10時　体拭き、運動

11時　うがい・内服、YouTube

12時　昼食、検温

13～14時　運動とiPadで遊ぶ(ぬりえやパズルなど)

15時　内服・うがい

16～17時　YouTube

18時　夕食、検温　

19時　内服・うがい

20時　就寝

点滴の量が多いため、夜は3～4回トイレに起きます(^_^;)

絵本やカードゲームなど紙で出来たものは、無菌室は持っていないので(アルコールで拭ける物なら持っていけます)……。

iPadがお友達……。というくらい釘付けです( ´_ゝ`)

あとは、手遊びや言葉遊びをしたり……。

YouTubeでウルトラマンのパンがあることを発見し、福島県の「須賀川市に行きたい！」と言い出す次男。

一緒に検索したりと……。

長男の時は過ごし方が違うな～と実感しております。(^_^;)

痛みのピークは移植から7～10日頃なのですが……。

知っているからこそ、その日を迎えるのが怖いです😣

元気なうちは、好きなことをして過ごしてもらいたいと思います。

↓ぬりえ。独創的な色使い(笑)

↓兄へのメッセージ

本日の採血データ(次男)

白血球　0(正常値3000～8000)　

ヘモグロビン　10.1(正常値13～16)

血小板　　　　8万(正常値15万～34万)

CRP(炎症値)　0.06(正常値0～0.14)



※白血球がついに0になりました！
長男の時はday12くらいで白血球が上がってきました！
感染症にも気を付けます！

※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始

※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)



メッセージを受けた長男は……。

熱もすっかり落ち着いてきました。😊


半固形栄養剤になってから吐くことも減ってきました😃

便も下痢から普通に近くなってきたので良かった。



ただ……。

栄養前に胃残を確認しますが、お昼の栄養前は200cc胃残(栄養400入れてます)が確認されました。そのためお昼の栄養は入れずにスキップしたのとのこと。

消化がうまくできていないところを見ると……。

やっぱりまだ本調子ではなさそうです💦


↓夜はしっかり眠れたみたいです😊

　　　　　　　　2022年10月2日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/