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「禍は福の依る所、福は禍の伏す所」 大学病院入院205日目次男day6[副腎白質ジストロフィー闘病記]

~4歳次男🐒~

さい帯血移植から6日目の4歳次男。

昨日の朝から「のどが痛い」と訴えていた次男。

内服前、お薬を目の前に泣き出してしまいました(^_^;)

吐き気と闘いながらギリギリ薬を飲めてた次男です😣

更にのどに痛みを伴ったら……。

泣き出しますよね💦


痛み止めと吐き気止めのお薬を使ってなんとか頑張ってる次男です😣


抗がん剤の影響により下痢になり……。


フェンタニル(痛み止めの麻薬)の影響より便秘になるらしく……。


お腹がすっきりしないようでトイレに30分以上座って頑張ってました💦


そして昨日の夕方から38.8℃とお熱も出てきました😭


本日の採血データ(次男)

白血球 0(正常値3000~8000) 

ヘモグロビン 9.6(正常値13~16)

血小板    6000(正常値15万~34万)

CRP(炎症値) 11.20(正常値0~0.14)


※炎症値がびっくりするくらい上がってる😱

先生「粘膜症状が影響しているのと、細菌感染の可能性があるため、新たに血培を取らせていただきます。」とのこと。


※本日血小板輸血(1回目)

6000……。すごい下がってる😱

本当に怪我しないように気を付けます


※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始


※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)


↓体はつらいけどYouTubeが見たい!その結果こうなりました。


~7歳長男🐻~

長男は夜しっかり寝てくれるものの……。

日中は泣くことが多いようです💦

2~3日前より手足の突っ張り強くなっていたり……。

栄養中に全力で泣いてしまうため、吐いてしまったり……。

末梢の点滴挿入部が腫れて刺しかえになったり……。

更にひたすら全力で泣き続けたりと……。

まだまだ本調子とはいえない状態です(^_^;)


手足の突っ張りも強いので、何か不快な原因があると思い、試行錯誤するパパですが……。

泣き止まないようです(^_^;)


ずっと24時間点滴を留置していましたが、昨日から必要な抗生剤の時のみ留置することとなりました。


↓点滴がない時間があるのでとっても楽になりました。

~🌟最近心に響いた言葉🌟~     

新章 神様のカルテより

「禍は福の依る所、福は禍の伏す所」

「老子の言葉です。不運のそばに幸運があり、幸運の陰に不運がある。人に与えられた運と不運は平等だと言います。日々の苦労は、きっと報われます。人生はつじつまが合うようにできているものです。」

「これから大丈夫ではないことはたくさんあると思うけど、それも含めて大丈夫です」


不安を考えればきりがないけど……。

それでもなんとかなると……。

我が家なら乗り越えられると……。

前に向きになれる言葉でした。

        2022年10月5日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/

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