4歳次男も7歳長男と同じ治療へ。大学病院入院199日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

本日は4歳次男のさい帯血移植当日。

輸注後のGVHD症状や無事に生着するのかなど……。心配を考えると切りがないです😣💦

移植時間ちょっと前に眠りだす次男。😳

長男も2回目の移植の時、寝てたな～と思い出します(^_^;)

13時45分
さい帯血移植開始
凍結保存されたさい帯血を溶解して、先生が手押しで投与します。10分ほどで終わりました。

長男の時は輸注後から臭いがしていましたが……。

次男は直後はあんまり臭わず……。だんだん時間の経過とともに磯の臭いが香っておりました。

特に口元から磯の香りがするー😳

次男にはよくわかんないと言われました(^_^;)

※造血幹細胞を冷凍保存する際に使用していた薬品の影響で、投与の際にニンニクや磯に似た臭いを感じるそうです。


ひとまず無事にさい帯血移植は終わりました！

移植中は寝てた次男ですが、

その後は起きてて元気そうです😊

次男！お疲れさまでした😊


次男はやっぱり食べては吐いて、また食べて……。
薬を飲んでは吐いて、また飲んで……。と、
吐き気との戦いです😓

それでも……。
「もう嫌だ！何も食べない！薬飲まない！」とならないのが救いなのです。(^_^;)

あと1週間ほどで喉などの粘膜にも痛みを伴ってきます(抗がん剤の影響です)……。

痛みをなんとか乗り越えられるのか、次男の踏ん張りどころとなりそうです😣

ちなみに……。

さい帯血移植後はドナーさんの血液型に変わるので……。

長男　AB型→O型

次男　B型→A型

になるそうです😳

↓移植直前💤

長男はPICCが抜けたため、末梢から点滴が入っていますが……。気づいたら手がパンパンに(^_^;)

点滴あるあるですね😳痛そうです💦

無事に留置針交換が済みました。私の働いている病院では看護師さんが採血や、針を留置しますが……。

大学病院は先生方が針を留置するため不思議な感覚です。こういうところも大学病院ならではなんですね😳

お熱が続いている7歳長男。

前回の熱はブドウ球菌でしたが……。

採血の結果また別の菌が見つかりました。治療開始となると治療期間が10日から2週間必要なため……。

退院延期の可能性も出てきました😭

今日や明日の経過を見て決まるそうです💦

免疫が下がってるから仕方ないのかもしれないけど……。落ち着かないのです😣

　　　　　2022年9月29日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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