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4歳次男も7歳長男と同じ治療へ。大学病院入院199日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]
本日は4歳次男のさい帯血移植当日。
輸注後のGVHD症状や無事に生着するのかなど……。心配を考えると切りがないです😣💦
移植時間ちょっと前に眠りだす次男。😳
長男も2回目の移植の時、寝てたな~と思い出します(^_^;)
13時45分
さい帯血移植開始
凍結保存されたさい帯血を溶解して、先生が手押しで投与します。10分ほどで終わりました。
長男の時は輸注後から臭いがしていましたが……。
次男は直後はあんまり臭わず……。だんだん時間の経過とともに磯の臭いが香っておりました。
特に口元から磯の香りがするー😳
次男にはよくわかんないと言われました(^_^;)
※造血幹細胞を冷凍保存する際に使用していた薬品の影響で、投与の際にニンニクや磯に似た臭いを感じるそうです。
ひとまず無事にさい帯血移植は終わりました!
移植中は寝てた次男ですが、
その後は起きてて元気そうです😊
次男!お疲れさまでした😊
次男はやっぱり食べては吐いて、また食べて……。
薬を飲んでは吐いて、また飲んで……。と、
吐き気との戦いです😓
それでも……。
「もう嫌だ!何も食べない!薬飲まない!」とならないのが救いなのです。(^_^;)
あと1週間ほどで喉などの粘膜にも痛みを伴ってきます(抗がん剤の影響です)……。
痛みをなんとか乗り越えられるのか、次男の踏ん張りどころとなりそうです😣
ちなみに……。
さい帯血移植後はドナーさんの血液型に変わるので……。
長男 AB型→O型
次男 B型→A型
になるそうです😳
↓移植直前💤
![](https://assets.st-note.com/img/1668380931470-xIyzgL96tV.jpg?width=1200)
長男はPICCが抜けたため、末梢から点滴が入っていますが……。気づいたら手がパンパンに(^_^;)
点滴あるあるですね😳痛そうです💦
無事に留置針交換が済みました。私の働いている病院では看護師さんが採血や、針を留置しますが……。
大学病院は先生方が針を留置するため不思議な感覚です。こういうところも大学病院ならではなんですね😳
お熱が続いている7歳長男。
前回の熱はブドウ球菌でしたが……。
採血の結果また別の菌が見つかりました。治療開始となると治療期間が10日から2週間必要なため……。
退院延期の可能性も出てきました😭
今日や明日の経過を見て決まるそうです💦
免疫が下がってるから仕方ないのかもしれないけど……。落ち着かないのです😣
2022年9月29日の日記より
2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。
ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/
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