次男🐒本格的に発熱💦　長男🐻の転院再度延期へ💦　大学病院入院210日目次男day11　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

～4歳次男🐒～

さい帯血移植から11日後です。

昨晩の次男は……。

心拍数170～180(普段は80～90)と急上昇。

看護師さんや先生が来訪し、ややバタバタ💦

検温すると……。

熱39.7℃

ぐったりしている次男ですが、トイレが近い(1時間置きの)ためフラフラしながら、トイレに行ってました💦


その後、解熱剤を使い37℃台でしたが……。

朝は39.4℃からスタート(^_^;)

本格的にお熱が出てきました。

ドナーさんの細胞が次男の中に増えています。

次男の体の中で闘ってます💦

熱は連日続くのかな……。

早めに落ち着くことを祈ります🙏

↓発疹が顔や体など全体に出てきた次男。
耳にも💦髪の毛もかなり抜けてきました💦

痛みの訴えが続く次男。痛みの度合いにより痛み止めのお薬を使うか判断しますが……。

痛みの度合いをフェイススケールというものを使って判断します。

0が痛みなし、5がこれ以上経験したことがない耐えられない痛みです。


次男「5！5！5！」


と痛みは常にMAXのようですが……。


座りながらYouTube観戦をしたり、あまり表情に出ない時間もあるので……。


客観的に見る3くらい？と思うのですが……。


4歳の次男です。きっと4年間の人生の中でも今が一番痛いんですよね(^_^;)💦


次男の中では痛みは5なのです💦



本日の採血データ(次男)

白血球　　　　100(正常値3000～8000)　

ヘモグロビン　6.7(正常値13～16)

血小板　　　　8万(正常値15万～34万)

CRP(炎症値)　6.46(正常値0～0.14)



※本日ヘモグロビン輸血(1回目)


※炎症値は下がってきました。


※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始


※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)


～7歳長男🐻～

来週転院予定してだった長男ですが……。

長男の転院延期へ😭


微熱が続いていた長男💦


血液検査で炎症値が上昇、血液培養の結果サイトメガロウイルスが検出されました💦


このウイルスには前回も肺炎を起こすなど悩まされました💦


そのため、治療期間が2週間必要となりました。

転院は10月25日以降です～😭



昨日は小児外科の先生が長男の胃ろうの穴(ろう孔)の確認と夫に胃ろう交換手技を教えてくれたそうです。


病院で交換するのかと思ったら、月一で私たちでするとのこと😳


外科の先生「ろう孔は綺麗。あともし万一胃ろうが抜けてしまったら、そのまま一晩置いてしまうと、ろう孔が縮んで外科的な処置が難しくなる。」


もし胃ろうの管が入らないくらい縮んでたら病院に☎️して、サクションチューブなどを胃ろうに入れて病院行けばいいそうです😳


夫「胃ろう抜いたり入れたり、バルンに水入れたりとすごく新鮮な経験でした！」と。


それこそ、胃ろうが抜けちゃったなど、おうちに帰った後にトラブルがあったら……。


どう対応したら良いのか？


どこに連絡したら良いのか？


万が一に備えて連絡網や長男マニュアルを作らないとですね💦

　　　　　　　　2022年10月10日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/