マガジンのカバー画像

多発性嚢胞腎

10
本
多発性嚢胞腎とはどのような病気で…などという一般的なことは今更書かず、具体的な状態を書いていきたいと思います。同じ病気でも全く症状が違うこともあるし、逆にここは一緒なんだと思いな… もっと読む
運営しているクリエイター
あさき
あさき

あさき

母と話したこと

うーん、基本的には、私が透析受けながら働く自信がないって言う話なんだけど…。そうすると障害年金7万弱だけで、私それで生きていけるんだろうかっていう話で。
それなら、透析受けずに行ける所まで生きて、その間は働き続けるのでどうだろうかと。つまりその案だと延命なしってことに…。

母はなんとかなるとしか言わないけど、根拠がないから不安で。しかも私の体調不良、昔から訴え続けても自分に都合よくしかとらない人

もっとみる
あさき

あさき

めちゃつぶさな検査でした（日記）

めちゃつぶさな検査でした（日記）

今朝は11時半の診察に間に合うようにと、一時間前につくように行ったのですが‥‥検査が１２時１０分までかかって^^;

こんなに検査あるなんて聞いてなかったよーーー。

心電図、胸部レントゲン、安静時血液検査。３０分安静後だったので、30分間考え事してました。
お題は暴漢に襲われた際の対応。うちの辺りでも以前レイプ殺人などあったので‥。距離があれば逃げる、ものを投げるをしながら叫ぶけれど、自転車蹴倒

もっとみる
あさき

あさき

不安‥か（透析）

不安‥か（透析）

私は元々、何が原因かわからないけど、うつ状態寄りにあって、それが生理前になると特にひどくなって、そしてどんどん体が疲れやすく働けなくて落ち込んで、もう、早く尿毒症か心不全で死んでしまいたいと思っていた。

その上サムスカの治療も辛かった。

もう、苦しみから逃れたかった。

たから透析を受けるつもりもなくて、しかも思ったより透析導入を奨められるのも早くて。

戸惑いが隠せない。

透析になったら、

もっとみる
あさき

あさき

移植外来行ってきました「日記」

最初に書いてしまうと、それなりに情報が得られたけど、お金払って時間作って行くほどのものでもなかったな、というのが感想です。

これから移植を考える方向けに大まかに情報を挙げておきます。

★岐阜でも移植は行っている。ただし献腎移植の場合は東海北陸ブロックの中から拒絶反応の少なそうな方が選ばれる。

★献腎移植の登録は最初3万円。その5年間5千円程度かかる。

★献腎移植の待ち期間は、早くても15年

もっとみる
あさき

あさき

そろそろ透析？【日記】

めちゃくちゃしんどかったのですが、病院2つ近くにあってはしごしました。

クレアチニン4.1
糸球体推算濾過料　10.1
bun 37.8

でした。

正常値は
クレアチニン　0.7以下
糸球体推算濾過料　この年齢なら9割くらい？
bun 20以下くらい

クリニックにかかっていますが、深刻な状態なので、明日か明後日にでも家族を読んで話をしたいと言われました。

家で倒れていてもおかしくないとの

もっとみる
あさき

あさき

スッキリしたこと【多発性嚢胞腎】

※腎臓病の方向けの記事です

かねてよりドクターの説明があてにならず、腎臓病のコミュニティを探していたのですが、発見しました！

そこでの大いなる収穫は「もう普通に働くのは無理」って事がわかったことです。

先日過労で自殺未遂なんかもありましたが、そりゃそれくらいなるわ、くらいの悪い状態だということがわかりました！

同じ病気の方も結構いらっしゃり（全国に五千人くらいかな？）色々と参考になりました

もっとみる
あさき

あさき

腎機能の話

どうも。初日仕事行って過労で2回休み中のあさきです^^;

通院中のとこに堪忍袋の緒が切れたので、転院したいからサマリー書いてとメールしました（電話する元気がなく）。

ところで、前回透析まで5年位と予測を立ててましたが、感覚的な数字だったので、計算式にあてはめてみたところ…うん、ゆっくりペースで来年くらいですね、これは^^;

腎臓内科のドクターに聞いても個人差がと言うだけで要領を得ないし、その

もっとみる
あさき

あさき

サムスカ服薬してからのこと【多発性嚢胞腎の方向け】

※今回の記事は同じ病気でお困りの方向けに書きました。なかなかこの病気やサムスカについての記述がなくて、私自身困っていたので‥。どなたかのお役に立つかと思い書きました。また、備忘録も兼ねています。

主な副作用は、口渇677件（70.4％）、頻尿503件（52.3％）、多尿366件（38.1％）、頭痛135件（14.0％）、多飲症100件（10.4％）等でした。「上記ページより」

ーーーーーーーー

もっとみる
あさき

あさき

珍しく病気のことを【日記】

珍しく病気のことを【日記】

一昨日はご心配をおかけしました💦

だいぶ体調は戻りましたが、そのあたりの話を今日は珍しく書いてみようかと思ったので、書きます！

私は多発性嚢胞腎という遺伝病があります。遺伝病なので親類縁者には同じ病気の人が何人もいますが、全国的に見ると、結構珍しい病気のようです。

まあ、なんというか、血管の病？らしく、主に腎臓や肝臓に嚢胞（水の溜まった袋）ができ、あとは脳動脈瘤や大腸憩室、心臓の弁がうまく

もっとみる
あさき

あさき

意外に知られていない、むくみの理由

体のむくんでるー、と言えば、大体思いついのは水分の取りすぎではないでしょうか。

でも実は違って、水分が足りていない方がむくみます。

ただし、腎機能の落ちている人では別ですが…。腎機能低下している人は、排出しにくくなるので、そのせいでむくみます。

しかし、それ以外の人は、脱水状態によるむくみだと考えられます。

だから、むくまないようにと水分摂取を減らすのは逆効果です。

ラシックスなどはネッ

もっとみる