スッキリしたこと【多発性嚢胞腎】

※腎臓病の方向けの記事です

かねてよりドクターの説明があてにならず、腎臓病のコミュニティを探していたのですが、発見しました！

そこでの大いなる収穫は「もう普通に働くのは無理」って事がわかったことです。

先日過労で自殺未遂なんかもありましたが、そりゃそれくらいなるわ、くらいの悪い状態だということがわかりました！

同じ病気の方も結構いらっしゃり（全国に五千人くらいかな？）色々と参考になりました。

転院前のドクターは診察もしなかったし、脳動脈瘤の検査もしなかったし、血圧なんて原因は何でも下げればいいと言うような大雑把かつ勉強する気もない、わからないとも言えない医師だったので、半年くらい険悪でしたが、流石に自殺未遂を受けて、医師がまともに見てくれなかったことなどのクレームを上げて、二度と合わずに紹介状等を準備するよう事務に伝えました。

疲れやすい、むくみやすいと言っても、気のせいの一点張りだったので、私の努力不足かと悩んでました。

けど、もう、普通に働ける状態でないんだなあと、実際の患者さんから話を聞き、解り、私悪くないやん！とすっきりしましたー。

両親とも病気の進行に個人差があることが理解できないらしく、なんで自殺未遂なんかしたの？仕事は行けてるの？と精神的にプレッシャー受けてたので、半絶縁状態です。

正直、親の感情の解決までする余裕がないので。

私は遺伝病で子供諦めましたが、母から「あんたは子供おらんから親の気持ちがわからんのや」とまで言われて、正直びっくりしましたが。私だって遺伝病なけりゃ子供欲しかったですよ。でもね、子供に同じ苦しみ味わわせたくないし。この代で終わりにしたいんですよね。

現状e-gfrが15、クレアチニンが2.8、bunが30はいかないくらいです。カリウムは原発性アルドステロン症で下がってます。ヘモグロビンはサプリ飲んで11、小球性貧血がありますが、タンパク質取れないのでやむを得ないですね。

貧血あるよって話してもなんの対応もなかったので、ピロリン酸ニ鉄を探してきて、倍量飲んで、やっと基準値ですね。ヘモクロマトーシス起こさないんであれば、エリスロポエチンも副作用あるとのことなので、これで行ったほうがいいかなと思っています。

ともかく、もうだいぶ弱ってるから無理きかんよっていうのがわかっただけで、すごく救われました。

とはいえそれによって経済的問題が解決されるわけではないので、これからどうしようかなあと考えてます。

いちおー、働けないならお金たりないので、パートナーとは別れて、生活保護受けようかなと思ってます。

透析までは1〜2年かなと言う感じですが‥。

まあ、仕事は無理せず、というか無理ならやめてこようと思います。

明日にでも生活保護の話聞いてこようかなー。