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18トリソミー あーくん自己紹介
現在5歳。今年６歳になるあーくんには、７歳のお姉ちゃんがいます。妊娠３４週で生まれ、身長３７cm・体重１３７０ｇでしたが、現在身長９２cm・体重９６００ｇです。男の子は女の子のより生まれる確率は低く、男の子の方が重症だとか。。長生きの男の子は、レアなのです！！！
生まれつきの合併症は、心室中隔欠損症・肺高血圧・動脈管開存症・気管軟化症、また２年前にウエスト症候群の診断を受けました。
生まれて７
在宅医療機器の進化は！？
月曜日に呼吸器がレベルアップした✨
Bluetoothで、先生が離れた場所からでも呼吸器の動きが見られるようになりました👏😳
が、、、話を聞くとまだまだ進化の必要があるなという感じ🙄🙅♂️
🔹呼吸器の管理をしている病院（我が家の場合は往診医）と呼吸器会社との契約になる。したがって、入院している総合病院の先生やたまに会いに行く別の病院の先生はみられない💧
個人情報のため、複数の病院
ヘルパーさんの利用、できていますか？介護負担、軽減への道【小児編】
みなさんは、ヘルパーさんを利用されていますか？
我が家は、かかりつけの総合病院以外に往診医、訪問看護1事業所、ヘルパー5事業所、地域の相談員、保健師と関わってくれている人が沢山います🥰
ただ、私の周りのお友達はヘルパーさんを利用している人がいなくて、ここまでくるのに5年半かかりました😂
少しでも参考になればと思います！！
🔸訪問看護 1事業所
🔻月曜日〜金曜日の入浴、木曜日PT。
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