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18トリソミーの息子を在宅にて介護中🐣 （18トリソミー、心室中隔欠損症、動脈管開存症…

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18トリソミーの息子を在宅にて介護中🐣 （18トリソミー、心室中隔欠損症、動脈管開存症、肺高血圧、ウエスト症候群） 日記として利用しながら、今までの経験や日々変わる息子の体調について書いていきます。同じ立場の方また関わる人達と共感できたり参考になればと思っています😆
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18トリソミー　あーくん自己紹介

現在5歳。今年６歳になるあーくんには、７歳のお姉ちゃんがいます。妊娠３４週で生まれ、身長３７cm・体重１３７０ｇでしたが、現在身長９２cm・体重９６００ｇです。男の子は女の子のより生まれる確率は低く、男の子の方が重症だとか。。長生きの男の子は、レアなのです！！！ 生まれつきの合併症は、心室中隔欠損症・肺高血圧・動脈管開存症・気管軟化症、また２年前にウエスト症候群の診断を受けました。 生まれて７ヶ月NICUとGCUで生活をし、人工呼吸器・在宅酸素・パルスオキシメーター・胃瘻

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    • 在宅医療機器の進化は！？

      月曜日に呼吸器がレベルアップした✨ Bluetoothで、先生が離れた場所からでも呼吸器の動きが見られるようになりました👏😳 が、、、話を聞くとまだまだ進化の必要があるなという感じ🙄🙅‍♂️ 🔹呼吸器の管理をしている病院（我が家の場合は往診医）と呼吸器会社との契約になる。したがって、入院している総合病院の先生やたまに会いに行く別の病院の先生はみられない💧 個人情報のため、複数の病院と契約ができないとか😱 🔹先生が見られる情報にタイムラグがある…先生にデータが飛ぶのは、月

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      • IPadの時代でも書類はペーパーで出す時代！！

        前回の記事をかきながら、次はこのことを書こうとすぐにひらめいた！！ コロナ禍になってから、余計にモヤモヤ思っていたこと。 紙の山、、、病院の書類・役所の申請書類・・・そして、結局ヘルパーや訪問看護師へ渡しているマニュアルも紙ベースから逃げられない。。 現在　看護師８名・ヘルパー１１名が我が家に来てくれている。そのメンバーへ息子のことを覚えてもらおうと思うと口頭だけでなく、やはり書面でマニュアルを渡したほうが、説明する方も楽で説明される方もイメージしやすい。請求書・領収書・

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        • ヘルパーさんの利用、できていますか？介護負担、軽減への道【小児編】

          みなさんは、ヘルパーさんを利用されていますか？ 我が家は、かかりつけの総合病院以外に往診医、訪問看護1事業所、ヘルパー5事業所、地域の相談員、保健師と関わってくれている人が沢山います🥰 ただ、私の周りのお友達はヘルパーさんを利用している人がいなくて、ここまでくるのに5年半かかりました😂 少しでも参考になればと思います！！ 🔸訪問看護　1事業所 🔻月曜日〜金曜日の入浴、木曜日PT。 🔻自己負担は、医療保険を使っているのでなし。だが、時間は　長時間で2時間までの利用しかでき

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        • IPadの時代でも書類はペーパーで出す時代！！

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          コロナ禍で体調を崩すということは、気を遣う。。

          コロナ禍で体調を崩すということは、かなり気を遣う。 数ヶ月前、息子が入院中に娘が熱を出した。当然、病院の出入りは禁止になり、４日間病院へ行くことができなくなった。娘と接触のない、祖母が病院へ行ってくれた。娘の症状は、熱と頭痛、扁桃腺の腫れ。溶連菌の検査をしたが、陰性。何か病名が付けば、付き添いはできたのだが、ただの風邪だろうという段階では、コロナは否定できていないので付き添いはできない。またそれだけの症状では、すぐに抗原検査・PCRはしてもらえない。 息子の病院の付き添い

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          コロナ禍で体調を崩すということは、気を遣う。。

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          減ることの無い大量の薬

          昨日の書いたワコビタールの影響は、消化に関しては改善された。便秘の方は、いまいちリズムが戻らない。 ワコビタールの話の流れで、このままあーくんが使用している薬について。 大きく分けて、３つ。心臓の薬◎、てんかん発作の薬●、その他○。全部で15種類！！ 飲み薬は基本、家では1日2回の朝夕になっている。 体重は9.6キロ。 　○カルボシステインDS50% 0.6g 　○アンブロキソール塩酸塩DS小児用1.5% 0.6g ○ビオスリー　　　1g 　○ダイフェン　

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          減ることの無い大量の薬

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          【ワコビタール50mg】効果と副作用⁈

          昨日初めて【ワコビタール　50mg】を3分の2使用した。理由は、元気が良すぎて日中　興奮状態になってしまいHR140〜150回、spo2 70台でチアノーゼが出ていたからだ。通常、起きている状態でHR90〜110回、spo2 80台半ばから90代前後である。 そもそも【ワコビタール】を処方された理由は、先月HRが通常の20〜30回高かったのもあり、病院を受診したのがきっかけ…その時は、採血の結果　ヘモグロビンが高く脱水と酸素化が悪いと。栄養の水分と酸素を多めに入れる事と興奮

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          【ワコビタール50mg】効果と副作用⁈

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