みずなが ともよ
重度障害児を育てる親として、重度障害児者を支援する法人の代表として、自身の脳内整理のための日記。
在宅医療児、重症心身障害児リオナが生きていくのか生かされていくのか。支援の本当の意味とは。改めて考えるきっかけをつくっていく。
「障害は個性である」という見方をする人がいる中で、私自身釈然としない部分があった。〈障害…
8年前の１月２１日。リオナが生まれた。 新生児仮死で生まれた彼女は大きな病院のNICUへ搬送さ…
喉頭気管分離のオペをしてから1ヶ月が過ぎた。 オペ後のリオナを見るのは辛く、正直受け入れる…
カチカチ山のタヌキのピンチに目を離せないリオナ。 状態は少しずつ落ち着き、ネーザルハイフ…
２０２１年が終わる。 変化の大きな１年だった。 医療的ケアもある重度障害のリオナが地域の…
2021年11月6日（土）10時から開催の「第４回HCKプロジェクト 重度障害児のための最新デジタル…
昨年の10月から不登校になった長女は現在、たくさんの大人たちに助けてもらって生活している。…
長女とリオナは、同じ地域の通っているものの、姉妹で必要な支援も、学校での過ごし方も全く違…
リオナの通う小学校から、リオナのことを話して欲しいとのことで、1時間使ってリオナのことを…
人の望む最終形態は、自身の望まない形であることの方が多いはずなのに、人はその日まで自身の…
先日8歳になった長女。 昨年の10月から学校へ行くとをやめて、ホームスクールになった長女。 …
2021年初投稿となります！ 今年もみなさまよろしくお願い申し上げます🤲 昨年はコロナ禍のス…
2020年が終わるので、少し振り返りを。 本年は沢山の方々に支えられた1年であり、自身の無意識…
今年はコロナもあり会場開催を諦め、オンライン開催をしました！ 140名を超える参加者に午前…
２月の中旬からリオナのリハビリ入院の付き添い入院を９週間し、その間に緊急事態宣言が出た。…
6月13日オンラインイベントをします！ 「できわかクリエイターズ」という団体を立ち上げ、そ…
