私が占い師になったワケ（闘病記㉝プログラフカプセルの服用開始 2011年）

2011.06.28　整形外科を受診。
ＸＰ所見。左肩鎖関節の鎖骨部にosteolytic lesion（溶骨性病変）あり。
左胸鎖関節に、僅かな不整像。

最近はなんだか肉眼でもハッキリと確認できるくらい胸鎖関節が前へ前へと突き出して来ているとは思っていたのだが。

やはり左関節の鎖骨部は右足や左足、そして仙腸関節同様に溶けて癒合していた。

ちなみにわたしは現在、ベーチェット病の不全型、活動期・ＳｔａｇｅⅡである。

とりあえず久々に「ケナコルト」を打ってみたが、残念なことに今のところ効いている様子はない。

そのためボルタレンサポ５０mgをし痛みが飛んだら仕事をする。

2011.07.01　特定疾患の更新手続き完了。

2011.08.11　リウマチ内科を受診。IgGの数値は相変わらず低い。

2011.10.28　ボルタレンサポ50ｍgを使ったら悪寒が走り始めた。解熱し過ぎたのだろうか。ちなみに私の平熱は３５度２分なので、座薬を使うと３５度を切ってしまう。

2011.10.29　エレースアイスボール（一般名フィブリノリジン　デオキシリボヌクレアーゼパウダー）の効能について記事を書く。ハチアズレやマーロックスが効かなくなり、自分の唾液さえも飲み込むことができず。そのまま入院した時は本当に辛かった。

2011.11.02　昨日はなんだか左肩のみならず、右肩にも付着部炎が発症したようで、暫くの間ボルタレンサポ（５０ｍｇ）で様子を見ていたのだが。

とうとう寝返りが打てなくなった為、ケナコルト＆キシロカインを、
いつもの倍（４０ｍｇ×２＝８０ｍｇ）を４か所に分けて注射してもらった。

そのおかげで久々によく眠れたような気がする。

こんなんだったらもっと早く打っておけば良かったな.。

と言うのは、毎回思う。

但し、このあとの副作用を思うと頭が痛い。

まぁ、打ってしまったもんは仕方がない。

暫くの間はムーンフェイス＆体重増加（喉が異常に渇く）に悩まされそうだが、今に始まったことじゃないので、耐えるしかない。

2011.11.08　ケナコルトが切れたので両肩に激痛が走る。やはり注射は１週間持たない。

2011.11.11　昨日の朝に使ったボルタレンサポ50ｍgが今頃になって効いて来た。夕方からは観光地の占いコーナーを担当するので頑張る。

この頃は、地元のショッピングモールの占いコーナー以外にも健康ランドや商工会議所主催のイベントに出たり、出張鑑定をしていた。

ブログを読み返していたら東京ビックサイトで開催されていた癒しフェアにて占いをしていた頃の写真も発見。

みんな若かったな。

2011.11.05　「骨転移」についてネットで調べる。骨溶解は、骨の成分である骨塩量の4割も溶け出さないと見つからないそうだ。

やはり単純レントゲンでは限界がある。

久しぶりに「ＭＲＩ検査」と「骨シンチ」でもやろうかなと思ったが、とりあえずそのうち血管造影は受けることにして、午後からは再びキシロカイン＆ケナコルト８０ｍｇでも打ってもらう。

2011.11.17　今月の始めに打った「ケナコルト８０ｍｇ」の副作用が酷く、
変な時間に急に眠くなり、変な時間にバタンと寝たら変な時間に起きてしまった。

まるでプレドニンのパルス療法と同じだった。

まぁ、こうなったらただ単に起きていても仕方がないので占い原稿の続きを書くことにした。

そこで思い出したのだが、私は以前に慢性外耳炎について記事を書いたことがあったのだが、２０代の時。

生まれて初めて外耳炎になり、耳鼻科へ行くとステロイドが処方された。

私はプレドニンの量を確認することもなく、指示通り40ｍgを一気に飲んだら、朝起きたばかりなのに気が付くと別途に横たわっていて。

目が覚めると夕方だったときがある。

今思えば、プレドニンを１日１回につき４０mgという処方の仕方が間違っていたのだろうと思うが。

その時は薬に関する知識があまりなかったので、出されたものをそのまま飲んだら死にかけた。

これを機に薬が処方されたときは十分気をつけるようになった。

2011.11.24　リウマチ内科を受診。とりあえずこれ以上、薬の量は増やしたくないと伝える。

さらに先月は私が病院へ行かなかった間、左肩の付着部炎だけではなく、
右肩の骨にも炎症が出始めたことも伝えると、主治医は迷わずプログラフカプセルという免疫用製剤を処方した。

個人的には、免疫抑制剤（リウマトレックス）を使った際、副作用による感染症が酷かったので、比較的新しいと言われているこの薬（プログラフカプセル）を飲むことに抵抗がある。

しかもリウマトレックス同様、公費がきかないから４２日分で１４０００円もした。（３割負担）

もちろん生物学的製剤の医療費を思えば安いのだろう。

特にこう言った類の薬は、効くか、効かないか、と言うのがとても重要だから、ダラダラと飲み続けるつもりはない。

早ければ２、３週間後には、効果があらわれるそうだ。

まぁ、せっかくなので、たった今。服用を開始。

比較的、新しい薬だと効いたので、ジェネリックなんか出てないんだろうなと思い検索したら日本で開発されたものであるものが判明。

１日１回服用タイプの徐放性製剤グラセプターと書かれていた。

但し、グラセプターカプセルの薬価を調べたら、１カプセルあたり、３３３９．９円となっていた

プログラフカプセルが、１粒４８８．６円だから、どう考えてもグラセプターは無理だと思った。

2011.11.25　物は試しで飲んでみた「免疫抑制剤・プログラフカプセル」
の効きがあまりにも良かったので、ちょっと驚く。

どうやらこの薬は、即効性があるのは事実だが持続性にはやや欠けるらしい。

もちろん初めて使う薬だから主治医慎重に「まずは１ｍｇから服用しましょう」と言ってくれたのだが。

ＲＡ患者の場合、高齢者でも１．５ｍｇの経口投与が可能であり、成人でも、１日１回夕食後に３ｍｇって書いてあったので、中間をとり２ｍｇの処方でも良かったのかな、と思っている。

もしくは、３ｍｇから開始しステロイドのパルス療法のように減薬して行くなど。

初期の段階で叩いてみれば効果がありそうだ。

とにかく私のようにアザルフィジンやリウマトレックスなどの抗リウマチ薬が効かなかった人は有効だと思う。

ちなみに私は悪性リウマチではないので、リウマトレックスやプログラフカプセルは公費で賄えなかったが。

（この頃の群馬では、特定疾患に強直性脊椎炎が入っていない為、ベーチェット病で申請。尚、現在は数年ほど前から悪性リウマチの血管炎を発症し、生物学的製剤を使用）

もしも効かなかった場合は、ステロイドのように減量しながらやめなくてもスパッとやめられるとのこと。

難治性の病を抱えている方は、試してみるのも良いだろう。

2011.11.26　プログラフカプセルは早くも２日目にして効き目が確実にトーンダウンしている。

もちろん、これからの季節、感染症（間質性肺炎）にかかりやすいことを思うと慎重に１ｍｇから始めるのも無理はないが。

やはり２ｍｇにしておけば良かったと思った。

2011.12.04　先月の下旬より飲み始めた免疫抑制剤（プログラフカプセル）
早くも残念なことにまったく効かなくなった。

安易に新薬に期待した私が間違っていたような気がする。

少なくとも飲み始めてから、２．３日は、この痛みから解放されたが、強直性脊椎炎やベーチェット病から来る肩の付着部炎には効かなくても、もしかすると悪性リウマチなどの患者さんには効くのかもしれないので、今後も新たな薬が開発されることを願いつつ。

と書かれていた。

あれから１３年の歳月が経過し、私は現在、悪性リウマチを患っているので、この記事を読み返し。

再びプログラフカプセルを飲んでみるのも悪くはないと思った。

今度、主治医に相談してみよう。

2011.12.07　ボルタレンサポ50ｍがガンガン効いているので、コンディションが良い。

2011.12.17　私は相変わらず「プログラフカプセル」という比較的、新しい「免疫抑制剤」を飲んでいるのだが、今のところ出ていて１番厄介な副作用は、急性腎不全かって言うくらい喉の渇きが異常に激しいこと。

まぁ、もちろんこの程度の副作用では、治療が優先となる為、継続するしかないのかもしれないが。

就寝中も何度も起きて、水を飲まなければならないのは、ちょっとしんどい。

ほとんど寝ている気がしない。

と書いてから随分と長い歳月が過ぎたが、喉の渇きはプログラフカプセルをやめた現在も酷く、寝ている間は500ｍｌのペットボトル１本では足りないときがある。