しろくまのパンツ

息子が『再生不良性貧血』と診断されました。 ステージIVよりのステージⅢ。 ある日突然…

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息子が『再生不良性貧血』と診断されました。 ステージIVよりのステージⅢ。 ある日突然指定難病の子供の母になりました。

ATGをしてから早一年。

いつのまにか1年。 あっという間でしたが、今は月に一回通院して数値を診てもらっています。 1年前の数値（ATG後すぐ） ↓ 白血球数 6 （33〜86） 赤血球数　　　　　　240 （435〜555） ヘモグロビン濃度 8.3 （13.7〜16.8） 血小板 1.7 （15.8〜34.8） 現在 ↓ 白血球数

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    • 退院してきました！

      12月16日。 息子が退院となりました！ 数値があまり上がらないままの退院なので母は心配も不安と心配と不安と心配ばかり。 当の本人は大丈夫だよーとばかり。 そんなもんですかね？笑 とにかく怪我には気をつけて。 特に頭。 あと、コロナやインフルエンザも怖いし。 そして、息子のために空気清浄機を購入しました。 カビが怖いのでシャープのプラズマクラスターを選びました。 退院時に看護師さんに確認したところ、骨髄移植後の患者さんにも空気清浄機を用意してとは伝えてません、と言わ

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      • 入院44日目（退院ですって）

        息子の血液検査の結果（12月12日） 白血球数　　　　　　　20 （33〜86） 赤血球数 226 （435〜555） ヘモグロビン濃度 7.9 （13.7〜16.8） 血小板 2.1 （15.8〜34.8） RET% 23 （8〜12） 血小板は12月7日に輸血してます。 その他は11月28日から輸血はしていま

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        • 入院34日目（全く変わらん数値たち）

          ATG治療後23日目。 だからね、 あのね、 何回も言うようだけど。 血液の数値が上がっていくまでに１ヶ月以上かかるって言われてるんだってば。 （人によっては半年以上かかることも。上がらない人も居ます。） わかっていても血液検査の結果とにらめっこする母。 好中球が多いことが良いの？ ヘモグロビンが上がっているのがいいの？ 血小板や白血球はビクともしてませんよー！！ グラフにして同じ病気で寛解に向かった方と比べたいーー！！ 11月28日。 息子の検査結果 （）内は

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        ATGをしてから早一年。

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          入院27日目（ATG後17日目）

          息子の病気の記録用に。 後に同じ病気で闘う誰かのための備忘録として。 血液検査の結果を書かせていただきますね！ 11月21日。 （）内は基準値です。 白血球数　　　　　　　21 （33〜86） 赤血球数 208 （435〜555） ヘモグロビン濃度 7.0 （13.7〜16.8） 血小板 1.2 （15.8〜34.8） RET%

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          入院27日目（ATG後17日目）

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          入院23日目（退院するとかしないとか）

          息子の血液検査の結果ー！ （）内は基準値です。 白血球数　　　　　　　23 （33〜86） 赤血球数 216 （435〜555） ヘモグロビン濃度 7.3 （13.7〜16.8） 血小板 2.8 （15.8〜34.8） RET% 25 （8〜12） うーん、あまり変化はなし。 まだ、血液の数値が上がってくる

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          入院23日目（退院するとかしないとか）

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          入院21日目（網状赤血球増加？）

          息子の血液検査の結果です。 まずはATG治療4日目はこんな感じでした。 （）内は基準値です。 ↓ 白血球数 6 （33〜86） 赤血球数　　　　　　240 （435〜555） ヘモグロビン濃度 8.3 （13.7〜16.8） 血小板 1.7 （15.8〜34.8） RET% 17 （8

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          入院21日目（網状赤血球増加？）

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          入院20日目（ムーンフェイス）

          今日も日課のテレビ電話。 ステロイドの影響か頬がフクフクになってきました。 ムーンフェイスってやつですね。 私は息子が子供の頃に戻ったみたいで、可愛い！と思ってるのですが本人は嫌そう。 テレビ電話中、画面に映った自分の頬をずっとプニプニと揉んでいます。 ステロイドをやめると頬も少しずつ治るらしいので今は我慢ですね！ 息子はおかげさまで発熱もなく、特に気になるようなアレルギー症状もなく、健やかにしております。 このまま造血が回復してくれれば！ 今日も母は祈ります。

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          入院20日目（ムーンフェイス）

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          入院19日目（骨髄ドナーのこと）

          息子の今後の治療方針として、今のATGの治療が効果がなかった場合、骨髄移植が考えられます。 息子には弟（15歳）と妹（10歳）がいます。 白血球をはじめとする人の細胞にはHLAと言われる型があり、骨髄移植ではHLA型のA座、B座、C座、DR座という4座（8抗原）の一致する割合が重要らしいです。 HLA型が全部合っているのが理想らしいです。 ざっくりですが。 間違えてたらすみません💦 これが兄弟だと25%の確率であうとのこと。 私は息子がこの病気になってからネットや、

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          入院19日目（骨髄ドナーのこと）

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          入院16日目（高校のこと）

          息子は今日も健やかー。 無菌室に居て、専門医が診てくれているので安心して預けれます。 毎食欠かさず病院のご飯の写真を撮って送ってくれるのですが、栄養面もばっちり。 さすが県最大の総合病院！ 会えないことは寂しいのですが、体調が良くない今は病院に居てくれたほうがいいのかも。 そして、息子は公立の高校に通っていますが、その高校がオンライン授業をスタートしてくれました！ 難病にかかり、突然高校生活を送れなくなった息子への学校ができる最大の努力をしてくれていることが伝わってきます

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          入院16日目（高校のこと）

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          入院14日目（経過を聞けました）

          先生から経過を聞けるというので病院に行って来ました！ 「とりあえずATGに対して、今のところ重篤なアレルギーもなくて良かったですね。あがってくるかは待つしかありませんね。」 と、先生。 ですよねですよね。 そうだとは思ってました。 「血圧が少し高いけど、シクロスポリンとか使ってるからねー。様子見ましょう。」 はい、わかりました。 帰りにチラッとドアから会わせていただいて顔を見れました。 嬉しい！ なんか先生…ちょっと…優しいんじゃない？ 前にあった時は少しドライな

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          入院14日目（経過を聞けました）

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          入院13日目（血清病とは）

          息子に特に変化はなーし！ ATGの点滴が終わってまだ2日。 人によってはATGの薬剤により血清病というものになるらしく、具合が悪くなるみたいです。 血清病とは？？ 『血清病とは、ヒト以外の動物から作られた薬剤によってアレルギー反応（免疫反応）が起こる病気。 ウマやウサギなどから作られる、免疫に関わるタンパク質（グロブリン）が治療に使われることがあります。 血液の病気の一種である再生不良性貧血では、ウサギから作られたグロブリンを投与し、減ってしまった血液細胞を増やす治

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          入院13日目（血清病とは）

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          入院12日目

          ATG治療の経過。 点滴は5日で終わりました。 今日は日曜日だからか血液検査もなく、部屋でゴロゴロしてるだけらしいです。 入院生活が早くても3か月。 まだまだ先は長そうです。 息子はというと。 NARUTOの漫画を1〜30巻まで持って行ったので読み漁っているそう。 明日は亜人全巻を持って行く予定です。 漫画はなかなかお値段がはりますけど、外に出れないストレスを少しでも軽減してあげたくて、買っていっています。 指定難病なので、治療費は毎月上限額を払えばいいとのことですが

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          ATG 4日目（血液検査結果）

          ATG治療を始めて4日目。 白血球数　　　　　6 （33〜86） 赤血球数　　　　240 （435〜555） ヘモグロビン濃度8.3 （13.7〜16.8） 血小板　　　　　1.7 （15.8〜34.8） ATGを始めて4日目の数値がこれでいいのか悪いのか私にはわかりませんが、Twitterで繋がったかたが、ATGを始めると一度数値がさがると教えてくれました。 繋がってくれて、優しい言葉をかけてくださる皆様に感謝。 そう言えば、先生が言

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          ATG 4日目（血液検査結果）

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          ATG3日目

          無菌室に居るプラス、コロナ禍なので息子には一切会えない毎日。 病院の部屋から見える建物から、双眼鏡で覗いてみようかなと考える母。 息子には怒られそうで言えませんけど。 ATG治療が免疫抑制療法だということは理解してます。 副作用に発熱、頭痛、下痢、筋肉の痙攣などがあることもドクターから聞きました。 アレルギーの危険性も。 大変な治療になるということも聞いてます。 経過はどんな感じなんでしょうか？ 息子の身体はこれからどうなっていくのでしょう？ 倦怠感？ ダルさ？ 痛

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          ATG3日目

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          診断された日

          R4.10.27 先生から 「病名がわかったので一度病院に来てください。」 と連絡が。 その時点で再生不良性貧血か、骨髄異形成症候群か、白血病のどれかを疑っていた私は、 「先生、余命とかの話じゃないですよね？」 と、聞きました。 心臓が握りつぶされそう。 電話だと何も言えないとのことで、次の日旦那と病院に行く事にしました。 10.28 息子も一緒に話しを聞きました。 「再生不良性貧血です。ステージは4に近いステージ3。これからの治療は大変なものになります。」 そ

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          診断された日

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