入院19日目（骨髄ドナーのこと）

息子の今後の治療方針として、今のATGの治療が効果がなかった場合、骨髄移植が考えられます。

息子には弟（15歳）と妹（10歳）がいます。

白血球をはじめとする人の細胞にはHLAと言われる型があり、骨髄移植ではHLA型のA座、B座、C座、DR座という4座（8抗原）の一致する割合が重要らしいです。

HLA型が全部合っているのが理想らしいです。
ざっくりですが。
間違えてたらすみません💦

これが兄弟だと25%の確率であうとのこと。

私は息子がこの病気になってからネットや、同じ病気の方のブログなどを読み漁り、Twitterなどで色々と教えていただき、兄妹とHLAがフルマッチして、移植する事ができたらリスクが1番低いんじゃないかなと考えていました。
（これはあくまで骨髄移植をする事になったらという考えのもとですが。）

しかし、先生やナースの方から骨髄移植について
説明を受けた際にそのことを言うと、
「それは考えてないです。」

兄妹がまだ未成年だからできないと。
小児への手術になってしまうからできないと。

………

ショック過ぎて何も言えなくて。

ドナー バンクが18歳以上じゃないと登録できないのは知っていましたが、家族間も駄目なんですか？

「先生は考えてないと言っています。」
と、看護師さん。

日本小児血液・がん学会のホームページ「
「健常小児ドナーからの造血管細胞採取に関する論理指針」
がありますが、小児でもドナーになることがあり得るんじゃないんですか？

弟が18歳になればいいのですか？

看護師さんは
「骨髄移植はそんなもんです。」

と、言ってましたが、私の息子を救いたいという希望は？
そんなもんなんですか？

成人のドナーの方でフルマッチする方がいらっしゃるのが良いのかもしれませんが、ドナーバンクなフルマッチする方が居なかったらどうすればいいのですか？

そんな気持ちでその日は寝れない夜でした。
一緒に聞いていた息子はどんな気持ちだったのでしょうか。

例えば、ドナーバンクでフルマッチをする方が全く居なく、病気も重症の状態が続くなら、兄妹のHLAも調べましょう。とか。

「骨髄移植はそんなもんです。」

の言葉の後に欲しかったです。

なんだかネガティブな投稿になってしまってすみません。

（※兄妹達は今現在は、兄の為に骨髄ドナーになっても良いよと言ってくれているので、その気持ちを前提で書いています。
ドナーになることはリスクが全く無いわけではないので、兄妹達の気持ちが優先なのはわかったうえで今回のブログを書かせていただくことにしました。ご了承ください。）

息子がお世話になっている病院や先生、看護師の皆様を責めたいわけではないのでご理解ください。

だけど。

だけど。

うーん。