ATG3日目

無菌室に居るプラス、コロナ禍なので息子には一切会えない毎日。

病院の部屋から見える建物から、双眼鏡で覗いてみようかなと考える母。
息子には怒られそうで言えませんけど。

ATG治療が免疫抑制療法だということは理解してます。
副作用に発熱、頭痛、下痢、筋肉の痙攣などがあることもドクターから聞きました。
アレルギーの危険性も。

大変な治療になるということも聞いてます。

経過はどんな感じなんでしょうか？
息子の身体はこれからどうなっていくのでしょう？

倦怠感？
ダルさ？
痛み？
どのくらいからどのくらいまで。

全くわかりません。

Twitterなどで情報を教えていただいておりますが、圧倒的に情報が少ない！
さすが100万人に8人と言われる難病。

人によって症状が違いすぎるのかもしれませんが、もっと情報が欲しいーーーー！

ただ、難病とはいえ、長い間比較的状態が良いまま生活を送られている方も居るそう。
希望が持てる情報が聞けると母は嬉しい。

息子の脊髄頑張れー！