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実家住まいのひとりっ子が自宅介護に挑戦。親が「骨髄異形成症候群」発症で、生活が一変。 …

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実家住まいのひとりっ子が自宅介護に挑戦。親が「骨髄異形成症候群」発症で、生活が一変。 治療の事や、老親との付き合い方、気持ちの変化など、思い出しながら書きます。

79歳 #15 骨髄異形成症候群・ステロイド

ステロイドの副作用骨髄から作られる血液細胞が異形成（異なる形）から、低形成（少ししか作られない）に進行してきた。 血小板輸血をするときは、アレルギーを予防するために毎回ステロイドと抗ヒスタミン剤を点滴した。 アレルギーが出たのは3回だけだったが、ステロイドを何回か繰り返した結果、高血糖になり、血圧も高めになってきた。 糖尿病内科を紹介され、薬が処方された。 化学療法から投薬治療へビダーザ（化学療法）を中止したので、またシクロスポリン（免疫抑制薬）服用に戻った。 1ヶ

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    • 79歳 #14 骨髄異形成症候群・血小板輸血でアレルギー

      退院後1週間目退院後1週間目の受診で血液検査。 血色素（Hb）7（下限値11.6） 血小板 15,000（下限値158,000） 退院直前に血小板輸血しているので、血小板3000をドン底と考えれば、そこまで低くない。 これ以上下がるとまた出血するので血小板輸血。 血小板輸血でアレルギーが出た輸血開始後は異変が出やすいので、5分おきに熱と血圧と酸素を測り、15分は看護師がそばについている。 後は、何かあったらナースコール押してね、となるのだが、今回は違った。 5分経過時「な

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      • 79歳 #13 骨髄異形成症候群・ビダーザ（化学療法）

        1クール目「5日連続注射→3週間休みを1クールとして、4クールして、効果がなければ別の方法を試しましょう」と言われた。 途中で休みを入れることも考慮して、 4クール＝4ヶ月〜6ヶ月が目安だ。 化学療法の主な副作用は、骨髄抑制（血液細胞の減少）、感染症、悪心・嘔吐など。 ただでさえ少ない血液細胞がさらに減るのは困るが、がん細胞を壊すくらいだから、それくらい強力な作用がある。 最初の1クールは入院中に行い、2クール目からは通院でということになった。 2クール目月〜金で仕事に行っ

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        • 79歳 #12 骨髄異形成症候群・ビダーザ（化学療法）

          胸痛と呼吸苦胸痛あり、息が吸えない、咳をすれば出血し、会話もままならない日が続いた。 病院に電話して受診したら、いつもの血液検査、レントゲン、心電図検査等をした。 熱が続いていて食事もほとんど出来なくて、CRPがかなり高く、SpO2が88。 「毎日抗生物質の点滴しに来るか」「それとも入院するか」と聞かれた。 病院で「明日も来てください」と簡単に言われることがあるけど、病人は連れてくるまでが大変。 体力的な問題と、メンタルの問題で通院拒否が強く出ることがある。 母が振り絞るよう

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        79歳 #15 骨髄異形成症候群・ステロイド

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          79歳 #11 骨髄異形成症候群・生存率

          生存率と化学療法骨髄異形成症候群と診断され2年経過した。 正常に作られるはずの血液が「細胞のミスコピー」により制御不能になっている。 唯一治療の効果が期待できるのは造血幹細胞移植だが、65歳位までと言われている。 若くても合併症に耐えられない場合もあるので、全員が移植を受けられるわけではない。 癌のように手術で取り除いたりすることができないので「余命宣告」というものがなく、白血病の一歩手前の状態とも言われる。 診察では、サラッと以下のような説明をと言われた。 支持療法の場合

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          79歳 #11 骨髄異形成症候群・生存率

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          78歳 #10 骨髄異形成症候群・ムズムズ足症候群

          「ムズムズ足症候群」（レストレスレッグス症候群）で夜眠れず、朝起きれない日が続いた。 「ムズムズ足症候群」は、5年くらい前から症状があったのだけど、何科を受診すればいいのか分からずにいた。 眠いのに、足が不快で眠れない。 普通の内科で「夜眠れない」みたいなことを言うと安定剤が出るが、足には効かない。 自分の拳で足（骨ではないところ）をでガンガン叩いていたので、私がマッサージをしようとすると、ひどく嫌がった。 歩いていると少し気がまぎれるらしく、眠いのに歩き出す。 安定

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          78歳 #10 骨髄異形成症候群・ムズムズ足症候群

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          78歳 #09 骨髄異形成症候群・骨折

          早朝の転倒母は、朝4〜5時にトイレに起きて、また寝るのがルーティンだった。 朝方「ドン！」という音で目が覚めたら、母が床の上に倒れていた。 立ち上がって、ベッドに手をつこうとしたら、ベッドに手が当たらず、そのまま倒れたらしい。 本人も突然のことで何が起きたかわからず呆然としていたが、頭は打ってないようだった。 朝食を食べれて喜んでいたのにいつもは右手でお箸を持って普通に食べるが、手が痛いというので、左手でスプーンを使って食べた。 時間とともに、内出血で手首からひじまで紫に

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          78歳 #09 骨髄異形成症候群・骨折

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          78歳 #08 骨髄異形成症候群・偏食

          人生の中で、最もお好み焼きを食べた年食欲がない日、吐き気のある日は頻繁にあった。 ある日「白いご飯と味噌汁を食べたくない」ムーブが起きた。 「ごはん何食べたい？」と聞いても、なかなか決まらず、時間だけが過ぎていく。 なんとか希望を聞き出して、昼食が食べれたら今日の一つ目の仕事が終わった...そして夕方になり、夕食のメニューが決まったら、今日の最後の仕事が終わった...という感じで、私の頭の中は、ご飯のことでいっぱいになっていた。 食べたいものがあっさり決まる日もあれば、聞き

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          78歳 #08 骨髄異形成症候群・偏食

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          77歳 #07 骨髄異形成症候群・微熱

          1年かけて血小板値が上がる1年かけて過去最高の血液検査の結果の最高値を叩き出した。 血色素(Hb） 11（下限値11） 血小板 188,000（下限値158,000） 骨髄異形成症候群はという病気は、完治することはなく進行していくものなので、薬の効き目が悪くなれば危険な状態になる可能性は十分にある。 40才以下なら骨髄移植を勧めることもあるらしいが、発症時77才だったため、その選択肢はなかった。 血液検査で血球の値がよくなって喜んだが、CEAが16.6（上限値5.0）と高

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          77歳 #07 骨髄異形成症候群・微熱

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          77歳 #06 骨髄異形成症候群・血小板が増えた

          半年かけて血小板値が上がる診断されて半年、ネスプ注とシクロスポリン服用で、血液検査の数値が良くなってきた。 血色素(Hb） 9.3（下限値11） 血小板 50,000（下限値158,000） 血小板が10,000を切ると、何もしていないのに歯茎から血が出る、ちょっと軽く当たっただけで皮膚が内出血する。 全部自分の歯だったが、歯が一部欠けてしまった。 血小板50,000は、全然健康な値に届いていないんだけど「50,000にあがるまでは、抜歯は禁止」と言われていた。 血小板の

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          77歳 #05 骨髄異形成症候群の母をみながら、仕事を継続する難しさ

          仕事と介護の両立私が会社勤めをしながら、どのように介護がスタートしたかを少し書きたいと思う。 私は内勤で、パソコンでデータを作る仕事をしていた。 外回り社員とは、仕事の内容が完全に別になっていたのだが、ある日、主要取引先からの発注が激減し、毎日出社しても仕事がないという事態になった。 朝パソコンを立ち上げてもメールは0。 ちょうど良い機会だと思って、私はテレワークを希望した。 テレワークで仕事しても、仕事が少なすぎて半日で終わってしまう日もあった。 ブラック企業なら 「どこ

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          77歳 #05 骨髄異形成症候群の母をみながら、仕事を継続する難しさ

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          77歳 #04 骨髄異形成症候群の治療

          免疫抑制薬の副作用免疫抑制薬のシクロスポリン（ネオーラル）75mgカプセル、これが異様にデカくて独特の臭いがあって飲みづらい。 看護師にそれとなく言うと、 「飲みにくいっていう患者さんは多いです。 製薬会社は儲からない薬は改良しないんでしょうね」 薬を飲むのは得意な母が、これだけは飲むのを渋っていて、飲んだら飲んだで、何時間も「吐きそう」と苦しんでいた。 「もうトイレの前で寝る」とか言い出すので、私はその度に、トイレの前の床に長い座布団を敷いて寝かせて「落ち着いたらベッドに行

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          77歳 #04 骨髄異形成症候群の治療

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          77歳 #03 骨髄異形成症候群の治療

          免疫抑制薬1ヶ月くらいネスプ注に通った後、シクロスポリン（免疫抑制薬）の服薬が始まった。 再生不良性貧血が疑われる場合に処方される。 （タイトルは骨髄異形成症候群となっているが、のちに再生不良性貧血の診断も出る） 骨髄異形成症候群と再生不良性貧血の自覚症状は似ている。 免疫を下げるため、ナマ物やお刺身は食べるな、感染症にかかるな、生ワクチンは打つな（コロナワクチンは生ワクチンではないから打ったほうが良い）とか、いろいろ注意事項が増えた。 この時の主治医の良い点は、だらだら

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          77歳 #02 骨髄異形成症候群の治療開始

          いつのまにかアザが出来る「いつのまにか青あざが出来てるけど、いつ打撲したっけ？」 ほとんどの人がこんな経験は普通にあるだろう。 血液の病気ではない人は、うっかり家具にぶつかっていたとしても、さほど心配することはない。 血小板が低い場合、ちょっとしたことでアザができやすく、いつまでもなかなか治らない。 血液内科初診日に、骨髄穿刺（マルク）からの、初めての赤血球輸血、ネスプ注。 手術じゃなくても輸血ってするんだなぁ、と珍しい物を見る目で輸血パックを眺めていた。 ネスプは、赤血球の

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          77歳 #02 骨髄異形成症候群の治療開始

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          77歳 #01 骨髄異形成症候群の初期症状

          室内を歩くだけで息切れ母は以前より体が強いほうではなかった。 近年は仕事はしておらず、家事もほとんどしていないが、会話、歩行、食事など日常生活には問題なかった。 「しんどい」が口癖でもあったのだが、ベッドからトイレまで10〜15歩程歩いて、帰ってくるだけで呼吸困難になりベッドに倒れ込む日が続いた。 ちょっとこれはおかしい、と思った。 一般内科受診→血液内科胸を押さえているので心臓病を疑った。 とりあえず近所の内科に相談したが、大きい病院を紹介される。 心臓の検査では異常がな

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          ひとりっこ介護の現実と、難病との闘い

          闘病の末、母が亡くなりました。 やらなければいけないことが多々あるのですが、思考能力がついていかず、なかなか集中できません。 「今日を楽しめ。辛い事は考えるな。」 母の教えです。 一人で考えていると堂々巡りになってしまいます。 文章にする事で何か思考に変化が起きる事を願い、とりあえず少しずつ書くことにしました。

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