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78歳 #10 骨髄異形成症候群・ムズムズ足症候群
「ムズムズ足症候群」(レストレスレッグス症候群)で夜眠れず、朝起きれない日が続いた。
「ムズムズ足症候群」は、5年くらい前から症状があったのだけど、何科を受診すればいいのか分からずにいた。
眠いのに、足が不快で眠れない。
普通の内科で「夜眠れない」みたいなことを言うと安定剤が出るが、足には効かない。
自分の拳で足(骨ではないところ)をでガンガン叩いていたので、私がマッサージをしようとすると、
77歳 #07 骨髄異形成症候群・微熱
1年かけて血小板値が上がる1年かけて過去最高の血液検査の結果の最高値を叩き出した。
血色素(Hb) 11(下限値11)
血小板 188,000(下限値158,000)
骨髄異形成症候群はという病気は、完治することはなく進行していくものなので、薬の効き目が悪くなれば危険な状態になる可能性は十分にある。
40才以下なら骨髄移植を勧めることもあるらしいが、発症時77才だったため、その選択肢はなかった
77歳 #05 骨髄異形成症候群の母をみながら、仕事を継続する難しさ
仕事と介護の両立私が会社勤めをしながら、どのように介護がスタートしたかを少し書きたいと思う。
私は内勤で、パソコンでデータを作る仕事をしていた。
外回り社員とは、仕事の内容が完全に別になっていたのだが、ある日、主要取引先からの発注が激減し、毎日出社しても仕事がないという事態になった。
朝パソコンを立ち上げてもメールは0。
ちょうど良い機会だと思って、私はテレワークを希望した。
テレワークで仕事し
77歳 #03 骨髄異形成症候群の治療
免疫抑制薬1ヶ月くらいネスプ注に通った後、シクロスポリン(免疫抑制薬)の服薬が始まった。
再生不良性貧血が疑われる場合に処方される。
(タイトルは骨髄異形成症候群となっているが、のちに再生不良性貧血の診断も出る)
骨髄異形成症候群と再生不良性貧血の自覚症状は似ている。
免疫を下げるため、ナマ物やお刺身は食べるな、感染症にかかるな、生ワクチンは打つな(コロナワクチンは生ワクチンではないから打ったほ
ひとりっこ介護の現実と、難病との闘い
闘病の末、母が亡くなりました。
やらなければいけないことが多々あるのですが、思考能力がついていかず、なかなか集中できません。
「今日を楽しめ。辛い事は考えるな。」
母の教えです。
一人で考えていると堂々巡りになってしまいます。
文章にする事で何か思考に変化が起きる事を願い、とりあえず少しずつ書くことにしました。