77歳 #03 骨髄異形成症候群の治療

免疫抑制薬

1ヶ月くらいネスプ注に通った後、シクロスポリン（免疫抑制薬）の服薬が始まった。
再生不良性貧血が疑われる場合に処方される。
（タイトルは骨髄異形成症候群となっているが、のちに再生不良性貧血の診断も出る）
骨髄異形成症候群と再生不良性貧血の自覚症状は似ている。

免疫を下げるため、ナマ物やお刺身は食べるな、感染症にかかるな、生ワクチンは打つな（コロナワクチンは生ワクチンではないから打ったほうが良い）とか、いろいろ注意事項が増えた。

この時の主治医の良い点は、だらだらと同じ薬を出さず、1週間単位、1ヶ月単位で治療方法の変更を提案してくれたこと。

受け身でいては生き延びられない

町の内科だと「この薬効いてるのかわかんないな」と思っても「とりあえず様子みましょう」と言われたりする。
何か不調があっても病院に行かず、テレビCMで見たサプリを飲んで、健康になったつもりの人も中にはいるだろう。
うちも、昔はサプリを買っていたけど、今のネット社会は調べようと思えば調べられる。
飲んでも害はないけど、そこまで効果があるのか？と思って全部やめた。

医者を質問ぜめにする

病気とわかったあとは、学ばないといけないことがたくさん出て来た。
病院に行ったら、医師に聞けることはなんでも聞く。
自慢話なんかしてる時間はない。
「素人にはどうせわからない」と、きちんと説明しない医師も過去には見てきた。
説明して、本人がわかっていなくても診察は終了となる。

母が以前、喘息発作で呼吸器科にかかった時、看護師が
「ケムリすいましょうね〜」
と言った。
家に帰ってから、
「ケムリってなんや！バカにしてるなぁ...」
後日、病院を変えた。
ステロイド吸入と言ってくれたら、ちゃんとわかる。
世の中には「ケムリ吸いに行く」で納得している患者がいるんだろうか？

受け身で生きていると、おかしなことを言われても気づかないか、気づいた時には、時すでに遅しな事がある。
こんなことを聞いたら迷惑じゃないかしら？と遠慮している余裕なんてない。
命の期限は刻一刻と迫っている。
コミュ力の強さは、何も仕事だけじゃなくて、こういう時に使わねば。
「わからないことがわからない」の状態だと質問もできないので、次の受診までに資料を読み込んでおく。
「君は素人だね」とかたまに変な事を言われたりしたけど「素人ですがなにかwww」と、食い下がった。
頭良いけどちょっと変人。
変人でいいから母を助けてくれ。
それだけ考えていた。