79歳 #11 骨髄異形成症候群・生存率

生存率と化学療法

骨髄異形成症候群と診断され2年経過した。
正常に作られるはずの血液が「細胞のミスコピー」により制御不能になっている。
唯一治療の効果が期待できるのは造血幹細胞移植だが、65歳位までと言われている。
若くても合併症に耐えられない場合もあるので、全員が移植を受けられるわけではない。
癌のように手術で取り除いたりすることができないので「余命宣告」というものがなく、白血病の一歩手前の状態とも言われる。
診察では、サラッと以下のような説明をと言われた。

• 支持療法の場合は、生存期間15ヶ月

• ビダーザ（化学療法）をすれば、生存期間の中央値は2.5年

素人には一瞬で受け止められない数字だった。
最初は1年生きられるか？と思っていた。
60歳以降の発症が多く、わりと珍しくない病気だが、その年代の人のブログはほとんど見当たらない。
闘病している本人はブログをやる余裕がないことと、「専門家以外が書いた医療情報」を検索エンジンがヒットさせないアルゴリズムになっていること、二つの要因が考えられる。
医師からの説明だけで、化学療法をするかどうか決めなくてはいけなかった。
ビダーザはがん細胞を壊す働きがあるが、リスクもあるので積極的に受けないつもりでいた。

血小板が低い時に出た症状

口の中を噛んだり、氷を食べた時にちょっと傷つけたとか、よくあることだが、血小板が低いと、それがなかなか治らず、ほっぺたの内側に袋状の血の塊ができる。ごはんを食べるだけで痛がり、食欲が落ちる。

歯茎から出血する。
歯磨きしていない時も血が出るので、ずっとティッシュで口を押さえていた。口の中が血の味がして、食欲が落ちる→低栄養になる。

眼から出血する。
血走っている「充血」ではなく、白目が全部真っ赤になる。
ギョッとするビジュアルになるが、眼科受診すると
「自然と吸収されるので、特に治療はありません」
と、うるおい目薬だけ出されて終わった。

血液内科医は
「血小板が低くても無症状の患者もいるが、脳出血のリスクが高い」
とビビらせにきた。
脳出血した場合は、血を止める方法がないのか？
普通の人より血が止まりにくいから、流れゆくまま？
時限爆弾を抱えた気持ちで、日々の生活を送っていた。