髙道屋沙姫

かまとと小町という劇団の主宰/役者/脚本/演出/2014年19歳で急性骨髄性白血病を発…

髙道屋沙姫

かまとと小町という劇団の主宰/役者/脚本/演出/2014年19歳で急性骨髄性白血病を発症し、骨髄移植を経て2019年完治の太鼓判を頂くも、2020年腫瘤形成性白血病が判明し2回目の骨髄移植を経て寛解。その後、特発性大腿骨頭壊死症/両膝関節壊死/両上腕骨頭壊死/副腎不全が判明。

  • #白血病患者の闘病日記

    1994年生まれ。19歳で急性骨髄性白血病を発症。骨髄移植を受けて退院するも25歳で右胸にしこりを見つけ『腫瘤形成性白血病』という3%の希少な形で再発が判明、2度目の骨髄移植ではステージⅣのGVHDを起こしステロイドを大量に使用。結果、特発性大腿骨頭壊死症を始めとする両膝、両上腕骨頭の壊死が判明。他にも副腎不全を抱えておりますが明るく楽しく生きている私の闘病記録です😌

  • #雑記

    自己紹介や演劇・夢・その他色々のまとめです

  • #短期退院日記

    短期退院中の日記です

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19歳で白血病になった私

そもそもnoteを始めたのは私の病気が再発したからで、Twitterをメインに私のことを知っている方へ向けてなんですが、せっかくだからnoteでの繋がりも出来たらと思うので 今更だけど自己紹介します 生まれも育ちも大阪！ 6歳の時に公文の先生と小学校の先生から 『演劇とかやらせてみたらどぉ？』 という勧めで母から『受けてみる？』と提案され 訳もわからず『やるーーー！』といって 芸能事務所のスカウトオーディションを受けたのが始まり。 子役としても別にそれほど成果は出してないけ

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    • 白血病初発から10年

      根がネガティブ、略してネガネガな『私らしく』あまり明るいことばかりではありません！笑 前もって書いておきます！笑 17歳、弱小演劇部の私は《脚本/演出/出演・私！》という開き直り無双状態で後輩たちの力を借りて60分の一人芝居で勝負をかけ、地区大会、府大会で最優秀賞と個人演技賞を頂いて、学校初の近畿大会まで進出。 今はもうない、千里中央のよみうり文化ホールのでっかい舞台の上で『東京に行きます！』なんて宣言しちゃうものの近畿大会では無惨に散り、それでも尚キラキラした未来しかない

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      • 切ない立場

        やまびこが返ってこない 私には密かに心がけてることがある。 それは家族や友人や仲間が放った『○○してみたい』という言葉を極力否定をせずに、 『良いやん！やってみたら？楽しそうやん』と 肯定するようにしていること。 『心細いから一緒にして欲しい』と言われたら一緒にするし、『着いてきて欲しい』と言われたら体力とスケジュールか許す限り着いていく。 もちろんこの私の言動には私なりの見返りが含まれていて、私自身に挑戦したいことが出来たときには、同じように背中を押して欲しいと思っている

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        • 白血病患者の全人工股関節置換術/退院帰宅しました🌱

          おはようございます🌱 昨日無事に退院することが出来ました。 関係者の皆様、応援して下さった皆様、本当にありがとうございました😌 昨日は日常に戻るために必要な物を買いに両親にショッピングモールに連れて行ってもらい、お昼には退院祝いにお寿司をご馳走になりました！ お寿司は白血病患者にとっては特別です。 免疫抑制期/免疫抑制剤を飲んでいるときは生魚・生物は食べられませんので、お寿司が美味しく食べられるということが私の健康のバロメーターです。お寿司、美味しかったです😋 帰宅してから

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        19歳で白血病になった私

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        記事

          白血病患者の全人工股関節置換術/別れ近づく術後19日目.20日目

          noteを休止にしようかと思うほど、ショックを受けておりましたが、またしても親友のあかりちゃんによって救助され、理学療法士さんからの心遣いもあって外の空気を吸いに屋外歩行も前倒しで実施してもらい、昨日で術後18日目を迎えました😌 退院についても予定通りの27日月曜日に決まり、 もうすぐ家に帰れる嬉しさと、まだまだ歩行や筋力で不足している部分があって不安な気持ちと、今まで本当に良くして下さった病院の関係者の皆さんとの別れが寂しい気持ちになってきました。 理学療法士さんとも順番

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          白血病患者の全人工股関節置換術/別れ近づく術後19日目.20日目

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          猛毒を腹にnote休止を悩んだ夜

          仲間と呼ぶには些か一方的に存じ上げているだけに過ぎませんが、同世代の白血病の方が亡くなったことをTwitterで知りました。本当はこんなことは言いたくなかったけれど。 ご冥福をお祈りします。だれもこんな過酷な経験はしたくないでしょう。だれも家族をおいて死にたくはないでしょう。闘い抜いて、かっこいい姿をみせて下さったこと、敬意でいっぱいです。 どうか、どうか安らかに。お疲れ様でした。 生前にお話ししたことがある訳ではありません。 ただ、その方がされていたライブ配信を拝見したり

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          白血病患者の全人工股関節置換術/湿布が消える術後16日目

          写真は 《動かざるごと山の如し》なうちの愛猫コマ。 動かないんじゃなくて動けないのが ワタクシ髙道屋です。こんばんは。 今日はハードな1日でございましてよ。 湿布が消えた日 2日前に1本杖デビューしたワタクシ。 本日午前9時に始まりました1回目のリハビリで1本杖を卒業、独歩デビュー致しまして、次いでに階段デビューも果たしました。 昨日の夜も目覚める度に地味な筋トレをして、なんとか体力を消耗させ睡眠についていましたが、本日の3回のリハビリが上乗せされて絶賛筋肉痛ど真ん中です

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          白血病患者の全人工股関節置換術/術後15日目の細かな変化

          おはようございます！ ただいま深夜2時38分でございます。 22時の消灯で1度寝て、0時前にお隣のガサゴソ音で起き、再び寝て同じくお隣のガサコソ音で目が覚めました。 noteも、今日は流石に寝不足なのでお休みしようかと思いましたが、目が覚めてしまったので変な時間ですが更新します😌 といってもそこまで特別なことは無かったので、短くなるんじゃないかなぁと書き始めの現時点では思っています🤔笑 術前から実は切実だった問題 タイトルとタイトル画像で察し…ってなるかもしれませんがw

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          白血病患者の全人工股関節置換術/術後14日目の坊主憎けりゃ…

          髙道屋、おこです。 激おこです。激おこなんて言葉もう死語なんやろか。でもいい、だって激おこなんだもの。 もうTwitter見てる方は察し……って感じやと思うのですが、隣のマダムのせいでマトモな睡眠が取れておりません。眠剤も飲んでるのに眠れていないのです……。 とりあえず先に術後の経過をば…… 術後14日目2週間が経ちました！！！ 術創の痛みは正直もうあまりない、というかまだ腫れがあるので術創を触った感覚は鈍いです。ただくっつく為に皮膚が引っ張りあってる感じだけはする…とい

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          白血病患者の全人工股関節置換術/術後13日目のパーソナルジム感🌱

          すごいです。 昨日からお世話になっている、理学療法士のDさん、すごいです。 なにがって、もはやリハビリというか『ここはパーソナルジムですか…？』という感じですw 聞き取りからの目標設定 理学療法士さん全員にお芝居をしていることをお話ししていて、役者としてやはり出来るだけ美しい立ち姿に戻りたいという要望はお伝えしております。 術前では痛みでガッタガタになってしまった歩き方。痛みから逃れる為に、楽な方へ楽な方へと逃げて行った身体はすっかり歪んだ状態が普通になってしまっていまし

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          白血病患者の全人工股関節置換術/見つめ直す術後12日目

          今日は新たな理学療法士さん(Dさん)と初めてのリハビリでした。 担当して下さってる理学療法士さんの中では1番ベテランなDさん。初めましての挨拶から先導を切って下さるタイプとお見受けしました。 担当してもらう回数としてはあまり多くない雰囲気ですが、だからこそ沢山質問して下さって、どういう状態か、何が必要か、どうしていくべきかを考えて下さっている感じ。頭の回転が恐ろしく早いのだろうなぁと思いました。 『リハビリ室に行きましょうか』と先導されるままに歩いていると、その時点から既に観

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          白血病患者の全人工股関節置換術/優しさが眩しい術後11日目🌸

          昨日は理学療法士さんとの話題の話しを書きました。 そして今日、1回目のリハビリが私のメインの担当方(Tさんとします)で、2回目のリハビリを癒し系の方(Kさんとします)で、3回目はまたTさん…という流れだったんですが、Kさんの気遣いの深さが凄かった…😭🤍 想像を超えて照りつける日差し noteにも書きましたが術後から3日目に、師長さんから『窓側のベッドが空くから、そっちに移動しない？』と提案がありました。その時はまだやっとトイレまでの動きが出来るようになったばかりで、痛みも

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          白血病患者の全人工股関節置換術/止まるのも大切な術後10日目

          さてさて、昨日のnoteにも書きましたが膝に痛みが出てきております。 今日もリハビリはみっちり3回あったわけですが、メインで担当して下さってる理学療法士さんからはこんなお話が…… ちょうど痛いと仰っている部分は膝のお皿の下で健にあたる部分なんです。 そして、そこに壊死もあるんです。 もし今痛いのが健なのであれば、今まで動かせてなかったので筋肉痛のようなものだと思っていて、膝周りの筋肉の強化とリハビリ後にしっかり冷やすことでリカバリー出来ます。ただ、壊死している部分が痛い場合

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          白血病患者の全人工股関節置換術/止まるのも大切な術後10日目

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          白血病患者の全人工股関節置換術/術後9日目の同情するなら金をくれ。

          リハビリの甲斐あって股関節はいい感じに可動域が出てきて痛みも軽減されたものの、今度は膝にピキっと痛みが出始めました。 これには理学療法士さんも困ったな…といった表情で『ちょっと、歩かせすぎちゃいましたね』と。 いえいえ、私の身体が悪いんですよ悔やまないで下さいと思いながらも、完全に壊れる前にストップをかけられたことをまずは良かったと思っています。これからのリハビリでは歩行よりも、まず膝周りの筋肉強化から始めましょうかということになりました。 あちらが立てばこちらが立たず…とい

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          白血病患者の全人工股関節置換術/術後9日目の同情するなら金をくれ。

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          白血病患者の人工股関節置換術/ホワイトデーの術後8日目

          ホワイトデーは私の唯一無二の親友、あかりちゃんの誕生日！！！ 本当に生まれてきて、私と出会ってくれて、いつも助けてくれて、笑わせてくれて、励ましてくれて、支えてくれて、、、ヤバいキリがない😂♥️ いつも本当にありがとぉぉおおー！！！ マイ！！！ベスト！！！フレンド！！！ Big！！！！Loooooooove！！！！！！ 0時になるのをじっと待ち、日付けが変わると同時にあかりちゃんにLINEを送りつけるというね。入院中なんやからはよ寝ろって話しなんですが、何歳になっても親友の誕

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          白血病患者の人工股関節置換術/ホワイトデーの術後8日目

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          白血病患者の全人工股関節置換術/術後7日目の術創と感想🌸

          術後から丁度1週間が経ちました！！！ 思い返せば1週間前の今頃はまだベッドの上で動けずウンウン唸りながら眠気と痛みに苛まれて過ごしておりました。 ……そう思うと、なんだかまだ1週間しか経っていないことにビックリしております！ 良く言えば充実、悪く言えば過密なスケジュール。w 痛みが強い時もあればスっと普通に過ごせる時もあって、1日の時間の流れが長くも短くも感じる独特な1週間でした😌 いよいよ術創と対面……！！！ 個人的には術創に貼りっぱなしになっていたテープを剥がして貰う

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          白血病患者の全人工股関節置換術/術後7日目の術創と感想🌸

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