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2019年9月26日 00:23
はるるん、タマンナのセラピーが最近は順調だ。OT（作業療法士）で脳性麻痺の子のトレーニング経験豊富だったハルミットが産休に入って、PT（理学療法士）のシュウェッタが担当してくれるようになり、明らかに改善したと思う。最初はシュウェッタに対しても警戒していた私（美人だから…）だったけれど、彼女がトレーニングを担当するようになって、彼女は子供との接し方をよく知っている、ということがわかってきた。ハルが泣
2019年9月12日 13:25
最初に話をもらったのは、1ヶ月以上前のこと。タマンナのディレクターの先生から突如呼び出しがかかり、「毎年恒例のタマンナとデザインカウンシル主催のファッションショーがあるが、ハルも出たいかどうか」と聞かれた。ファッションショーとハルがにわかには結びつかなかった私は、どういう意味なのかすぐには理解できなかった。何かの関係でタマンナの関係者がファッションショーに招待されているだけなのだとしたら、日曜
2019年8月8日 14:03
様々な薬を試してもてんかん発作の数が減らず、ケトン食療法を勧められたはるるん。インドの栄養士さんに相談しつつ、一時帰国前にと見切り発車的になんとなくケトン食療法をスタートした。日本でケトン食療法を仕切り直し5月8日からなんちゃってケトン食療法を初めたはるるん。当初は３日ほどでケトン体が出だし、ケトン試験紙のチェック表で言うところの3+程度を保ち、発作の回数も減ったように見えた（はるるん、ケトン
2019年7月15日 16:37
インドの学校は5月後半から6月いっばい夏休みのところが多く、ハルが通う特別支援学校、タマンナも長い夏休みがあった。薬の調整のせいなのかなんなのか、5月からずっと昼間うとうとすることが続いていたハル。休みがちなまま長い夏休みに突入し、そのまま日本に一時帰国をして7月に入り、なんだかずいぶん久しぶりの登校となった。当然というかなんというか、上の子達が通うインターナショナルスクール（寒いほど冷房
2019年5月22日 13:36
はるるん、実は、ケトン食療法を始めて２週間が経った。前回の投稿で、ケトン食療法について栄養士のシェファリと面談をしたことを書いた。そこでは、日本への一時帰国が終わってから始めましょうということになったと書いたはずだが、「発作が多すぎるし毎日トロンとしていて可愛そうすぎるから、いいじゃん、俺達でやってみようよ」というテキトーな（？）夫の発言の下、勝手にケトン食療法を始めることになった。シェフ
2019年5月11日 15:28
はるるん、発作が再開してからというもの、回数が減らない。そしてどういうわけか、全体的に動きが鈍く、表情も乏しく、筋緊張も高い。夜は眠れたり眠れなかったり。そして例え夜まあまあ眠れたとしても、ほとんど毎日、午前中いっぱい眠ってしまうため、学校にいけない日々が続いている。たまに学校に行けても、そして夏の間のお楽しみ、大好きなはずのプールに入っても、眠たげなまま。なんとかしたいという気持ちは募る
2019年4月18日 17:03
以前の記事で、はるるんの発作がどういうわけかなくなったことを書いた。発作が消えた時のハルはものすごく覚醒度が高くて、すぐにニコニコするししょっちゅう声を出して笑うし、今までのハルとは別人のようだった。ところがしばらくして体調を崩したのをきっかけに、再び発作が出現し始めた。それでも体調が持ち直すとまた発作はなくなったように思ったのもつかの間、次第に以前のように発作の回数が増え始め、3月の末頃から
2019年3月13日 17:11
実はここ最近、ハルはインドの薬への移行とともに、もう一つ大きな問題に直面している。補装具の提案1ヶ月ほど前、タマンナのリハビリで、足に補装具（足を正しい方向に向けるようサポートする器具）をつけたほうが良いのではないかと提案された。両足の長さが違ってきてるのも気になるし、一度整形外科医に見てもらってきてね、とOTの先生に言われた。OTのハルミットは、ゆくゆくは立つ練習をし始めることを考えると
2019年3月9日 17:21
さて、小児神経科医の受診で、ハルの薬を処方してもらい、処方に基づいて薬を買うことにした。いざ薬をゲットしようと、処方箋を持って近所の薬局に問い合わせた。すると、処方箋に書かれた6種類の薬をみて、ちょっとまって、確認して電話するから、と言われた。あるのかな？と思って待っていたが待てども待てども連絡がない。3日後にもう一度連絡すると、またちょっとまって、と言われた。多分スタッフ同士で情報共有ができ
2019年1月23日 17:04
さて、「普通（インドに）行かないよね」と主治医に言われたはるるん、インドにきて2ヶ月が経った。渡印当初からきてくれているメイドさんのパミさんが、3日目にしておやつをあげられるようになり、10日後にはごはんもあげられるようになったことは先に記録したとおり。住み込みのもうひとりのメイドさんについては、すったもんだあった後、12月の終わりからラリタさんというメイドさんが我が家にきてくれている。なんと
2018年12月25日 17:27
先日の投稿で、OT ST PTなどの用語を使ったので、簡単に説明しようと思う。といっても私も専門家ではないので詳しくはわかっていないかもしれないのだが、今の私の理解で簡単にご紹介する。OTは作業療法、または作業療法士さんのこと。ハルが日本にいたときは、療育園に来てくださる作業療法士さんに、遊びを通じた体操やコミュニケーションをを教わった。STは言語聴覚療法、または言語聴覚士さんのこと。コミ
2018年12月18日 13:53
ハルが通いはじめたTamana スペーシャルスクールの地下には、様々なトレーニングのための施設が完備されている。トレーニングルーム、リハビリ室、ST訓練部屋、面談室など、かなり充実している印象だ。ハルが主に使うことになるリハビリ室には、大きなクッション、バランスボールなどの他に、日本にいたときは自宅から１時間半かけて通った先の盲学校でしか触れることのできなかった光の出るおもちゃなどが置いて
2018年12月12日 18:32
最初に「はるるん、インドに染まる」のポストで誤解を招いてしまったかもしれないので敢えて言ってしまうと、個人的にはあまりハルが歩けるようになるとは思っていない。インドに学ぶ姿勢をまだ余裕がないのでインドにきてから病院に行っていないが、これからこちらで病院も受診して主治医をみつけ、リハビリや医学的な治療を続けていくつもりだし、私のハルに対する接し方は基本的には日本にいたときと同じである。ただし
2018年12月4日 14:07
ハルのインド生活については、きちんと整理して文章にしよう・・・と思っていたのに、とにかく毎日のように胸がドキュンドキュンすることが起こるので、予定を変更してとりあえずのメモ書きとしてここに記録していくことにする。パミさんのマッサージまずは、ハルがインドのお家でどんなふうに過ごしているかのご紹介。我が家をサポートしてくれることになったメイドさん（パミさん）に、なるべく早くハルに慣れてもらおう
