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線維筋痛症〜痛みと共に生きる 謎の症状シリーズ第二章

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病名がつかない状態から数年後。寝たきり生活となり、全身に激痛が走る謎の病・線維筋痛症と診断されて、痛みと共に生きる道へ。2020年10月〜現在の病気エッセイ。
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#介護

ヘルパーさんと移動支援でお出かけしてみた

ヘルパーさんと移動支援でお出かけしてみた

去年から、移動支援でヘルパーさんとお出かけするようになった。いままでヘルパーを利用したことがなく、生まれて初めてのヘルパーだった。これまでにヘルパーさんと私で、映画館や美術館など様々なところへ行った。いまのヘルパーさんとは、かれこれ一年半ほどの付き合い。体力的な問題で月1〜2回ほどしか出掛けられないが、そのときに行きたいなと思う場所へ連れて行ってもらい、外出を楽しんでいる。

でも、いったいなぜヘ

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難病で寝たきり生活の孤独や不安について 【本編+おまけエッセイ『旅の途中』付き】

難病で寝たきり生活の孤独や不安について 【本編+おまけエッセイ『旅の途中』付き】

【※本編は全て無料で読めます。おまけエッセイ『旅の途中』のみ有料です。】

持病のせいで寝たきり状態になってしまうと、寝たきりじゃなかった頃に比べて、家族以外の他者と直接関わる機会が圧倒的に減る。

じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群という病気があり、ここ2年以上は寝たきりで介護されて生活している。そうして暮らしていると、いつの間にか世の中との距離が遠くなっていく。病気だけが私の人生すべてで

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30代前半の人間が介護される生活に慣れるまで

30代前半の人間が介護される生活に慣れるまで

【※こちらは本編のみの無料版です。本編+おまけエッセイ『旅の途中』付きの有料版はこちらです。】

あんなに嫌で仕方がなかった介護生活にもわりと慣れてきた。線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という2つの国の指定難病にされていない難病、全身にわたる激痛に極度の疲労感などの症状のせいで、私は二年ほど前から殆ど寝たきり状態で車いす生活だ。

介護生活が始まるまでは、介護なんて絶対に嫌だと強く思っ

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