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jornal de anju vol.9

あんじゅ

闘病ワーママのあんじゅ（@raworkingmama ）です！関節リウマチ、シェーグレン症候群、そしてSLEの予備軍を患いながら、子育てしたり働いています。

普段はTwitterで気ままに日常をつぶやいていますが、今年は発信の幅を広げるために日常のエッセーをまとめた週報noteを書いています。今週も少し長くなってしまいましたが、どうぞお暇な時にお付き合いください！

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● 春が、きた。


春の空気が好きです。

風が温かみを帯びて、ヒトもそわそわウキウキした感じで、花たちも芽をパンパンに膨らませて、鼻や目がむずむずして…春にしか味わえない情緒がとても好きです。（花粉症は辛いけどw）

そして、春は眠い。

2月までは5時台起きで朝活してたのに、3月に入って急に起きれなくなり（とはいっても6時台には起床。まぁまぁ早い）、そしてお昼ご飯を食べたら眠くなり、活動量と生産性がちょっと落ちてきました。

去年ぐらいまでの私なら

やばい…！私、デキない奴になってる…！
もっと頑張らなきゃ！


と焦りに焦って、いろんなグッズを買いあさってみたり、早起きするためのライフハックを調べたりして、お金や時間という貴重なリソースを無駄遣いしていました。不安の種をじぶんで撒いていたんですよね。

季節にはそれぞれ「過ごし方」がある。

最近思うことです。四季がある日本にいるからこそ、気温や気圧、明暗によって体調は変化するもの。もちろん、バイオリズムもそこに加わってくる。

だから、急にできてたことができなくなったり、どうしようもなくコントロールできない変化が訪れて、自分を責め立てそうになったら、それを一旦「外」のせいにしてみる。

・そうだよね、春だもん。
・きょうは気圧が低いから。
・もうすぐ生理だし。


そう思うようにしてから、ずいぶんと心も体も楽になり、生き方がシンプルになってきました。何が必要で、何が必要じゃないか。


”自分の免疫が自分を攻撃する”自己免疫疾患をわずらう者だからこそ、まずは「じぶんからじぶんへの攻撃」を減らして、穏やかな日々を過ごしていきたいものです。


● 思い出のパン作り

元々は「朝はパン♪」派だった私。30年近く、パン（ジャム＆マーガリン）、ヨーグルト、バナナ、紅茶の生活を続けてきました。

しかし、1年ぐらい前から食生活改善として、朝は和食にしています。小麦粉や乳製品は肝臓への負担が大きいため、免疫抑制剤を使用している私には体調不良の原因となりかねないためです。白飯、納豆や生卵、バナナ、白湯というシンプルな食事。これを続けているおかげか（？）、「朝の倦怠感」はだいぶ減った気がします。（※個人の感想です）

それでもやっぱりパンが好きなので、お昼ご飯に食べたり、こうして週末にチートデイを設けてパンを楽しんでいます。息子にとっても楽しみな日になっています。

今回、パン生地をこねていて思い出したのは、息子を出産したときのこと。

実は息子を出産する前日、ご機嫌でパンを作っていた私。（産休中、暇すぎてパン作り始めた人。あるあるじゃないですか？w）2次発酵まで完了した生地をオーブンに入れて焼きをスタートさせた瞬間、

パチン・・・！


まさかの「破水」です。いま焼き始めたばっかなのに…！（笑）

とりあえずトイレで事後処理をしながら病院に電話→入院が決まったので、パンが焼きあがるまでに残りの入院準備を完了させ、ホカホカの焼きたてパンをラップでくるんで冷凍して、病院へ向かったというバタバタな思い出です（笑）。

その破水をしてから約36時間後に、緊急帝王切開で息子はこの世に生まれてきてくれました。破水していたため子宮内感染で母子ともに一時は危ない状況でしたが、いまこうして健やかに生きていて、一緒にパンをかじれる奇跡にあらためて感謝した時間でした。


❑ 今回参考にしたレシピはこちら！

私は砂糖→てんさい糖に、牛乳→低脂肪乳で作り、結構もっちりずっしりめのパンが焼けました✨


● 日本の難病患者数は91万人超

ふと「日本に難病患者って何人いるんだろ？シェーグレンやSLEの患者は何人だろ？」と疑問に思い、統計を探してたところ、平成30年度の厚生労働省の調査がヒットしたのでTwitterでシェアしてみました！

1位のパーキンソン病は周囲には患っている人はいないのですが、大好きな映画「Love & Other Drugs（邦題：ラブ＆ドラッグ）」でアン・ハサウェイ演じるマギーが同病を患っていて、その明るさや破天荒さの裏で病と闘う様子が描かれています。

この映画の最後のシーンでマギーがジェイミーに対して

I'll need you more than you need me.
（直訳：あなたが私を必要とする以上に、私はあなたを必要とする）

と言っていて、それが翻訳で「たくさん迷惑かけるかもしれない」と字幕で出た瞬間、毎回涙腺が崩壊してしまいます（笑）

私も現在のオットである当時の彼氏に対して、同じような想いを持っていたのですごく心がぎゅっとなる映画でした。

一生付き合っていかなければならない病気を患うと、人付き合い、特にパートナーを得るということにとても慎重になると思います。

痛みや倦怠感は毎日のことだし、普通に働くこともままならなくなってくるし、治療費だってかかる。

そこを理解しながら、適切なサポートをしてもらうことに、どうしても遠慮してしまうんですよね。「愛」だけじゃ乗り越えられないものがある、ってなんだか冷めた気持ちになってしまう。

だから、そんな自分を受け容れてくれて、末永く傍にいてくれる人を見つけるってタダゴトではないんです。

私のオットはわりと受け容れてくれ、サポートもしっかりしてくれていると思いますが、患者側としても、理解してもらう工夫やサポートを快く受け取る度量が必須だなと感じます。

「パートナーを得ること＝幸福である」ではありませんが、（欲しいな…）と思う人が良い方と巡り合い、日々が豊かになることを願うばかりです。

映画はただのラブコメではないので、興味がある方はぜひ！（性描写が多めなので苦手な方はやめておきましょう…）


● 「どん底1日目」クラファン開始

私自身が難病当事者として手紙の執筆に関わり、メンバーとして出版サポートしているクラファンプロジェクト【 どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー出版企画】が先日スタートしました！

10年前ー
第一希望の企業に内定をもらい、良い仲間に囲まれて充実した学生生活を送っていた最中に私を襲った"関節リウマチ"。

外見には分からないけど確実に心身をむしばむ症状、先の見えない不安と日々闘う中で、再燃や長期療養を経て、昨年ぐらいから「同じ病気の人のために何かしたい」と思えるようになってきました。

そんな時にお声掛けいただいたこのプロジェクト。

10年前は他の患者さんと繋がることも今ほど簡単じゃなかったし、患者自身の体験や実績に基づく情報もなかなか手に入らなかったから、「こんな本がその時にあったら、どんなに心強かったか…！」と心底、思いました。

私のように膠原病だけではなく、多くの指定難病患者さんが声を寄せてくれています。

この本が1人でも多くの患者さんの手に届き、孤独と闘う毎日に少しでも光が射すようにご支援いただけたら嬉しいです♥

ちなみに開始4日で目標額の1/3以上を達成しました…！すごい勢い！そして何よりもありがたい…！難病患者さんのハンドメイド商品とセットのプランも限定（残りわずか）でありますので、ぜひに～🌸

資金的な支援はもちろん大歓迎ですが、拡散していただけるだけでも十分支援になっていますので…

何卒、ご支援のほどよろしくお願いいたします！

▽▽▽ 応援する！＆拡散する！▽▽▽


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今週もお読みいただきありがとうございました！

卒業シーズンがやってきましたね🌸
私は高校の卒業式で鬼泣きしたので写真が全部ぶさいくです（笑）

ご卒業される皆さん、おめでとうございます！
そしてお子さんがご卒業されるお母さん・お父さん、おめでとうございます＆お疲れ様でした！

来週もみなさんが健やかで穏やかでありますように…♡


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