入院記録：3

2023年3月19日 23:03

18トリソミー
2015-07-15 10:03:41

下の子（メイと呼びます）が生まれて、今日で7日が経ちます。
一週間も生きれたら、１ヶ月、３ヶ月とあっという間に経ちそうな気がして来ました。

生まれた翌日に「18トリソミーらしい」という内容の診断書を見せられました。

生存率が書いてあったけど、１ヶ月生きるのも大変なんだと、ぼんやりと読みました。

今日になって18トリソミーと検索をしました。

ほとんどの場合は流産または死産をしてしまう。
男の子よりも女の子の方が出産まで至る。
羊水過多が多い。
低体重。
口蓋裂や指の奇形、心臓疾患などがある。

メイはこれにほとんど当てはまってしまいますが、私は羊水が少なかったんです。
その事で逆に、出産まで至ったのかもと思う点がありました。

まず…

出産出来る確率が50％だという事。

メイはこれだけでも、少ない生存率を乗り越えているんだ！と、ハッとしました。

生まれる直前、直後に亡くなる事も多いらしく、長く生きて1歳ちょっとという短い寿命。

実際、手術が出来て上手く行っても1歳まで生きれば良い方と、説明されました。

妊娠中に染色体検査の説明は受けたけど、悩んだ末に辞めました。
悪い結果を出されても産む以外は考えられなかったので、意味が無いと思ったからです。

ただ、今こうなってみて思うのは、心構えとして万全な体制で出産に臨むという気持ちなら受けた方が良い事もあるって思います。
事前に分かれば、NICUや設備が整った病院で出産が出来るからです。

あと、染色体異常といっても色々なパターンがありますね。
知らないまま結果だけを見てしまうのは悲しいなというのが今思うことです。

18トリソミーでも小学生になれた奇跡の子も居て、びっくりしました。
映画があるらしいので、今度見てみようと思います。

メイは今、NICUでかなり高待遇なんです。
良いベッドに変えてくれて、昨日は上の息子を特別に面会をさせてもらいました。
面会は両親以外は難しいのに、メイは特別にOK。今日は姉と妹が来ます。遠くからはるばる会いに来てくれます。

私達が選んだ道を、皆さんが支えてフォローしてくれる事がとても嬉しいです。

今日も抱っこをしに行って来ます！

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