退院が決まった。12/31、大晦日。 無事に、家に帰ってきてくれた。 一緒に年を越せる。ただそれだけで、幸せを感じた。 産まれてから年末まで、毎月入院していた娘。 来…
2つ目の病院の小児科は、付き添いも面会も不可。 コロナ禍だから仕方ないが、顔すら見られないのって結構心配。 荷物を届けるために、2〜3日に1回ペースで病院には通うが…
そんなある日、上の子が胃腸炎になった。 どうやら保育園で流行っているらしい。 1週間後、ついに娘にも移ってしまったようで、哺乳量がガクンと落ちた。 普段1回140ml飲…
そのまま無事に退院。 眼鏡とのお付き合いが始まった。 まだ首座りも寝返りもしていないので、ずっと仰向け。 とにかく眼鏡がずれる。 手足の動きが出てきたので、自分の…
約2週間、今考えると短いと感じるが、面会へ通っている時はとても長く感じた。 3日に2回のペースで通っていたのだが、疲労困憊であった。 それは、この期間久しぶりに上の…
早くも2回目の入院。 いつもと違う場所だと感じ取ったのか、病棟に入ってから泣く娘。 いつもなら抱っこをしたらすぐ寝るのに、30分近く泣き続けていた。 上の子のお迎えが…
手術は白濁している水晶体の全摘出。 よって、両眼の水晶体が無くなる。 水晶体の機能は、眼の中にあっても外にあっても、変わらないらしい。これには驚いた。 娘は手術後…
先天白内障の手術をするために、4つめの病院へ。 初診且つ、瞳孔を開くための点眼に時間がかかるということもあり、とても時間がかかった。 病院に8時に着いたが、出たの…
ミルクも少しずつ増えていき、4時間ごとに120mlを飲めるようになった。 体重も1ヶ月で1Kg弱くらい増えている。 ついに、上の子出生時の身長体重を突破！ 初めての予防接種…
そんなこんなで、2つめの病院の小児科外来と眼科へ。 と思いきや、眼科は延期。 どうやら、小児科の先生によると、これは急ぎではないから予約を取らなかったとのこと。 …
最初に起こったのは、娘を寝かせていた横で疲れた夫がウトウト→寝返りをして、娘のお腹に思い切り手が振り下ろされる事件。 深夜1時近くだったけど、救急相談に電話。 激…
入院中は、病院からもらったラミネートされた娘の写真を、上の子が好きな時に手に取れる場所に置いておいた。 上の子は、退院した妹の姿に、最初は警戒。 しかし毎日写真を…
無事に、退院。 2500gをギリギリ突破！ チャイルドシートは2500gからしか乗れないので安心しつつも、いざ乗せてみると、空間だらけ。 タオルを詰めるも、体勢は苦しそう。 …
心拍、酸素値、呼吸数が小さいモニターに表示されるのだが、心配で逐一見ていた。 酸素値がちょっとでも下がると、大丈夫かな…と不安になる。 ミルク飲んだ後はどれくら…
舌が落ちやすく、気管の軟化も心配され、検査をした。 結果、軟化は無く、人工呼吸器が外れた。 検査が終わったことにより、退院日が正式に決まり、そこへ向けて3日間だけ…
手術後、落ち着いてからは、酸素と人工呼吸器、ミルクを胃に直接入れる管をつけて過ごしていた。 ミルク量には制限があり、お腹が空くのか、小さな声で「ほにゃあほにゃあ…
pan
2023年3月22日 22:03
退院が決まった。12/31、大晦日。無事に、家に帰ってきてくれた。一緒に年を越せる。ただそれだけで、幸せを感じた。産まれてから年末まで、毎月入院していた娘。来年は心臓の手術が控えているけれど、どうか健やかに過ごせる年になってほしい。みんなが笑顔で生きていけるよう、願うばかりだ。
2023年3月20日 13:32
2つ目の病院の小児科は、付き添いも面会も不可。コロナ禍だから仕方ないが、顔すら見られないのって結構心配。荷物を届けるために、2〜3日に1回ペースで病院には通うが、お医者さんに会えない時も。そんな日は、娘の状態は全く分からず帰宅することになる。私にはどうすることも出来ない。無力感と再び対峙することになる。そんな病院通いのある日、ある喫茶店に出会った。コーヒーの匂いに吸い寄せられて
2023年3月16日 10:22
そんなある日、上の子が胃腸炎になった。どうやら保育園で流行っているらしい。1週間後、ついに娘にも移ってしまったようで、哺乳量がガクンと落ちた。普段1回140ml飲んでいるところを、40-60mlくらい。それも、泣いて嫌がる。飲みながら吐き戻したので、かかりつけ医を受診すると、案の定胃腸炎。整腸剤を出してもらったが、次のミルクで全然飲めなかったり吐き戻したらしたら、低血糖や脱水の恐
2022年12月23日 17:12
そのまま無事に退院。眼鏡とのお付き合いが始まった。まだ首座りも寝返りもしていないので、ずっと仰向け。とにかく眼鏡がずれる。手足の動きが出てきたので、自分の手がぶつかってずれてしまう時もある。そうして眼鏡はとても高い頻度で、ちゅぱちゅぱしゃぶられるようになった。眼鏡以外は、本当に今まで通りの生活。疾患があることを、忘れてしまうくらい。すっかり平和に、のんびり過ごした。半
2022年11月30日 19:07
約2週間、今考えると短いと感じるが、面会へ通っている時はとても長く感じた。3日に2回のペースで通っていたのだが、疲労困憊であった。それは、この期間久しぶりに上の子のお迎えを担当し、9時に家を出て面会→お迎えをして18時半帰宅の生活だったからかもしれない。その他の可能性とすれば、駅から相当歩く病院だったからか、自分のアドレナリンが切れたからか。毎日、上の子の寝かしつけで寝落ちし、小言を言
2022年11月25日 21:36
早くも2回目の入院。いつもと違う場所だと感じ取ったのか、病棟に入ってから泣く娘。いつもなら抱っこをしたらすぐ寝るのに、30分近く泣き続けていた。上の子のお迎えがあり、もう帰らなければいけない時間になってしまったので、泣いている娘を看護師さんに預け、帰宅。今晩は大泣きかなー。明日が手術の実感がなく、ふわふわした不思議な感覚だった。次の日病棟に着くと、ぐっすり寝ている姿が。同室の付き
2022年11月21日 07:50
手術は白濁している水晶体の全摘出。よって、両眼の水晶体が無くなる。水晶体の機能は、眼の中にあっても外にあっても、変わらないらしい。これには驚いた。娘は手術後から眼鏡をかけることが決定した。また、今の時点では白濁が強いので、眼の中の機能が正常かどうか見えないそうだ。視神経が細かったり、他の機能が失われていたり。手術後でないと確認できない。10週に間に合ったと喜んでいた中だったので、
2022年11月18日 10:10
先天白内障の手術をするために、4つめの病院へ。初診且つ、瞳孔を開くための点眼に時間がかかるということもあり、とても時間がかかった。病院に8時に着いたが、出たのは15時半だった。小児に強い眼科なので、2つめの病院よりも詳しく教えてもらえた。両眼の場合、10週までに手術をすると、通常の視力が獲得できる。12週までに手術をすると、勉強をする上で必要な視力は獲得できる。また、娘は早産だ
2022年11月15日 08:07
ミルクも少しずつ増えていき、4時間ごとに120mlを飲めるようになった。体重も1ヶ月で1Kg弱くらい増えている。ついに、上の子出生時の身長体重を突破！初めての予防接種も無事に終わり、順調だなあと思っていた。この日もシナジスを打つために、2つめの病院へ。ようやく眼科も受けられるということだ。眼科で検査をしてもらい、先生は当たり前のことのように言った。「娘さんは、両眼の白濁がとても
2022年11月9日 16:24
そんなこんなで、2つめの病院の小児科外来と眼科へ。と思いきや、眼科は延期。どうやら、小児科の先生によると、これは急ぎではないから予約を取らなかったとのこと。疑いがあるんだから一旦眼科の先生に診てほしいという気持ちはある。しかし私たちは医者じゃない。任せるしかない。そう判断されたら、それ以上は言えないのである。心臓のことは手術した病院に任せ、それ以外のチェックをしてもらった。
2022年11月8日 07:45
最初に起こったのは、娘を寝かせていた横で疲れた夫がウトウト→寝返りをして、娘のお腹に思い切り手が振り下ろされる事件。深夜1時近くだったけど、救急相談に電話。激痛だったら起きるはずだけど、起きなかったことと、吐いてないことから、様子見。次の日の朝、近くの総合病院へ受診するようにとのことだった。結果は異常なしで、安心。予定よりも1週間早い外出になったが、外の風を浴びて気持ちよさそうな娘で
2022年11月5日 11:47
入院中は、病院からもらったラミネートされた娘の写真を、上の子が好きな時に手に取れる場所に置いておいた。上の子は、退院した妹の姿に、最初は警戒。しかし毎日写真を見ていたこともあり、すぐに慣れ、写真を近くに持ってきて見比べたり、足や手を触ったりしていた。次の日には抱っこをしようと、寝ている妹の背中の下に手を入れていた！大人の補助付きで、座った上の子の膝の上に、そっと妹を乗せてあげると、とても
2022年11月4日 08:42
無事に、退院。2500gをギリギリ突破！チャイルドシートは2500gからしか乗れないので安心しつつも、いざ乗せてみると、空間だらけ。タオルを詰めるも、体勢は苦しそう。本当にちっちゃいんだなーと、改めて思った。産んだ時は、退院がちょっと遅れるかな？くらいだった思いも、転院を繰り返した時手術が決まった時会えなかった1週間で体調が悪くなった時このまま娘は家に帰ってこれないんじゃな
2022年11月3日 21:02
心拍、酸素値、呼吸数が小さいモニターに表示されるのだが、心配で逐一見ていた。酸素値がちょっとでも下がると、大丈夫かな…と不安になる。ミルク飲んだ後はどれくらい？この体勢は苦しい？寝てるのにこんなに胸がへこんでいるのは、苦しいから？と、娘の様子を観察しながら、すぐにモニターの表示をオンにして見てしまう。当たり前ではあるが、酸素チューブを外して生活するのだから、大きな心配がない限り、家
2022年11月1日 08:38
舌が落ちやすく、気管の軟化も心配され、検査をした。結果、軟化は無く、人工呼吸器が外れた。検査が終わったことにより、退院日が正式に決まり、そこへ向けて3日間だけ付き添い入院をした。小児病棟に入り、荷物を整理していると、看護師さんが娘を連れてきてくれた。なんかいつもと違うなーと思ったら、酸素チューブが無い！ついに、身体に繋がっているチューブが、全部取れた。酸素や人工呼吸器と共に帰宅する
2022年10月31日 07:01
手術後、落ち着いてからは、酸素と人工呼吸器、ミルクを胃に直接入れる管をつけて過ごしていた。ミルク量には制限があり、お腹が空くのか、小さな声で「ほにゃあほにゃあ」と泣き、一生懸命訴えていた。泣き声さえ、愛おしい。泣く力が戻ってきたんだね。おしゃぶりが取れないように、ガーゼで顔に固定されていて、仕方ないけどちょっと可哀想だった。でも、泣いて心臓に負担がかかるより、泣いて寝られないより、
