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ねむです。いつも眠いのでねむです。最近薬の影響で、寝られません。 2023年10月、難…

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ねむです。いつも眠いのでねむです。最近薬の影響で、寝られません。 2023年10月、難病の全身性エリテマトースデス（SLE）になりました。 こちらでは、思った事を存分に書こうと思います。

  • SLE闘病記録

    2023年10月からのSLEの闘病記録。備忘録。

  • SLEとなんとか

    SLEとの関係が気になる話題を書いてみました。 完全に女性目線。

  • 愛犬

    大好きな家族の愛犬のことを時たまに。

退院後1〜2週間の生活

退院後、家の整理に追われる２ヶ月家を義母に預けていたから、物の配置や向こうの家から持ってきたものとかが散乱していて、あれ〜ってなってしまって・・・ 腎生検で1週間家を空けたときは、ものすごくヒステリックになってしまったけど、 流石に2回目。 しかも、２ヶ月も空けてると感謝の念しかないから、 静かに現状復帰に努められました。 1日目は、楽天スーパーセールで買った紫外線対策グッズの開封や、溜まった段ボールを捨てに行ったり・・・ ゴミもものすごく出てびっくり。 やっぱり私の家なん

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    • わたしの闘病記録　入院7週目〜8週目

      入院終盤に突入してきました。 変化といえば、ステロイドが35mgから30mgへ変更になりました。 入院7週目の変化？ここにきて、尿蛋白が激減しました。 と言うのも、ステロイドパルス以降あまり変化のない尿蛋白、尿鮮血が続いていたのですが、ここに来て1以下になりました。 あまりの変化に、先生も翌日もう一回検査を要請したほど・・・ 1.13でしたが概ね改善傾向でしょう。とのことでした。 ここへ来て、SLEの補体値の改善や尿蛋白の改善も顕著になってきたので、 先生たちもしっかり

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      • 膠原病のサラブレッド〜難病と診断されて

        今回は私の家族について書こうと思います。 医師からは遺伝性はないと言われていますが、 私自身は、膠原病と言われた時、『やっぱりきたか・・・』と思ったので、 ないことはない。 と、思っています。 私と3人の母現在私の戸籍上、母が3人おります。 私を産んだ実母。 主人の母である義母。 主人の母の友人である養母。 今回出てくる母は全て実母となります。 養母？？？とな？ となるかもしれませんが、こちらはまた後日譚で、機会があれば披露します。 私の両親 私の父は1人ですが、昭和

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        • 難病申請難しすぎる件

          生まれて初めての難病申請全身性エリテマトーデス。 ループス腎炎ⅳ＋ⅴ（これは入院後わかったので、来年以降の申請に追加される予定。） 腎生検が終わり、4日後の受診時に先生から入院前に申請を終わらせてきて欲しい。 と言われて、ほぼ鶴の一声状態で診断書を一気出ししてもらって、 管轄の保健所へ行った。 実は腎生検時にそれは確実に出すから、診断書の書式をもらって着て欲しいと言われ、 慌てて保健所へ申請書をもらいに行ったのだが、 保健所の方曰く、そういう書式はなくて病院にて出してもら

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        退院後1〜2週間の生活

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        マガジン

        • SLE闘病記録
          9本
        • SLEとなんとか
          7本
        • 愛犬
          1本

        記事

          わたしの闘病記録 入院5週目〜6週目

          入院生活も慣れてきて・・・だいぶ寝られるようになってきた。大体、6時間・・・ 食欲はいつも通り、男性並みに食べていますが、体重の増量はなく横ばい。 これがすごいよね。もちろんおやつも食べています。 あとは、お外に運動も兼ねて散歩に行っています。 筋トレやスクワットも気が向いた時、くらいの感覚で続けています。 全て、退院した時のため。 私は主婦だし、仕事もあるし（現在、社長のご厚意で休職中） みんな待っててくれるし。 あと2週間で帰れる。 先生とはステロイド30mgでの退

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          わたしの闘病記録 入院5週目〜6週目

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          わたしの闘病記録　入院3週目〜4週目

          相変わらずの不眠症睡眠薬は飲んでるんだけど、やっぱり眠りが浅い。 よく寝られて3時間。 ダメな時は1時間位おきの途中覚醒。 長女の出産直後の授乳を思い出す。 その時はやることがいっぱいあったからいいけど、 今はただ暇なだけ・・・ あまりにも不眠が続くと、 翌日は19時半には眠たくなって、 そのまま寝ちゃって、起きたら夜中の2時とか・・・ 大部屋だから、おばあちゃんたちの無呼吸症候群の息遣いを聞いて笑ったり、 イビキにイライラしたりして、夜を過ごす。 翌日のコンディションは

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          わたしの闘病記録　入院3週目〜4週目

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          わたしの闘病記録　入院1週目〜2週目

          SLEとループス腎炎の治療10月25日 私は我が人生で初の単身赴任にやってきた。 10月11日〜10月16日で、腎生検にてプープス腎炎ⅳ型が確定し、SLEの確定診断が出た。 主治医からはほぼ確実にSLEではあるから、難病申請の話とこの入院の話は先々聞いてはいたが、特に症状もないためそんなはずないと、半信半疑だった。 だが、事態は思っていたより深刻で、やっぱり難病。 やっぱりSLE。 やっぱりループス腎炎ⅳ・・・なんならⅴ型もやったわ〜と言われる始末。 特に診療方針に

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          わたしの闘病記録　入院1週目〜2週目

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          愛犬が私に教えてくれたこと

          目まぐるしい日々の癒し 我が家には13年一緒に暮らした愛犬がいました。 ９ヶ月の時に、当時のSNS mixiにて里親募集されていた子で、 とても反響はあったものの、田舎で子供もおらず、のんびりとした生活をお約束した甲斐あって、 我が家を選んでもらえました。 滋賀県から大阪府阿倍野まで、下道でナビ頼り。 朝の6時に出発して、10時のお約束時間に間に合うようにゆっくり向かいました。 今思えば、すごい行動力。 引き渡しは完全無料で、生活に必要なもの、ゲージ、愛犬・・

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          愛犬が私に教えてくれたこと

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          SLEとジェルネイル

          セルフネイル歴20年・・・ 最初にやり出したのはスカルプで、爪を噛まないための処置でした。今はだいぶん制御できるようになってきたけど、 今でもちょっとストレスを感じると、手を口元に持っていく癖が抜けません。 そんな時にジェルネイルしてると、なぜか噛まない。 綺麗だからか？ 硬いからか？ なぜか噛まないし、傷つけないのです。 爪噛み症・・・ 自傷行為の一つだそうですが、私がそれをやり出したのは、 小学校に入った頃でした。 ストレスがかかると、爪を噛む。 中学校の時は、人

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          SLEとジェルネイル

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          絹女〜ストレートアイロン〜

          品切れ続出の大人気を商品 絹女シリーズにハマるきっかけとなった商品。 あまりに人気すぎて入荷が3ヶ月待ちだとか・・・ 実際わたしも1月後半に楽天にて購入しようと試みましたが結果5月入荷予定・・・ そんなに待てないとキャンセルしたのです。 近所に大手家電量販店オープン！まさかの発見！ しかし、諦めきれないわたしは家電量販店を覗き見することに・・・ モックはあっても現品はない。当たり前か・・・人気商品だし。 でも、諦めない！！ なせか！？ なんとオープン特価で

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          SLEとピル　経口避妊薬

          まずは、私の経緯から 私は16歳の頃から経口避妊薬（以降、ピル）を常用しています。 妊娠希望した時期、25歳から29歳くらいまでは飲んでいませんが、 28歳で長女出産。 翌年長男出産。以降は、超低容量のピルを個人輸入して飲み続けています。 理由は、生理が鬱陶しいから。 私が初潮を迎えたのは10歳の夏で、小学校4年生でした。 同じ学年の子で生理が来ている子はおらず、トイレにもすてるところがない。 性教育もまだ受けていない状態での、初潮に母も学校側もびっくりしてい

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          SLEとピル　経口避妊薬

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          長期入院〜大活躍グッズ

          一週間以上の入院に備えて 人生で一週間以上の入院なんて、1度くらいしかしたことがなかったし、 まさかの家から1時間もかかるような、遠い病院に行くなんてことも思ってなかった。 家族を頼るにも、近くでもないからそうそう来てもらう訳にも行かない。 動ける以上自分のことは自分でするしかない！！ ということで、とりあえずあってよかった入院グッズを紹介します。 私の独断と偏見により紹介しております。 参考になれば幸いです。 スキンケア、保湿アイテム 女性だからもあるかと

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          長期入院〜大活躍グッズ

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          KINUJO（キヌージョ） カールアイロン KC032【絹女～KINUJO～】 φ32ｍｍ

          2023年4月購入品 温まるまでの時間が爆速  今まではサロニアやクレイツなど業務用から一般用まで4種類ほど使ってきましたが、 絹女は使えるまでが早い  わたしの髪はブリーチ2回のバレイヤージュというブリーチ数回で作るスタイルなのですが、 100度くらいの低温でないと髪が痛むのもありますが、 髪色が抜ける！！ これほんとで、ブリーチされてる方は絶対低温！これ基本！と担当の美容師さんに言われております。 実は昔、クレイツのカールアイロンで髪を焦がしてしまった経験

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          KINUJO（キヌージョ） カールアイロン KC032【絹女～KINUJO～】 φ32ｍｍ

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          退院後の生活〜次回入院まで〜

          家はごった返していた・・・ 元々、物を置かない生活を基本としているはずなのに、 義母が助けてくれたはずなのに・・・ 家はごった返していました。 悲しいくらいごちゃごちゃで・・・初めてくらい旦那と言い合ってしまった。 「こんなんなるくらいなら、次の入院は絶体せん！！」 とまで言ってしまって・・・ 旦那ごめんよ・・・頭に血が昇ってた。 「そんな事言うなや・・・おかんもやっと慣れてきたくらいで帰りよったで、 次の入院の時はもっとちゃんとできるて。」と宥められたけど

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          退院後の生活〜次回入院まで〜

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          腎生検後

          8時半エコー検査機器とともに先生登場！！ 「おはようございます！」と元気に先生が登場。 自分の背と変わらないくらいの大きさのエコー検査機器を携えてきた。 「もう動いていいよー。自分で反対向いて〜」 さっきまで絶対安静を言われていた私からは、もうビックリワード！！ 「動いて良いのですか？」 「背中向かないと見えないからね〜」 この女性医師のこういう対応が結構好き。 尿道カテーテルが邪魔だけど、なんとかうつむせになれた。 いてててててて・・・・ 腎臓の出血、血

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          腎生検後

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          ねむです。 30代後半の主婦で、主人と小学校の娘息子、トイプードル2匹のオカンです。 20代はヘアメイク、美容部員を経て結婚を機に滋賀県へ引っ越してきました。 生まれは大阪です。 ただ、小児喘息がひどくよく滋賀県に療養で来ていたので、あんまり大阪っぽくない。 趣味は大型バイク、バスケ、バトミントン、水泳、ネイル、園芸と気が向くとすぐにやってしまう性分です。 2023年10月　指定難病発症 特に痛みとか、症状があるわけではないのですが、 全身性エリテマトーデスと

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