わたしの闘病記録 入院5週目〜6週目

入院生活も慣れてきて・・・

だいぶ寝られるようになってきた。大体、6時間・・・
食欲はいつも通り、男性並みに食べていますが、体重の増量はなく横ばい。
これがすごいよね。もちろんおやつも食べています。

あとは、お外に運動も兼ねて散歩に行っています。
筋トレやスクワットも気が向いた時、くらいの感覚で続けています。

全て、退院した時のため。
私は主婦だし、仕事もあるし（現在、社長のご厚意で休職中）
みんな待っててくれるし。

あと2週間で帰れる。
先生とはステロイド30mgでの退院と言われています。

それもあるんだけど、
私の住む地域が12月後半から積雪がひどくて、それを越えると帰れない・・・
家から1時間以上車で走らないといけない病院付近の気候とは、全然違うの。
それもあっての退院。
とりあえず、出られれば次の通院は年明け予定。
年明け、雪が降らないといいけど・・・

ステロイド35mg・・・SLEの経過

慣れてしまうと何も変わらないような感覚・・・

40mgと30mgの違いはすごく感じたのに。
しかも、病状悪化もあって、30mgから40mgに上がったタイミングで、
事件発生もあって、ものすごく気が立ったこともあった。

ステロイドの効果も副作用もものすごく感じた今回の入院だけど、
ハイリスクハイリターンな薬なんだとすごく思う。

今週はSLEの抗体価の検査結果が帰ってきたんだけど、
それが10月頭の数値とは格段に良くなっていて。
5項目中3項目が正常化していたの。

これには先生も私も嬉々として喜んで。
と言うのも、ループス腎炎の治療も並行してやっていたんだけど、
尿潜血と尿蛋白が最初のステロイドパルス以降あまり顕著に良くならない。
なんなら横ばい？と下がるを繰り返していて・・・
ステロイドの総量も結構な量になるのになぜ？
って、先生も首を傾げる始末。

そんな中での抗体価の検査結果だから、本当に嬉しかった。
ちなみにの検査結果は、
　　　　　　　10月頭　　　　11月末
C3                 49                    92
C4                  3                      9L
血清抗体価　　14.1                  28.9
抗ss               727                   48H
抗ds               61                    10未満

C4と抗ssはもうほぼ大丈夫な位置まで来てるけど、数値上はHとLがついちゃうらしい。

本当に嬉しかった。
毎日すごい量の薬を飲むし、採血や検尿も多いし、なんでこんなことしないといけないいだろう。って毎日思うのに、結果はついてこない。
そんな中での初めてのいい結果だったからすごくうれしい。

あとは謎の尿潜血の原因を探るだけ。
先生がんばれ！！！

入院生活記録

入院してからたくさんのアイディアや考えされられる事に直面した時、
とりあえず、それをメモに書いてみる事にしたの。
しょうもないことも、今日の出来事も、相部屋にきた方々のことも・・・
そんなことをしていたら6週間で20人の人が入れ替わり立ち替わり来ていたことがわかったの。
すごいローテーション具合だなと思って。
そして今週はまたもや無呼吸症候群&イビキのおばあちゃん登場。
しかも、人工透析のトラウマ3重層。

昨日から来たんだけど、１８時半からすごいイビキかいて寝てるし、
夜の担当看護師に「私、今日寝られないと思う。」って言ったら、
その人監察室へ夜だけ移されていった。

今晩は、どうやらここの部屋にいるようなので、もう面談室でも借りてオンラインゲームでもしようかしらと思っています。
寝られないのはわかってるからね。
と、思ってたらその方はその日の夕方には、お耳の遠い方々のお部屋に移って行った。

同時に体調記録も開始。
どれだけ寝られたとか、体調はどうだとか。
体重やお通じが何回あったか？
血圧、体温なんかも書き留めて、どんなことをするとしんどくなるのか？
どこまで自分ができるのかを記録していこうと思います。

あと、2週間ほどになったこの入院生活。
本当にたくさんのことがあって、たくさんの方に支えてもらって、
精神が安定してると思うの。

頼れる人がいるって本当にありがたいものね。
退院したらお世話になった方々にお礼を言いに行く。

退院したのちのSLE対策

まだSLEの特徴的な症状が出ていない私。

とにかく紫外線に気をつけなくちゃ！！
とだけ思ってて、つばの広い帽子を楽天スーパーセールで購入。
もう不審者レベルに広いつばの帽子を買いました。

つば16cmで顔も首もしっかりガード。絶対前は見えにくい。

日傘もこんな時期に購入。
今まで、折りたたみの日傘しか持ってなかったけど、
1本笠の日傘を購入。
今は冬だから、そこまで気にすることはないとはいえ、
対策は大切。

スキンケアは年がら年中日焼け止めを使っているので、
そこは抜かりなく。
ただ感染対策でまたマスクを再開しないといけないから、
化粧崩れが気になる・・・
パウダーでの日焼け止めも検討しています。

あとはもうやってみなくちゃわからない！！
くらいの気持ちで、挑戦してダメだったら再度検討。
のトライアンドエラーを繰り返すのみ。
来年からはこんな感じで、自分の体と病気との付き合い方を考える期間になりそう。