難病申請難しすぎる件

生まれて初めての難病申請

全身性エリテマトーデス。
ループス腎炎ⅳ＋ⅴ（これは入院後わかったので、来年以降の申請に追加される予定。）

腎生検が終わり、4日後の受診時に先生から入院前に申請を終わらせてきて欲しい。
と言われて、ほぼ鶴の一声状態で診断書を一気出ししてもらって、
管轄の保健所へ行った。

実は腎生検時にそれは確実に出すから、診断書の書式をもらって着て欲しいと言われ、
慌てて保健所へ申請書をもらいに行ったのだが、
保健所の方曰く、そういう書式はなくて病院にて出してもらっていると・・・
調べたところ、様式はあって厚生労働省の指定難病ページからダウンロードできる。
私の先生はこれを知らなかったので、医事課へ連絡してみた。

指定難病

もうこの地点で意味がわからない。
とりあえず必要書類を聞いて、近々市役所へ行こうと思った。

必要書類は
難病申請できる医療機関の診断書
世帯全員の住民票（続柄必須）
所得証明（中学生未満はいらない）
あとは国保や健保によって保険証のコピーが必要だった気がする。
あとは、世帯全員のマイナンバーカード（これも所得証明が上がる人のみ）
印鑑
確かこんな感じだったはず。
マイナンバーカード（の番号）があると、
次年度からの所得証明がいらないんですって。

プラス保健所でもらってきた難病申請書。
これがものすごく難解。
もう名前と住所と電話番号と、生年月日くらいしか書けない。

確定申告10年以上やってるけど、それより難しい

もう間違えてもいけないから、とりあえず保健所に電話して、
必要書類に不足がないか確認して、所轄の保健所へ

私の通院してる病院は、車で1時間ほど。
そこから帰って、所轄の保健所まで約３０分。
長いドライブだったわ・・・

保健所の人も本人かご家族でないと提出できない。
って言ってたけど、うちの主人はこういう事務仕事が大の苦手。
14年住んだ家の住所や電話番号も、未だに聞いてくるような人なの・・・
任せられない・・・

そんな気持ちもあって、長いドライブを経て、保健所へ。
保健所って今まで来る用事がなかったけど、
すっごく古い建物でどこにあるの？ってくらい寂れたところにあった。

中に入ると、私以外にちらほらお客さん。
先に電話していたのもあってすぐに奥に通してもらえて、
難病申請へ。

担当者も言ってたけど、本当に難しい。
書式が・・・
確定申告の方が、近年簡素化されてマイナンバーカードの普及もあり。
さらに簡単になったんだとか・・・

確かに昔は結構めんどくさかった。
コロナ禍もあり、マイナンバーカードもでき、電子申請が本当に簡単になった。

それに比べて、これは何？
いまだに書面で全部書いてさらには手書き・・・
何をどう書いていいかは、保健所にマニュアルがあって絶対素人には書けないよね？
しかも、難病っていう治らない病気なのに、毎年申請？
意味がわからない。
国が認めた治し方わからない指定難病なのに、なぜに継続とかないの？
医師の診断書あれば病状なんてわかるだろうに・・・

私が出したのは10月23日。
当時の申請書は申請した月の1日までしか遡れず、10月1日からの申請になった。

診断書には7月って書かれてたのに・・・
こういうところもなんか矛盾してる気がする。

受給者証が来るのは2〜３ヶ月後

申請書を担当者と確認して、無事に提出した。
約３０分ほどのやり取り。
これは先に必要書類を全部用意して、
不備なくいけたからであって、結構抜け漏れがあるのが現状なんだとか・・・
ぜひ1回で終わらせたい方は、電話でしっかり聞いてみて。
案外よく教えてくれるから。

さて10月23日に提出した申請書の返答である受給者証が実際に届いたのは、
12月7日でした。
結構早いじゃん。
と思ってびっくりしています。
やるな！！滋賀県。

これで、10月から止まっていた会計やっと動き出す。
難病申請している間の会計は、病院側が止めていてくれて、
この２ヶ月の入院期間・・・一度も会計したことがない。
（実際には難病申請に一緒に提出する診断書は実費だったのでお支払いしている。）
今週末くらいには主人が持ってきてくれるといいんだけど・・・
と、一縷の希望を胸にこれを書いてます。

これから難病申請される方のちょっとした道標になりますように。
私が感じたことを書かせていただきました。

もう少し簡素化してくれればいいのに。
治らないってわかっててなんで毎年申請するの？
子供手当みたいに、現況届くらいにしてくれればいいのに。
と、不満たらたらな私でした。