わたしの闘病記録 入院3週目〜4週目
相変わらずの不眠症
睡眠薬は飲んでるんだけど、やっぱり眠りが浅い。
よく寝られて3時間。
ダメな時は1時間位おきの途中覚醒。
長女の出産直後の授乳を思い出す。
その時はやることがいっぱいあったからいいけど、
今はただ暇なだけ・・・
あまりにも不眠が続くと、
翌日は19時半には眠たくなって、
そのまま寝ちゃって、起きたら夜中の2時とか・・・
大部屋だから、おばあちゃんたちの無呼吸症候群の息遣いを聞いて笑ったり、
イビキにイライラしたりして、夜を過ごす。
翌日のコンディションは最悪。
頭はぼーっとするし、首は痛いし・・・
どうしてもイライラしちゃう。
そんな中で事件発生！！！
私のご飯が全然配膳されないの！！
しかも、これ2回目。
1回目は私も少し遅れて部屋に戻ってしまったし、なんでだろ？？くらいに聞いたら、
あったから、笑って過ごしたんだけど。
そのことがあって8日目にまた同じことが起きて・・・
もう激オコ！！
ステロイドが30mgから40mgに上がった直後のタイミングってのもあって、
全く怒りが収まらない。
すぐに副師長さんが謝罪に来てくれたけど、
火に油を注ぐ結果に。
それまでにも貯めてた不満があったから、一緒に爆発さしてみたの。
そしたら、その部屋の担当が入ってきて、
「見えなかった。」
「気がつかなかった」
「奥にあった」
なんて、もう言い訳のオンパレード。
挙げ句の果てに、
「忙しかった」
と、言い出して・・・
もう副師長さんさんは下向いて首振ってるだけ。
「それはすべてのビジネスパーソンに喧嘩売ってる？
忙しいはすべての人がそうよ!!
それは社会人として言い訳にもならない。」
と、大部屋で大喧嘩。
「それでなくても、心穏やかに過ごすためにここに入院してきてるのに、
全然穏やかに過ごせない。
これなら帰って家にいる方がよっぽど穏やかに過ごせるわ！！」
と、言い放ってやった。
後日、師長さんと担当医たちとお話しすることに。
とりあえず、当日にいた副師長さんとは、3回目があれば翌日退院すると約束させた。
「絶対させません。」とは言ってたけどね。
「2度あることは3度あるのよ。」
「3度目の正直にします！！」by副師長さん
師長とのお話は月曜かな？と思ったら、
まさかの翌日日曜日の師長さん来た！！
ので、また一悶着。
今回はお部屋を面談室に移して、2人で話してみた。
内容は把握していて、ひたすら平謝りだったんだけど、
1回目にあった時に、報告があったのか？
また誰が当日担当していた等、問題点の把握をしているのか？
聞いても全く答えられない師長さんにドン引き。
「そんな感じなら、間違いなく3回目ありえるわね。
最初は15分、2回目は8分、3回目は5分は待つけど、
私50m6.2秒だから詰所まで2秒もかからないわ。
楽しみ」と変なテンションで宣言していた。
同じように「3度目の正直にします！！」と師長さんも言っていたけどね。
その後、この問題の改善策は私に1番最初に配膳する！！になったようで、
誰がやっても1番最初に配膳されるようになった。
違う事件も発生！！！
配膳忘れの件もあって、ピリピリした雰囲気の状況下で、私は予言していた。
『あるとすれば、今週中にも3回目がある』
大体、いくら改善策を入れたって大人数が働く病棟。
絶対穴がある。
現にその兆候があって、2回目の配膳忘れから3日目の朝食。
私が最初に配られることはなかったの！！
3日坊主ってやつ？？？
しかも平日の朝。
その週は祝日と土日のある週で、手薄になる。
ここで起きなければ、もう習慣化してしまう。
起きるとしたら、絶対ここよ！！
と、先生たちとも話していた矢先・・・
違う事件で走ってしまった。
同室のおばあちゃんがバターンって倒れちゃったの！！！
大部屋の入り口で！！！
お昼寝明けでボケてたんだけど、
すごい音でびっくりしてカーテン開けたら、
すごい顔色したおばあちゃんが倒れてる！！
他のおばあちゃんは耳が遠いのか、聞こえてないみたい。
ナースコール押したけど、そういえば私走れるわ！！って思い出して、
裸足で廊下へ。
ちょうど、看護師さん見えたから、「おばあちゃん！！倒れてる！！」
って大声で呼んで・・・
「うそやん！！」って、
すぐ部屋担当の看護師が走ってきて、
いきなり心肺蘇生。
みたことない場面に、そっと避けるけど。
院内はコードブルーがコールされるし、
大量の看護師や先生たちが血相変えて走ってくるし・・・
あたりは騒然。
入り口で倒れたもんだから、私もお部屋に入れないし。
簡易の担架からベッドに運ばれてもAEDや心肺蘇生は続いてて、
そのまま運ばれていった。
頭を打ったのか引きずられた跡に血の跡がベッタリ・・・
と思ってたら、まさかのおばあちゃんがトイレに中にいて。
看護師にちょっと待っててって言われて、また扉を閉められてしまった。
でも結構長いこと閉じ込められて、
さらには点滴代があるから、血の跡を跨ぐこともできない。
とりあえず、扉を開けて
「いくら家よりは広いとはいえ、トイレに閉じ込められるのはねー？」
って、この日初めて他の患者さんとおしゃべりした。
基本的に、人とリアルに関わるのが嫌いな私。
1人の時間が大好きな私。
わざわざ、知らないおばあちゃんとお話しすることなんて意味がないもの。
でも、この時ばかりはほって置けなかった。
案外、冷静に看護師さんも呼べたし、
その後も過ごせていたと思ってたんだけど、
やっぱりその日は全く寝られなかった。
こんな体験をしたのもあってか、リエゾンチーム登場
入院中の心因的なストレスの対処要因。
と、いう名目でリエゾンチームの看護師さんがきてくれることになった。
まあ、色々あったしね。
すごく感じのいい看護師さんだった。
優しそうな。でいて、話をよく聞いてくれる看護師さんだった。
私がここへ来た経緯。覚悟。
この病気になったからこそ、手放してきたもの。
小さな子供たちを残して、ここへ来たこと。
必ず12月20日帰ると約束したこと。
そんなこんなで2時間近くお話をした。
話を聞きながら、どうやら私がどんな性格なのか？
どういうことに気分を害するか？
内服している薬の量が心因状態にどう影響するのか？
を今後、お話していきましょう。ということで、
今回は終わった。
時折、涙を浮かべて話を聞いてくれて、本当に気持ちが落ち着いた。
会話て大切ね。
ついに、始まったベンリスタ
今回の投薬の主格になる薬。
自分で注射するか、2週間に一度通院して点滴するか・・・
点滴嫌いな私は、自分で打ちます！！と即答。
薬剤師にレクチャーを受けて、11月18日から開始。
金曜日に週一の骨の薬も飲んでるから、同日で忘れ防止。
同じ病院で、これを使ってる方がいるらしくこの間の月曜日にやったんだけど、
怖くて途中で離してしまって・・失敗したらしい。
このお薬。
医者も言うくらいの超高額医療。
薬剤師が言うには1本25,000円。
週に一回で、月100,000円。
怖すぎる・・・失敗できないわ。
難病申請を入院する前に済ませてきて、
10月1日付けで申請できたけど、これ通らなかったらどうなるのかしら・・・とふと思う。
で、入院期間も鑑みて、看護師さんにやってもらうよりもう自分で覚えるわ！
と、最初から自分で打つことに。
だって、12月20日に帰るとしたら、5回しか病院では打てなくて
帰ってやっぱり打てませんでは困るからね。
自分でできることは自分で。
家に帰った帰った時を常に頭に入れて置かないと。
で、初めはお腹に打ってみた。
結構、痩せてるように見えるらしいんだけど、
ちゃんとお腹には腹肉が乗ってって、この弾力がベンリスタの押す力を打ち消して、
どうもしっかり押せない。
最初は「えっっ？？？行かないんだけど？？」って戸惑ったけど、
立ってお腹にグッと力を入れて、
時代劇に出てくるような、「切腹！！」みたいな感じですると刺さったの！！
針が痛いと言うよりは、薬剤が注入されるときに広がる感覚が痛いと思うのかしら？
腎生検の時のブロック注射の時に似てた。
刺して、カチって鳴って15秒ほどするとカチってまた鳴るから、その後５秒停止。
で、引き抜く。
手順はこれだけ。
簡単なんだけど、自分で針刺すってやっぱり嫌よね・・・
でも、ループス腎炎には1番効くんだって。
かくして、ステロイド、セルセプト、ベンリスタの今回の治療薬の3大役者は揃ったわけで、これにまた少し追加のお薬もあるそうだけど、それはまた来週以降。
病気のことよりも、色々ありすぎた3週目〜4週目
あと１ヶ月。
私、帰れるのかしら？
余談・・・私の体調について
色々な方の体験談や体調の記録等を読ませていただいてて、
自分の体調とはかなり違った状況なのだなと思うことが多いので、
備忘録として書いておきます。
腎生検からこの入院に至るまで、本当に難病なのですか？ってくらい元気です。
自覚症状も全くなくて、腎臓の数値が変！！ってくらいで、
多少疲れやすいかな？？って思うことがあるくらいでした。
でも、世の中のお母さんはみんなこんなもんよね〜と楽観視していて、
実は難病でした。
となって驚いています。
よく書かれているむくみ、ムーンフェイス等も全くありません。
なんなら顔こけてます。
ステロイドによる多汗、火照り、寝汗、不眠くらいですかね。
入院前日も、「最後になるかも〜」と子供たちを連れて夜にバスケしにいってたくらいなので・・・
先生曰く、
「かなりの初期段階で発見されているので、
ここまで元気なのであって、本来不調をきたしてくる方は緊急入院がほとんどですよ。
腎臓の数値も格段悪い訳ではないですが、今後の為とSLEの状況把握の為に入院してもらうので、特に制限等は設けません。
なので、ものすごく暇な２ヶ月になると思ってください。」
と、この長期入院の準備に帰る時言われました。
退院後の生活も見越して、筋トレやスクワットも気が向いた時にしたり、
病院の敷地内という制限のもと、外にお散歩しにいったりもしています。
もちろん、紫外線対策はバッチリとして。
先生にも伺いましたが、
退院後の運動も特に制限はなく。
むしろ、「しっかり動いて体力をつけてください。」
とのことでした。
食事についても、減塩のみでタンパク質制限もありません。
なんなら、タンパク質は不足しがちなので、しっかりめに。と言われました。
現代食生活の闇を感じますね。
まあ美味しいものは、糖と油でできているっていうくらいですから。
なので、退院後の生活は、いかにストレスを溜めないか。
いかに心地よく生活できるか。
にかかってると思います。
あとは感染ですね。
我が家は小学生の子供たちがいてるので、学校でもらてこないか心配。
最大の懸念点は、「退院時家族に感染症があれば、帰らせられません。」
と、言われていること。
頼むよ。子供たち。
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