わたしの闘病記録　入院1週目〜2週目

SLEとループス腎炎の治療

10月25日
私は我が人生で初の単身赴任にやってきた。

10月11日〜10月16日で、腎生検にてプープス腎炎ⅳ型が確定し、SLEの確定診断が出た。

主治医からはほぼ確実にSLEではあるから、難病申請の話とこの入院の話は先々聞いてはいたが、特に症状もないためそんなはずないと、半信半疑だった。

だが、事態は思っていたより深刻で、やっぱり難病。
やっぱりSLE。
やっぱりループス腎炎ⅳ・・・なんならⅴ型もやったわ〜と言われる始末。

特に診療方針に変更はないそうで、投薬による副作用の対応のため２ヶ月の入院となった。

腎生検終了後一度退院、4日後に外来にて再受診。
結果、尿蛋白が著しく悪くなっていた為、予定通り入院となる。

入院日よりいきなりステロイドパルス
プレドニン500mg✖️3クール

最初は内服による治療を希望していたため、
50mgスタートのはずだったステロイドの量。

しかし、２ヶ月という期間にそれなりの結果を出そうとすると、点滴によるステロイドパルス治療のが結果が出やすいとのことで、了承した。

しかしこれが地獄の始まり。
まず点滴のルートが取れない。

取りにくい血管ではあるのだが、7回も失敗されたら大の大人でも泣き叫ぶ。
注射が嫌で泣いたのは小学校以来。

最後には先生も来て、先生がルート取る？
ってなったけど、断固拒否！！
「先生最後にルート取ったのいつよ？」
「去年からあったかな〜？」
「そんなミラクルいらん！！」と訳のわからない問答をしてるうちに、
最後の砦の看護師さんが登場して、
変な位置だったけど、ルートは確保された。

その後3日間、大事に大事にそのルートを確保し、
ステロイドパルスは終了した。
その後内服に切り替わり40mgスタート。

しかし、その頃問題化したのが、
不眠と謎の首痛。

ステロイドの副作用で不眠はよくあることらしく、
ここは睡眠薬でなんとか数時間は寝られるようになった。
ただもう一つの首痛だけは長らく苦しめられることとなった。

カロナールを処方されるが効かず、
整形外科を受診し、セレコキシブを処方される。
これがよく効いた。
飲めば半日は痛みがない。

首痛の痛みは言うと、
大人の首がもう支えられないくらい力がないのだ。
首の痛みは頭皮にまで至っていて、髪をとかすだけで痛い。

口も開かないから朝食も食べられない。
6枚切りの食パンが口に入れられないくらい、口が開かない。
無理くり押し込んで、食べていた。

結局この首痛の正体は偽痛風。
治るまでに2週間以上かかった。

睡眠も寝れる日、寝れない日がバラバラで精神状態がすごく不安定になってくる。
寝れた日はすごく穏やかに過ごせるんだけど、
寝れなかった日の反動がすごくて、何もできない。やる気もない。
まあ、入院してるからやることないいだけど。

そこで、本を読むことにした。
本は図書館で借りるか、電子書籍派なんだけど、（分厚さを見ると読む気が失せるから）とにかく1日2回朝晩に読書して、リズム付けを意識した。

朝はできるだけ同じ時間に起きて、ルーティンを確立して、
やることを決めた。

次第に首痛の原因がわかってきた。
寝返りできていない。
同じ姿勢いで一晩中寝ている。
そりゃ体が固まるはず。

早急に枕を改善。
横向き寝用のこの枕。

BYお値段以上ニトリ

結構、高めのこの枕。
寝返りが楽。
あとまっすぐでも多少は寝られる。

これのおかげもあって、寝られるようになってきた。

ステロイド40mgと30mgの世界の違い

ステロイドの内服に切り替わって、わかったのは感覚の鋭敏さ。
40mgと30mgだと段違いに違う。

元々聴覚過敏気味な人間で、時計の秒針がの音もだめだったんだけど、
ステロイドパルス後40mgを内服しているうちは、特にそれが顕著で・・・
足音であの看護師が来たとかがわかるし、かなり離れたところで話してるはずなのに、
はっきりと会話が聞こえる。

これが30mgとなるといきなり穏やかになる。
たった10mgの差は凄まじい。
下がり続けてくれれば、きっと楽になる。
そんな希望を抱いていたのに・・・

どうやら常用していたセレコキシブの飲み合わせが悪かったようで、
腎機能多少悪化。
急遽、内服中止となり。
ステロイドも40mgに上がった。
これにより、また神経が鋭敏に。
寝られない日々に逆戻り。

ただ、首痛はほぼ治っていたのでこちらは無問題。

その間の投薬内容

まず始まったのはプレドニン（ステロイド）の内服
＋セルセプト2,000mg
これの副作用は腸が荒れて、ものすごく下す。
が、私のお腹は全く動じず。
満量飲めております。
まあ,
補助のお薬もいただいているけど。

今の所、お薬による副作用はなし。
全量飲んでも普段と変わらない体調です。

今後追加になるお薬たち

ベンリスタっていう自己注射するお薬とプラケニルってお薬が、
今後に登場するお薬たち。

プラケニルは副作用として、目の網膜に来るらしく、入院中に初期値を測る検査をした。
今後は１ヶ月後、その後６ヶ月後と定期検診で様子を見ていくだって。

ベンリスタもプラケニルも最近承認されたお薬で、
いい時期に発症したなと本当に思う。

膠原病のお薬はここ10年で本当に進化していて、
その発展は目覚ましい。

私は母が関節リウマチでその通院に長らく付き添っていたから、
すごくそれを感じる。

だから、今回この２ヶ月位の入院で、まずはSLEとどう向き合えばいいのかを考え、
お薬の特性を知り、飲むことの大切さを覚えて帰りたい。

まだ小さな子供たちを残して逝けないもの。
長らく付き合うであろうこの病気とのファーストインプレッション。

存分に楽しむわ。