おざわ

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「この生活いつまで続けられるか…」子どもの生活に必須のアレルギーミルクが自費で月8万円。公的支援も相談先もなく経済的不安と闘う日々。／千葉県佐倉市在住・山本さんへのインタビュー

こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回お話をお聞きしたのは、千葉県佐倉市に住む山本さん（仮名）です。 山本さんは今、切実に抱えている問題があります。 子どもが今生きるために必要なアレルギーミルク代が全て自費で、月8万円も出費が増えてしまったことです。 しかも、それに対し

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    • 「いろんな子がいるってこと、もっと社会に知ってもらえたら」／愛知県名古屋市在住、生野さんへのインタビュー

      こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回お話をお聞きしたのは、愛知県名古屋市に住む生野さんです。 1型糖尿病のお子さんがいる生野さん。お話ししてくれたのは、「病気への理解があるだけでずいぶん暮らしやすくなる。いろんな子がいる、というのをもっと社会に知ってほしい」という願いでし

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      • 「医ケア児連れ生活の大変さ、行政に届いてますか？」／群馬県太田市在住・守屋さんへのインタビュー

        こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回お話をお聞きしたのは、群馬県太田市に住む守屋さん（仮名）です。 守屋さんがまずお話ししてくれたのは、役所の対応に疲弊した経験でした。 補助金対象の指定難病なのに「対象にならない」？守屋さんのお子さん（娘さん）は今2歳。 ライソゾーム病

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        • 「まず知ってほしい。医療的ケア児の生活を。医ケア児だって一人の子どもだということを。」／福島市在住・渡辺さんへのインタビュー

          こんにちは、医療的ケア児の親で、フリーライターのおざわです。 医療的ケア児の親御さんにインタビューをし、それぞれの生活や困りごと、各自治体の課題などをお聞きして記事にしていく企画を始めました。 （詳細はこちらの記事にまとめています。） 今回はその記念すべき第一弾！お話を聞かせてくださったのは、福島県福島市に住む渡辺未来（みく）さんです。 お話を聞いて印象的だったのは、「渡辺さんのお子さんが初めての事例」「ここからスタートする」ということの多さです。渡辺さんが声をあげること

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        「この生活いつまで続けられるか…」子どもの生活に必須のアレルギーミルクが自費で月8万円。公的支援も相談先もなく経済的不安と闘う日々。／千葉県佐倉市在住・山本さんへのインタビュー

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        • 「いろんな子がいるってこと、もっと社会に知ってもらえたら」／愛知県名古屋市在住、生野さんへのインタビュー

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        • 「医ケア児連れ生活の大変さ、行政に届いてますか？」／群馬県太田市在住・守屋さんへのインタビュー

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        • 「まず知ってほしい。医療的ケア児の生活を。医ケア児だって一人の子どもだということを。」／福島市在住・渡辺さんへのインタビュー

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          医療的ケア児の親御さんにインタビューする企画を始めます。

          というわけで、 医療的ケア児の親御さんへのインタビューを、やることにしました！ 先日↑のようなポストをしたところ、ありがたいことに、早速何人かの親御さんに立候補していただきましたので、無事実施できそうです。 これだけの情報で、しかも私個人のnoteという、影響力がほとんど期待できない媒体での掲載でもいいと、ご応募いただいた方には心から感謝申し上げます。 実施前に改めてしっかり、この企画の目的などを整理しておきたいのと、 X（Twitter）上だと応募できる方が限られてし

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          医療的ケア児の親御さんにインタビューする企画を始めます。

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          全国の医療的ケア児ガイドブック一覧(2023年4月ver.)

          全国の自治体や団体で発行している医療的ケア児の支援についてのガイドブック、ハンドブックを一覧にしてみました。 ①無料で見れる ②ネット上で閲覧できる ③医療的ケア児に特化している というものを集めております。 現時点で見つけたものをピックアップしていますが、もっとほかにもあるかもしれません。見つけ次第更新していきたいと思います。「こんなのもあるよ！」という情報があったら追記していきたいので、ぜひおしえてください！ ※リンク先はだいたいPDFファイルになっており、容量が大

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          全国の医療的ケア児ガイドブック一覧(2023年4月ver.)

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          「我が街にフローレンスがあることは幸運だ」と思うようになるまで

          「どうしてこの人たちは、他人のことにこんなに一生懸命になれるんだろう」 私がフローレンスで仕事を始めて、まず思った率直な感想がこれである。 そしてさらにこうも思った。 この人達、本気だな、と。 本気で障害児や医療的ケア児の問題を解決しようとしてるんだな。と。 フローレンス仙台支社とのご縁はTwitterから初めてフローレンスの方とお話ししたのは、TwitterのDMだった。 当時私は、医療的ケア児の息子を保育園に入れることを考えていて、その環境を整えるために、自治

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          仙台に住む医療的ケア児とその家族に、情報と生き方の選択肢を。

          待ちに待った我が子の誕生から数日後、私は予期せず“医療的ケア児の親”となりました。それから早5年。 振り返ってみるとこの5年間、常に渇望していたのは、「情報」と「選択肢」でした。 巷には育児に関する本や公的にサポートする制度はたくさんあります。なのに、医療的ケア児や病児・障害児に関する情報に出会うことは本当に難しく、Googleの検索結果を数十ページ最後まで洗って、欲しい情報がやっとひとつ見つかるかどうか。 周りに同じように医療的ケア児を育てている家族もいなくて、相談す

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          仙台に住む医療的ケア児とその家族に、情報と生き方の選択肢を。

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