前回投稿から約一年、、 移植前はちょくちょく気持ちを長めの文字に起こしていたけど、移植中はそれはもう過去一メンタルブレイクマシーンだったので Twitterの短い文で弱音をちょこちょこ書くぐらい というか後々見返すように、どんな症状だったかをメモ代わりにというかんじ。 なんだかんだ移植してから283日が経過。 (計算してくれるアプリを導入してるので、DAYが数えやすい) 長かったようであっという間にここまできたような。 あの時は本当に苦しくて辛くてゴールなんて見え
全然書く気にならなかった日記。 前回書いたやつからやっと現状が一歩進んだので備忘録。 同種移植を目標に 淡々と、粛々と 点滴治療をしておりました。 どんな治療をしていたかというと、 キイトルーダという抗がん剤とはまた違った 免疫チェックポイント阻害薬という種類の薬です。 肺がんなどの治療薬に使われるみたいなのですが、 血液癌のなかで唯一、ホジキンリンパ腫に保険適用されているみたいです。 それを3週間に一回投与して、通院しながら日々を送っておりました。 これといった副
PET結果は全くESHAP療法は効いておらず、 また腫瘍でっかくなってた〜 勘弁してくれないかなー いい加減治らないコイツに呆れてくるし腹立ってくる。 PET後に体調不良(胸のつまった感じ)を主治医に連絡したら、すぐ今日来れる？とのことで 結果が出るのか聞いたらそれは後日。って言われたから一人で行った。 そしたら普通に結果出してきやがるの！ 泣きたい気持ちを抑えて冷静を装い 話を聞いてたけど、 いつもみたいに質問したい事とかは全く浮かんでこず、 頭の中真っ白になりなが
しんどい治療を一つずつ乗り越えていく中で、 あんまり卑屈な考えをしてるともっともっと気持ちが辛くなることに気付いて 入院の途中から気持ちの持ち方を意識的に変えて あまり自分の首を絞めない考え方をするようした。 その自分の努力？で何とか2クールを乗り越えた。 自分でも成長したな〜って強く感じた。 でも、やっぱり不安をなくすこと、考えないようにすることは不可能で。 これからのPETも怖い。 どんな結果であろうとまだまだ治療は続く。 その治療の辛さを想像するだけで
無事にESHAP2クール終了した。 しんどかったけど、乗り越えたなぁ〜 終わってみればあっという間。 明後日には一度退院して、外来でPETを撮って その結果次第で自家移植に進めるか決まります。 PETは抗がん剤から1ヶ月あけないといけないらしく、今回の退院は長め。 嬉しいけども、もっとタイトなスケジュールで治療進むと思ってたから 少し拍子抜け。 抗がん剤めっちゃ辛いけど、この何もしない期間もそれはそれでもどかしい 悪性リンパ腫はPET検査じゃないと分からない部分
病棟のフロアがかわり、看護師さん達やフロアの雰囲気が変わって なんだか気持ちが馴染めずにいる。 いつものフロアに空きが出たけど行く？窓際ベットじゃないけど、、 と言ってもらえたが 日光に当たらないと廃人になってしまう事と天秤にかけ、そちらを手放せず断った。 転校初日に馴染めなかった人間ぐらい心が開けない。 主治医の先生と話せるのが唯一の救い。 でも別に前のフロアでも最初から馴染めた訳じゃない。 だからそこはもう割り切って過ごそう。 貧血気味なのと、血栓の様子
再発治療2回目の入院完了。 前回の退院時に撮ったCTの結果は微妙。 鼠蹊部は縮小、縦隔は若干縮小という少し厳し目な結果。 今の身体の症状としては、一昨日くらいから地味な頭痛と身体が怠い感じ。 採血結果で貧血になってたからそれの影響かも、と。 そして昨日まで焼肉食べて食欲もりもりだったのに、 今日の夜から全く食欲がなくなりました。 そしてちょっと胃がモヤモヤしている。 これは精神的なものなのか、貧血の影響なのか、、 CTの結果もそうだけど 少し嫌なこともあってかな
明日は入院前PCRがあり、明後日から再入院です。 治るという確信があるのなら頑張れるんだけど 効いてるのか治るのかまだまだ分からないという状態で入院するのがもうやたら気が重い。 頑張ったのに効かなかった前例が自分にあるからね、、尚更期待値が低い。 入院日には、退院のときに撮ったCTの結果も説明される。 退院の時にちょこっと聞いたけどまだ消えてないのは確か。 縦隔がやっぱり手強い。 全消えしてたらもうガッツ入れまくって頑張れるんだけどね〜 はぁ。入院準備が捗らない。
１クール入院期間は5/6〜5/25の20日間。 当初は2ヶ月半の長期入院予定だったので、 一時退院がこまめにできる治療スケジュールを聞かされた時は喜びました。 しかも2週間と少しで退院できるなんて！ 頑張った甲斐があったもんです。 骨髄が頑張ってくれた。及第点？ いや、優秀かもしれない。 抗がん剤効いてますように。。 カテーテルの合併症で血栓ができたりと、色々またありましたが、 一先ず大事には至らず無事退院。 心配事や治療のことは置いといて、お家時間を満喫したいと
血小板の輸血予定でしたが、 血球が自力で回復できていたので無しに。 明日造影CTを撮って 一時退院へ。 一時退院が決まった時は嬉しくて嬉しくて舞い上がったけど、 その前にCTで効果判定をするらしく、テンションはみるみる落ちました。 効いてなかったらどうしよう。 薬が代わる可能性と、代わった場合はその薬でまた一からクールが始まるので頑張る期間が長くなる。 想像もできない思ってもないような問題が発生したらどうしよう。 はぁ。胃が痛い。 どんなに落ち込んでも前向きでも
頑張ってる私へ 頑張ってるね私 頑張れ私 頑張れ
朝から気怠い感じ。 ESHAP中の倦怠感に比べたら天と地の差なので、全くしんどくはないんだけども 昨日までかなり気持ちも元気だった分 なんだか反動でかかなり気分が落ちてます。 腕に入ってるPICCの周りの内出血がここ数日でかなり広がってきて、見た目が良くないっていうのもあってそれでもテンションガタ落ち。 別に今更、傷跡とか気にしてないと思ってたんだけど 頭だってハゲてるし。 でも、まぁ〜テンションの下がるのなんの。 ケロイド体質もあるし治るのかなこれ。 キャミソ
ESHAP療法から10日目です。 ようやく副作用が抜けて元気になりました。 24時間連続抗がん剤投与×5daysは、想像を遥かに超えたしんどさでした！ 辛かった。 「私なんでこんなに辛い思いしてるの？」 「こんなに辛いならもう今回限りで治療やめてやる！」 そんな事を本気で思ってしまうほどでした。 長い長いトンネルにいるようだった。 ⬇️主な副作用 TOP3 ・吐き気 (多分吐き気止め全種類使いまわしてた。) ・倦怠感 (普通に生きてたら経験しないレベル。ま
今回の抗がん剤は、24時間点滴×５日間。 それに加えて輸血したりカロリー点滴入れたりする時がくるらしく、末梢神経からでは役不足とのことで中心静脈という太い血管にカテーテルを挿入してそこから点滴するらしいです。 留置しておくCVポートとは違くて、退院ごとに抜いてその都度入れるものらしい。 鎖骨だと傷が目立つからと、二の腕から心臓にかけてカテーテルを入れました。 局所麻酔でするオペは怖くて痛い思いばっかりしてきたので本当に緊張した。 麻酔は痛い。けど麻酔の痛みはもう知っ
入院生活スタートです。 今日、今後どんな治療スケジュールになるかの説明がありました。 ESHAP療法3〜4クール これが効いて奏功すれば、 自家移植に進める。 抗がん剤ってESHAPだけかと思ってたけど、 自家移植前処置という名の大量抗がん剤というのがまた別であるらしい。 移植っていうのはそもそもリンパ腫を治すものではなく、 リンパ腫を根絶するのは抗がん剤であって、 その大量抗がん剤による血球減少の副作用を早めに回復させる目的で行うのが移植ってこと。 尚且つ自分
入院前に、さくらももこ先生のコジコジ万博に行ってきた。 小さい時から見てたまる子、大人になってからハマったコジコジ。 特に病気になって考えすぎることが増えて ネガティヴな時間が増えた私にとって、コジコジは癒しの存在 まる子も好きだけど、今の私にはメルヘンの国ぐらいよく分からない世界の話の方が現実逃避できてなんだか安心できた 自分が男なのか女なのかすら知らずに 将来何になりたいとかもない、 ただただ楽しく自由に生きるコジコジに憧れてるのかも バイブルは矢沢あい先生だっ
