【闘病記録】突然難病になった私が励まされて救われた言葉20選とその理由

こんにちはMoanaです🤙
なんとこの度27歳にて難病になってしまいました！！


家族も自分もかなり動揺する日々を過ごしていましたが、なんとか周りのサポートや励ましのおかげで前向きに過ごせるようになってきました。

健康診断で引っかかり、あれよあれよと起き上がれなくなり、倦怠感で仕事に行けなくなり、半年間入院検査を重ねて腎生検までした結果、「IgA腎症」という指定難病と判定されました。

詳しい経緯はこちらからどうぞ！

IgA腎症とは、IgAという免疫グロブリンが腎臓に沈着し、炎症を引き起こす慢性の腎疾患です。初期症状はほぼなく血尿やタンパク尿が見られ、放置していると将来の透析リスクが高い疾患の一つです。

ChatGPT

旅行と海外が好きな私がいつも恐れていたのが透析。

塩分は控えめに定期検診も忘れず、たくさん水も飲んで内臓も血液も健康値だったのに突然です。異変があってからも腎臓が健康すぎて生検が遅くなり、ピンポイントで透析のことを話されてしまいました😔

腎生検：背中からボールペンくらいの針を刺し腎臓を採取する検査

大袈裟だけど、身に覚えもないし気をつけていたからこそ本当に残念で怖くて自暴自棄になり生検の前も検査結果を待つ間も、メソメソしながら引きこもっていました。

病院で難病でしたと言われた時は、最近やっと元気を取り戻したところだったので、なんでここまで悪いことを引き寄せてしまうのかと涙で滝壺ができて溺れそうなくらい号泣嗚咽しながら帰路につきました👙🤿

もう強がらなくていい！泣いたっていい！
と自分を許して枯れるまで泣きました。
だって7ヶ月くらいわけわからず検査を続けていたのだもの。

初入院

やっと少し落ち着いてきて受け止めることができたので記事にしています。

原因不明なので責め所がなく、大変動揺してしまい受け入れるまで結構時間がかかってしまいました😔

今も上がったり、下がったりな毎日を過ごしながら控えている治療を待ち侘びて実家でぬくぬくさせてもらっている段階です🌤

近所の湖

怖くなって病気のことを調べるとますます怖くなりましたが、幸いなことに同じ疾患を持った人たちのインスタグラムなどを見つけ、これ以上メンタル落ちたら治療も乗り越えられない！今は休む！と前を向きました。

大きな病院の腎臓内科にずっと通う日々は結構苦しく、痛がってる人を見たりするのも嫌で病院の負のエネルギーがとても苦手でした。

周りはお年寄りの方ばかりでなんで20代の私が！？と、腎生検が決まった時は、去年があまりにも辛い1年だったのにまた落とされて廊下で爆泣きして、看護師さんに励ましてもらいました。笑

生検中は怖くて看護師さんに手を握ってもらい😂
退院後感染症になった時は泣きながら緊急外来からの深夜入院になり病棟の看護師さん達からおかえりなさい〜と慰められ😂　

とりあえず看護師は神

27歳、豆腐メンタルです。笑

SNSでは同じ病気と戦う方達や親族の方、
もしくは他の難病の方やがんサバイバーの方など
ものすごく励ましていただきやっと前を向けました。
SNSありがとうと思って今に至ります！
本当にありがとうございます✨

やはり病気を経験した人からの言葉は説得力があって
不安の中強い味方になっていただきました。

その後は職場や保険会社への連絡や友達への報告など、
「難病になってしまいました」という連絡をするのも
かなりメンタルが削れて苦しかったです😔💔

そして、こういう時に連絡してきてくれる友達こそが
本当の友達だなと心の底から感じました🤝

でもやっぱり気を遣われるのも辛いので周りにはあまり公表していません。

病気が判明まで半年以上、社会から離れて一人で病院と家の往復で頭がおかしくなりそうで孤独で寂しくて不安でした。


これから闘病が始まりさらにここから出られないし、孤独で寂しいのでnoteに闘病記録をしようと思っています。

病気は伝える方も、聞く方も動揺してしまう。

と思った経験から、

病気になって支えられた励ましの言葉２０選

となぜ支えになったのかをまとめようと考えました。

実際に家族や友人がご病気になったけどどんな言葉をかけていいのか悩んでいる人などの参考になれば幸いです。

この先は個人のチャット画面なども含みますので有料でサポートさせていただけたらと思います。