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共感力150%で生きづらい私の脳内🧘💭 難病闘病期間でマインド&生き方を改造中📝 個と自由を愛しすぎて組織が苦手な元現採🇹🇭🌏🦋 闘病ページは@Moana / IgA腎症 ☑️💉

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【おしらせ】新しく闘病用ページを新設しました

おつかれ様です✋ Moanaです🌺 今回はお知らせです。 私が疾患した指定難病のIgA腎症について治療が本格化してきたことから、よりdeepな発信ができるといいな〜と考え、新しく闘病専門アカウントを作りました。 国際関係(ワーホリ、現地採用、国際情勢)＆地球の歩き方、そして闘病記録となると流石に破茶滅茶すぎたので、センシティブなトピックでもあって分けたいと思います。 @Moana / IgA腎症(難病) 病気について知ってほしいこと、闘病記録についてはこちらのアカウ

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    • 東方神起が解散して、自分に集中したから今の私があると気づいた入院生活

      おっす。Moanaです🌺 持病の治療で2週間弱、手術と入院をしてた！ 詳しくは闘病アカウントにて🙏 入院期間ってめちゃくちゃ考える時間があって、痛みに悶絶しながら、人生を振り返っていたら、私の中に私を突き動かしてきたベースに気づく。 なんと 「東方神起」だ。 推し活かよ！みたいな話ではなく、 もっと、もっと壮大な話。笑 ど田舎の保守的家庭育ちの私は当時、韓国出身のアイドルが好きだと公言するだけで、周りから嫌な顔をされたのを覚えている。 そんな家族も今は東方神起

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      • 群れに属せないと確信したカウンセリング日📝

        おっす。Moanaです🌺 元々国際関係学や旅行雑記をまとめていたnoteなのに、闘病中により、自己理解の投稿が多くなりがち。 なんなら全振りしようかと思ったり。 また自己理解系備忘録です📝 今日は3ヶ月ぶりに認知行動療法を受けた。 変なフィルター抜きにニュートラルな状態で物事を捉えるために定期的に受けるようにしている。 自分でできないことはプロに任せるのが一番！ バリキャリ河村真木子さんも、ファッションセンスないからスタイリスト雇っていると言っていた。 認知行動

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        • 自分の思考癖がやばすぎて草📝

          おっす。Moanaです🌺 今回は自分の備忘録のために書いてます。 書いてても私の脳内が半端なすぎて、生きるの大丈夫そ？って思ったくらいの思考の癖がやべー。 固定概念でガチガチに縛られていて、問題がたくさんあると自負している。 そして人と比べながら生きており、病気で動けなくなった途端に心の元気がなくなってしまった。 よくない、よくない、よくない！！！ 昔から自由な性格だったけど、学校という組織に入ったことで、協調性というクソいらないマインドを無理やり身につけた。

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          病気になったら8割友達がいなくなった話

          おっす。Moanaです🌺 私は今年に入ってIgA腎症という難病になった。 しかも高リスク群で、10年後の透析率は40%と言われている。 6月に鬱(謎体調不良に伴う不安や家族の死などたくさん絡み合って)、7月に生検、8月に感染症入院、9月に絶対安静、10月に扁桃腺摘出手術、11月に入院、12月にステロイド投薬入院、2月に再入院、4月に再入院という怒涛のスケジュールに、友達の誘いにも乗れない日々を過ごしている。 今日タイ時代のスケボ仲間が、夕ご飯を食べるためだけにわざわざ

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          「価値観」というフィルター@スモーキーマウンテン🇵🇭

          おっす✋Moanaです🌺 自由人すぎてプロフ欄が書ききれず自己紹介ページを作成したけど、自分の「初海外記録」は１つの記事として残すべきだな！と感じて… 2015年、初海外はフィリピン。 旅行ではなくてスタディツアーと海外ボランティア。 ボランティアについては私も色々思うところはあるけど「一生心に残る財産」として人生に刻まれている。 ゴミ山で出会った少女から「平和」「幸せ」「価値観」について考え、貧困問題や幸福度に対する自分なりの想いをデジタルタトゥーしたい💭 国際

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          嗚呼、もう海外で働くのは無理なのだろうか。

          おっす。Moanaです。🌺 かれこれ2年、謎の体調不良で全く物事が進まない。 それに伴う焦り、不安、日々の体調不良からタイで抑うつになり、ビザを切られ、帰国し、失業して超落ち込み、うつに悪化し、難病が発覚して闘病し、去年と今のギャップに苦しむ最近である。 嗚呼、私はもう海外で働くことは無理なのだろうか。 過去完了したはずなのに、この数ヶ月の難病闘病生活は、日本に帰ってきた苦しみも追加されて、生きる意味すらわからないような日々を過ごしていた🫠 常に私の心の中にあるのは

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          自由人すぎて、自己紹介する🌏

          おつかれさまです🖐🏻Moanaです🌺 先日初めてサポートや記事をご購入いただき、noteを続けていてよかったと思うことが沢山ありました！ まとまりない雑記ですが、ありがとうございます🙇 私は〇〇！と言えたら楽だな〜と絞る方がいいけど、ただの27歳。いろいろやった結果、何者かではなく、私は私としてnoteを綴ろうと決めています🦋🌏 自由人すぎてプロフ欄にまとめられなかったので、学生時代〜自己紹介ページを作ります。 ご興味あればどうぞご覧ください🫠 ①日本ファーストな

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          【前編】裁判勝利？！自称カナダのハワイで涙が凍ったワーホリ挑戦記

          おつかれさまです🖐🏻Moanaです🌺 最近ワーホリブームなのかな？と感じています。 私自身も21歳の時に大学を1年休学してカナダでワーホリをしていました🇨🇦 「挑戦してよかったこと」 という素晴らしいテーマ募集をしていたので、 挑戦ばかり人生でも特に究極だった「暗黒のカナダ時代」を綴ろうと重い腰をあげました。 結論からいうととても大変なワーホリでした。 裁判に巻き込まれたり色々あったんですよ。 … 大変すぎてまとめきれないから発信したことなかったのですが、最

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          7都市住んでみて永住したい地域が見つからない問題🆘🇹🇭🇨🇦

          おつかれさまです🖐🏻Moanaです🌺 最近というか物心ついた時からの永遠の私のテーマについて記事にしつつ、解決策を見つけたい私がいます。 助けてください🆘 「永住したい地域が見つからない」 そもそもこんな悩みを持つ前に、ここで生まれ育ったから、仕事があるから、家庭があるからという理由でその地域に暮らしている人がほとんどだと思います。 「知っとこ！世界の朝ごはん🌏」という朝の番組でスウェーデンの街並みを見た小学生の私は、人生はあまり移動ができないからこそQOLの高くて

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          【英語】Why do you study English?に導き出した答えと英語がいつになっても上達しない人の特徴

          こんにちはMoanaです🌺 現在実家にて引きこもりしています（手術待ち） 毎日やることなくて精神的におかしくなりそうだったのでPreplyというオンライン英会話のレッスンを受けてみるかと、いくつか体験レッスンを受けました。 📝ここから予約すると７０％割引なのでよろしければ… 幾つか体験レッスンを受けました。 必ず聞かれる質問が Why do you study English? とても深い質問だなと思って今記事にしています。 ど田舎出身なので、よく友人や家族からど

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          【闘病記録】地方からデジタルを駆使した闘病生活で仲間を増やす🌎

          こんにちはMoanaです🤙🌺 先月「IgA腎症」という難病だと発覚しました。 これを受け入れて前向きになるまでだいぶ大変でした。 今ではありとあらゆるSNS、サイト、AIを駆使し、デジタル化されたコミュニティで闘病仲間を作るなど前向きに向き合いながら生きています。 難病宣告された日は泣きながら帰宅し、結婚出産ブームの27歳なのに「なんで私だけこんなに不幸なん？」と立ち直れないループに沼りました❤️‍🩹 しかしその日に作成したインスタの闘病アカウントが私を救うのです。

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          【闘病記録】27歳でIgA腎症になりました。

          こんにちはMoanaです🤙🌺 ここ最近入退院を繰り返していたのですが、 ついに指定難病の「IgA腎症」と判明しました。 今後の闘病記録ために発覚までの期間を残します。 IgA腎症発覚までの７ヶ月 はじまりは健康診断 ことの発端は2月の転職先での健康診断。 鮮血＋３で生理と記載に気づいたのが始まりでした🩸 「あれ？私生理じゃないです」 その時は自分で血尿にすら気づいていませんでした。 最後に尿検査をしたのが帰国したセルフチェックの9月ごろだったので、冬の間に何かが

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          【闘病記録】突然難病になった私が励まされて救われた言葉20選とその理由

          こんにちはMoanaです🤙 なんとこの度27歳にて難病になってしまいました！！ 家族も自分もかなり動揺する日々を過ごしていましたが、なんとか周りのサポートや励ましのおかげで前向きに過ごせるようになってきました。 健康診断で引っかかり、あれよあれよと起き上がれなくなり、倦怠感で仕事に行けなくなり、半年間入院検査を重ねて腎生検までした結果、「IgA腎症」という指定難病と判定されました。 詳しい経緯はこちらからどうぞ！ 旅行と海外が好きな私がいつも恐れていたのが透析。 塩

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          【グアム旅】Thank youしか言えなくて〜亡き友に捧げる旅行記🕊️〜

          アロハ〜、Moanaです🌺🤙🏻 たくさん旅をしてきた私でも、 忘れられない旅は？ といわれると1番初めに思いつくのがまさかのグアム🇬🇺 18歳、英語できない普通の大学２年のリゾート旅🏝️ リゾート地でこんな旅の仕方した人もなかなかいないんじゃないか？と思う。 この旅のおかげで私は英語が話せるようになった🗣️ ワーホリも行ったし、エアラインで働いたし、沖縄に住んだし、世界中に友達もできたし🌏 海外で現地採用としても働けたし🇹🇭 本当にone of my ターニングポ

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          瀕死帰国から１年。〜ありがとう、そしてさようなら、私のアナザースカイ・バンコク〜

          こんにちは、Moanaです🌺 今日はついに過去を手放す時がきた個人的なはなし。 過去はさっさと忘れて次に進むべきなんだけど、 まあそんな簡単にできてたら悩む必要もないのです。 今日は漆黒の1年を思い切り正直に残すことにした。 次へ進む自分のためにも、そして今絶望にいる人にも。 私がnoteにいるいろいろな人たちに救われた年だったから。 過去を手放して、解放するの。 🇹🇭 私の心が崩れ落ちたあの日から１回忌 タイから帰ってきて1年がたった。 長くて、短い1年だっ

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