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封入体筋炎という難病になりました

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「封入体筋炎(指定難病15)」という難病の診断を2020年04月に受けました。日本で1,500人しかかかっていない治療法が見つかっていない難病。さて、どうしよう?
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【写真公開】封入体筋炎患者の大腿部の筋肉がこれだ!

【写真公開】封入体筋炎患者の大腿部の筋肉がこれだ!

※記事の途中にわたしの両脚を撮影した写真をアップしています。すね毛が生えた生足なので、苦手な人や嫌悪感を抱くかもしれないので、観覧、閲覧は自己責任でお願いします。

封入体筋炎患者:松井五郎50歳男性 2015年頃より段差が昇りにくくなる。

 2020年4月、封入体筋炎と診断される。 

 2017年現在、日本では1,000〜1,500人が封入体筋炎と診断されている、らしい。現在はもっといるので

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うまくいかなかったリハビリの巻

うまくいかなかったリハビリの巻

 難病「封入体筋炎」は太ももやヒザの筋肉、指先の筋肉が壊れてしまい、チカラが入らなくなってしまう病気である。日本で約1,500人程度の確認しかされていない。中年男性に多く、左右非対称という特徴も持つ。嚥下障害を伴うこともある。五年くらいかけてゆっくりと症状が進み、ゆくゆくは車椅子生活を経て、寝たきりの生活が待っているという。

 ちょっと!めっさ怖いやん!!そんな未来、めっさ怖いやーん!

 だも

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リハビリ表を作ってみる

リハビリ表を作ってみる

 封入体筋炎という難病の治療法は、ない!

 10年後には車椅子生活~寝たきりになるやも!?
 そんな衝撃的な診断後、リハビリで少しでも筋量アップさせていきましょう!と担当の理学療法士さんが頑張ってくれておりまして。本当にありがたいことでございます。いろいろと様子をみながら、試しながら手探りで、翌日の筋肉や調子などを見てもらって、入院中の現在、リハビリ室で行っています。

 スマホで表ができるので

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「封入体筋炎」と「リハビリ」と「松井五郎」と。

「封入体筋炎」と「リハビリ」と「松井五郎」と。

 50歳を越える頃に、筋肉細胞が少しずつ破壊されていく難病「封入体筋炎」になりました。この病気の治療法は、現時点ではまだ確立されてはいなかったのです。

 さて、どうしましょう。

投薬治療 投薬治療は、ステロイドを使ったりする。でもそれが有効なのかどうかなどの判断がはっきりとくだっているわけでもない。

 合併症などにかかりやすいので、要注意なんですって。奥さん。

リハビリテーション 一番有効

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