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松井五郎@封入体筋炎
2020年10月19日 21:29
仕事を終えて帰る。帰り道のスーパーマーケットでお弁当とサラダ、明日の朝食用のスナックパンを買う。髪を切ってもう一ヶ月経つから散髪がしたいな、なんて思いながら。 封入体筋炎という筋肉が破壊される治らない病気と付き合うことになって、もう半年が過ぎた。筋力低下を感じてからの月日はもう四年ほどになるだろうか。春になる前に入院をして、新型コロナの緊急事態宣言を迎えた時は病院で「マジで？」とまったく実感
2020年4月26日 20:08
※記事の途中にわたしの両脚を撮影した写真をアップしています。すね毛が生えた生足なので、苦手な人や嫌悪感を抱くかもしれないので、観覧、閲覧は自己責任でお願いします。封入体筋炎患者：松井五郎50歳男性 2015年頃より段差が昇りにくくなる。 2020年4月、封入体筋炎と診断される。 2017年現在、日本では1,000〜1,500人が封入体筋炎と診断されている、らしい。現在はもっといるので
2020年4月20日 14:36
難病「封入体筋炎」は太ももやヒザの筋肉、指先の筋肉が壊れてしまい、チカラが入らなくなってしまう病気である。日本で約1,500人程度の確認しかされていない。中年男性に多く、左右非対称という特徴も持つ。嚥下障害を伴うこともある。五年くらいかけてゆっくりと症状が進み、ゆくゆくは車椅子生活を経て、寝たきりの生活が待っているという。 ちょっと！めっさ怖いやん！！そんな未来、めっさ怖いやーん！ だも
2020年4月10日 15:14
■松井五郎（ペンネーム！！）■五十歳（2020年現在）■男性（独身！）■関西在住■介護福祉士■封入体筋炎（指定難病15）■2020年03月～05月に入院。入院中にnote開始。 2015年くらいから「立てない」「階段がのぼれない」などの症状が出ており、2020年に検査入院を経て「封入体筋炎」という難病の診断が下る。 2017年の時点で日本に1,500人くらいしか発病者がいない病
