マサ

初めまして！28歳の男性です。 脳動静脈奇形とゆう年間10万人に1人が発症する難病と奮…

マサ

初めまして！28歳の男性です。 脳動静脈奇形とゆう年間10万人に1人が発症する難病と奮闘中です。何の変哲もない日々を過ごしてましたが、この病が発症してから全てが変わりました。自分と同じ気持ちの方や、脳動静脈奇形と診断され、不安になられた方に少しでも情報を発信出来ればと思います

  • 脳動静脈奇形(AVM)

    年間10万人に1人の難病との闘病記録

ザ！世界仰天ニュース

こんばんは！ 今テレビを見ていたら17歳の女の子が脳動静脈奇形に発症した際の、体験特集をされてまして、改めて怖い病気だなと思いました💦 人によって症状や後遺症が全…

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4年前
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3ヶ月検診(神経内科)

こんにちは！ 今日はこの後に脳神経内科の3ヶ月検診があります。 本当にいつも混みあってて予約の意味が…笑 久しぶりの病院の匂いで思い出しますね色々(>_<) 群発頭痛の…

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4年前

もうすぐ3ヶ月検診

こんにちは！ もう夏ど真ん中ですね！ 今月は神経内科と脳外科の方で3ヶ月検診があります。 体調はかなり良くなってまして、本当に脳出血してたのか？と思うくらい元気で…

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4年前
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開頭手術から73日後

こんばんは！ 最近は6月にも関わらず30℃超えの真夏日続きで挫けそうです泣 ところで、数日前に俳優の清原翔さんが27歳で脳出血を起こし、緊急手術を受けたとニュースで見…

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4年前
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退院後の検診

こんにちは！ 22日に脳外科の検診がありました。 予約はしてましたが、相変わらず凄い混み具合でした…💦 12時からMRI、14時から主治医の先生とのお話だったのですが、終…

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4年前

ほぼ完全復活

こんばんは！ 最近は気になってた頭蓋骨も固くなり、カサブタもほぼ取れ、頭痛もほば無い状態です！ ただ3点ピンで押さえつけられていた1箇所が綺麗にハゲてます泣 円形脱…

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4年前
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社会復帰

こんばんは！ 今日で退院して11日目になるのですが、体力は落ちてますが、感覚的にそろそろいけるんじゃないか？とゆう感じまで回復してます！ たまに頭痛はありますが、…

マサ
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4年前
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退院9日目

こんばんは！ 退院してもうすぐ10日経ちますが、気になっていた後頭部の豆腐の様な柔らかさが無くなりつつあり、過ごし易くなって来た感じ！ 右脇腹に関しては今も痛みは…

マサ
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4年前
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手術後

4/16に開頭手術をし、4/28に退院しました。 傷跡の経過も記事にしてますが、人によって回復する時間が大幅に変わるみたいなので、あくまで参考程度に(>_<) 手術時間は朝の…

マサ
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4年前
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AVM

現在脳出血を起こして2ヶ月が経ちました。 出血を起こした部位は、右後頭葉で左目の視野を司る部分になります。 この病気は脳のどこにでも出来る可能性が有り、人によって…

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4年前
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セカンドオピニオン

こんばんは！ 今回はセカンドオピニオンについてですが、僕は出血した当初は自分でタクシーに乗り、何とか必死で調べた、市の大きな総合病院に駆け込みました。 そこで数日…

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4年前
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退院後の生活制限

こんばんは！ 退院後の生活制限ですが、人によって様々だと思いますが、僕に関しては、 運転は❌(1ヶ月検診時に判断) アルコール❌(1ヶ月検診時までは最低我慢) 喫煙❌(1…

マサ
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4年前
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診察結果

今やっと診察が終わり、先生から言われたのは、ひとまず様子見でとの事でした。 内容としては、後頭部を切ったのですが、髄液が溜まってて、どうしても重力の関係で溜まり…

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4年前
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嫌な予感

退院してまだ3日程なのですが、あまりにも右後頭部の柔らかいコブと、フニフニ感が気持ち悪く、昨日電話をした所、外来で診察に来てくださいと病院から言われ、本日朝から…

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4年前
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不安

こんばんは！ 今日は頭痛やふらつきは落ち着いてるのですが、退院前から少し気になってましたが、他の症状が酷くてそこまで気にならなかったのですが、右の後頭部辺りが凄…

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4年前
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退院したのは良いが…

退院した当日は特に頭痛も無く、安定してたのですが、翌日朝から頭痛が有り痛み止め服用しました。 その後髄液漏れでブラッドパッチをする前の様な症状(ふらつき、目のピ…

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4年前
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ザ！世界仰天ニュース

こんばんは！
今テレビを見ていたら17歳の女の子が脳動静脈奇形に発症した際の、体験特集をされてまして、改めて怖い病気だなと思いました💦

人によって症状や後遺症が全然違うし、本当に恐ろしい病気です…

前兆がある方と無い方が居ますので、僕みたいに突然その日に出血起こす可能性もあるので、能ドッグは受けましょう！

では！

マサ

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3ヶ月検診(神経内科)

こんにちは！
今日はこの後に脳神経内科の3ヶ月検診があります。
本当にいつも混みあってて予約の意味が…笑
久しぶりの病院の匂いで思い出しますね色々(>_<)

群発頭痛の症状が入院中出てたのですが、治まってるし特に脳神経内科の方は問題は無さそうです！
未だに薬(ミグシス)は毎日飲んでますが…泣

あと、最近はラインのオープンチャットでAVMが発症した方や、ご家族の方や友人がAVMになったのですが、

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もうすぐ3ヶ月検診

こんにちは！
もう夏ど真ん中ですね！
今月は神経内科と脳外科の方で3ヶ月検診があります。

体調はかなり良くなってまして、本当に脳出血してたのか？と思うくらい元気です！笑

そう言えば、前に3点ピンでハゲが出来たとゆう話をしたと思いますが、順調に毛が生えておりまして、もうほぼ分からないくらいになりました！
術後も色々変化がありましたが、何とか良かったと思ってます。
皮膚科の薬は今も毎日飲んで、塗っ

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マサ

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開頭手術から73日後

こんばんは！
最近は6月にも関わらず30℃超えの真夏日続きで挫けそうです泣

ところで、数日前に俳優の清原翔さんが27歳で脳出血を起こし、緊急手術を受けたとニュースで見ました。
20代の若さで高血圧等は考え難いので、先天性の脳動静脈奇形の可能性があるのでは無いかなと思ってます。
(もし違ったらすみません)

それくらい若年層の脳出血は珍しく、もし脳動静脈奇形なのであれば、先天性の物で、生活習慣の乱

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マサ

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退院後の検診

こんにちは！
22日に脳外科の検診がありました。
予約はしてましたが、相変わらず凄い混み具合でした…💦

12時からMRI、14時から主治医の先生とのお話だったのですが、終わったのが16時とかだったと思います。
もはや予約の意味はあまり無いです…泣

そしてMRIの結果ですが、特に異常無し！
心配していた運転も特に問題無く大丈夫との事でした！
車が好きなので運転が出来なくなるとかなり落ち込む所で

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マサ

マサ

ほぼ完全復活

こんばんは！
最近は気になってた頭蓋骨も固くなり、カサブタもほぼ取れ、頭痛もほば無い状態です！

ただ3点ピンで押さえつけられていた1箇所が綺麗にハゲてます泣
円形脱毛症で、皮膚科に行き、先生に手術の事を伝えると、12時間手術して3点ピンで固定されてたなら血行も悪くなり、その部分はハゲてしまうと思いますと言われてしまいました…。
自分的には、禁煙したストレスか何かかなと思ったのですが、自然に放って

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社会復帰

こんばんは！

今日で退院して11日目になるのですが、体力は落ちてますが、感覚的にそろそろいけるんじゃないか？とゆう感じまで回復してます！

たまに頭痛はありますが、痛み止めだけ飲んどこうかな程度です。

5/12 (神経内科) 5/22 (脳外科)の検診があるのですが、5/22の検診が終わる頃にはほぼ完全に復活してるかなと思ってます！
業種によりますが、早い人なら退院してだいたい2週間くらいで日

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退院9日目

こんばんは！
退院してもうすぐ10日経ちますが、気になっていた後頭部の豆腐の様な柔らかさが無くなりつつあり、過ごし易くなって来た感じ！

右脇腹に関しては今も痛みは続いてる感じですね(>_<)
腰の傷もたまーに痛むくらいです。

退院したすぐはどうなるかなと思いましたが、回復して来て良かったです！
毎日30分程散歩もしてます(^^)

気になる髪の毛はとゆうと、0.5ミリくらい伸びて来たかなーって

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手術後

4/16に開頭手術をし、4/28に退院しました。
傷跡の経過も記事にしてますが、人によって回復する時間が大幅に変わるみたいなので、あくまで参考程度に(>_<)

手術時間は朝の9時から21時頃(12時間)程かかったみたいです。
ナイダス摘出後に脳血管内検査をし、AVMが完全消滅してる事を確認済。

翌日には点滴棒を持ちながら、かなりフラフラですが、歩いてトイレに行く事が出来てました。
(手術翌日は

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AVM

現在脳出血を起こして2ヶ月が経ちました。
出血を起こした部位は、右後頭葉で左目の視野を司る部分になります。
この病気は脳のどこにでも出来る可能性が有り、人によって後遺症も変わります。
主治医の先生曰く、本人が気付かないレベルで視野が欠損してるとの事でしたが、一般レベルで生活に支障が無い程度との事でした。
実際出血前と比べると気持ち見にくくなったかな？って思う程度で、困る事はありません。
心配してい

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セカンドオピニオン

こんばんは！
今回はセカンドオピニオンについてですが、僕は出血した当初は自分でタクシーに乗り、何とか必死で調べた、市の大きな総合病院に駆け込みました。
そこで数日過ごし、脳血管内カテーテル検査を受け、AVMである事を告げられました。

AVM自体年間10万人に1人と言われる難病で、病院によって判断も全く違うみたいで、更に脳を触るとゆう事で、その病院の症例数、経験値はかなり重要になってきます。

脳

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退院後の生活制限

こんばんは！
退院後の生活制限ですが、人によって様々だと思いますが、僕に関しては、

運転は❌(1ヶ月検診時に判断)
アルコール❌(1ヶ月検診時までは最低我慢)
喫煙❌(1ヶ月検診時までは最低我慢)
運動(適度に⭕)
食事(カロリー摂りすぎ注意、タンパク質多めに)
入浴(制限無し)

とゆう感じです。
手術で脳のどこを触るかで後遺症や合併症の違いがあると思うので、本当に人それぞれかなと思います。

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診察結果

今やっと診察が終わり、先生から言われたのは、ひとまず様子見でとの事でした。

内容としては、後頭部を切ったのですが、髄液が溜まってて、どうしても重力の関係で溜まりやすいとの事でした。

高熱が続いたり、傷口から液が漏れたりしたらすぐに来てくださいとの事でした。

CTの結果的にも、範囲は広がってるが、量自体は18日にCT撮った時より減ってるとの事で、特に今は何かするとゆう事は無いとの事です。

頭

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嫌な予感

退院してまだ3日程なのですが、あまりにも右後頭部の柔らかいコブと、フニフニ感が気持ち悪く、昨日電話をした所、外来で診察に来てくださいと病院から言われ、本日朝から診察に来てます。

予約扱いでは無いので、朝早めに来ましたが、凄い待ちです汗

主治医の先生も居ないので、問診票を書き、症状を伝えます。
対応出来る先生が居るか確認しますと言われ、待ち合いで待機します…。

名前を呼ばれ、はじめての先生の診

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不安

こんばんは！
今日は頭痛やふらつきは落ち着いてるのですが、退院前から少し気になってましたが、他の症状が酷くてそこまで気にならなかったのですが、右の後頭部辺りが凄くフニフニで、何かが溜まってる様な感じ？が続いてまして、病院に電話しました💦

そしたら明日主治医の先生は居ませんが、外来来てくださいとの事でした。
これ以上何も無ければ良いんですが…

退院してまだ間もないですが、明日また外来行って更新

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退院したのは良いが…

退院した当日は特に頭痛も無く、安定してたのですが、翌日朝から頭痛が有り痛み止め服用しました。

その後髄液漏れでブラッドパッチをする前の様な症状(ふらつき、目のピントが合わない、横になると楽になる、胃の気持ち悪さ)が出てきまして、夕方になると横になり眠ってました💦
胃の気持ち悪さに関しては、ブラッドパッチ後の回復過程にある一時的な悪化症状なのか、痛み止めによる胃の荒れなのか分からない感じですね。

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