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東京生まれ東京育ち。 保育士資格を独学で取得。 服とカフェとイラストが好き。 生まれつ…

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東京生まれ東京育ち。 保育士資格を独学で取得。 服とカフェとイラストが好き。 生まれつき顔の半分に赤アザがある、みため問題（兄）知的障害がある、なかみ問題（妹） そんな兄妹のリアルな現状と想いを綴ります。

顔半分に赤アザがある息子　

小学4年生、10歳になった長男。 彼は生まれつき、顔の半分にくっきり赤アザがあります。 詳細は以前投稿した「見た目の問題と見えない問題」に書いております。 「単純性血管腫」と呼ばれる生まれつきの赤アザで、皮膚の表面から少し深いところ（真皮内）の細い血管が、過剰に増えている状態。 赤く見えるのはこの血管内に多くの血液が充満しているためです。 この疾患は色素レーザーで治療しなければ、自然に消えることはありません。 要は、レーザーで血管を潰すことによって、赤みを減らしていると

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    • 居場所があること

      これこそが「幸せ」なんじゃないかと思う。 自分を受け入れてくれる場所 自分を必要としてくれる場所 居心地がいい場所 こんなことを考えるのは、やはりムスメの将来を案じているから。 支援級に入学して、ムスメの学年のママ友のみならず、他学年のママ友からも毎日色々な情報をもらえて、 早くも中学からの支援学校の見学を予約してしまうという…。 勤め先の療育でも職権濫用で様々な情報をいただけて、有難い限り。 振り回されていることも多々あるが、自分を少なからず必要としてくれて居場所が

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      • 脳波検査の結果と今後

        やっと暖かくなってきました。 雨やら強風やらいつまでも寒いのに、 今年はとにかく花粉症が酷すぎて… ティッシュ一箱が一日で無くなるくらい、親子で一日中鼻をかんで過ごしていました。 子ども達は春休みに入りましたが、 私は通常通りパートがあるので、娘は放課後デイに行ったり、仕事が休みの日は病院へ行ったり、何かとバタバタの毎日です。 で、水曜日、半年ぶりに脳波検査をしてきました。 ムスメは3歳の時に、就寝時、特に寝入りばなに、目を見開いて数秒くらい、短く細かく震えることがあ

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        • 保育士資格を独学で取得

          これは記憶がまだ温かいうちに記録として残しておきます。 子ども達が年長と年少だった時、預かり保育があったので、また外で働いてみようと思い立ち。 たまたま近所で事務員を募集していた児童発達支援センター（いわゆる療育）に応募して採用されました。 新卒から7年間、金融で働き、退職。 退職から出産など子育てで7年間のブランクを経て社会復帰しました。 採用された際、人事の方から、保育士の資格を取ると時給もupするし、お祝い金が貰えますよ！と言われ、 ソッコーで申し込んだ私。

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        顔半分に赤アザがある息子　

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          障がい児を育てながら仕事をするということ

          新卒から7年間金融に勤め、 産後のブランクを経て、 週3日のパートを始めて3年が経ちました。 ムスメのこともあり、以前から興味があった保育士資格も、独学で勉強して取得しました。 （これはまた別の記事に書こうかなと思ってます） 以前はSNS上でお子様の似顔絵商品を描いて販売していたこともあり、お子様や親御さんに喜んでいただけたりして嬉しかったのですが… 仕入れの計算、販売や発送等を全て一人でこなす個人事業主は大変だった… 5年目を迎えた今は休業中です。 昨年からは、簡単な

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          障がい児を育てながら仕事をするということ

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          生理の理解

          昨年、NHKで放送されていた「生理おじさん」ご存知でしょうか？ 原田泰造さんが生理に詳しすぎるパパ役で、思春期の娘とのスレ違いやらを描いたドラマです。 これね、全人類に観てほしいんです。 今般、被災地のナプキンが足りない、そもそも男性の生理についての理解が足りなさすぎると話題になっていましたが、本当にこれ、笑えない。 会社にいたって家にいたって電車に乗って移動してたって、重い時は漏れを気にするくらいの経血の量が常に出ていたり、 一日でどのくらいナプキンを替えなきゃいけ

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          不安がなくなると自信がつく

          もうね、ムスメの成長についてはメガホンで世界中に教えたいほど嬉しいんです。 箱根駅伝の出場決定校を叫ぶ感じで。笑 あれほど自宅以外でできなかったトイレ🚽！ なんとなんと、学校、療育、実家、義実家、ついには外出先でもできるようになったんですーーーー！！！ 長かった！！ ムスメの緊張や不安が解けていった結果でしょうね。 頑張ったなと思います。 やはり環境に慣れていくと、不安もなくなり、1回成功すると自信がつく。 自宅の次に長くいる小学校をすっ飛ばして、 （たぶん和式が

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          ひらがな&数字が書ける

          ムスメは昨年4月に小学校に入学した時は、ひらがなは読めるけど全く書けず。 数字も書けませんでした。 しかし、小学校で繰り返し練習し、宿題でもなぞりを毎日実践していました。 なぞりならスラスラ書ける。 でも何もないところでは書けない。 娘は緊張で手に変な力が入ってしまうこともあり、上手く操作ができないのかなとよく言われます。 そこはまず書き始める前に、腕のマッサージや、腕の下で小さなボールを転がして腕も動かして、リラックスさせることが大事だと、作業療法士の先生から聞きました

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          スモールステップの重要性

          15年ぶりにMacを購入したので、こちらから記事を書いてみます。 （今まで携帯から書いてたの？！って驚かれますが） 子育てや教育、療育の場でよく聞かれる 「スモールステップ」目標を細かく分け、簡単な内容から少しずつ達成していくこと。 初めから高い目標を設定するのではなく、目標を細分化し小さな目標の達成を積み重ねながら、最終的な目標に近づいていく育成手法のこと。 と説明があります。 これ、仕事でもなんでも幅広いシーンで活用されていますよね。 ムスメにはまさにコレが一番

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          学童？放課後デイ？

          ムスメが入学する前から、 学童と放課後デイサービスは必ず確保しないと！と思っていました。 なぜなら…そう、小1の壁です。 私が仕事をしているため、息子も娘も幼稚園の時は、幼稚園の預かり保育をがっつり利用していました。 ものすごーーーくありがたかったです🙏✨✨ 療育は、就学前は児童発達支援、就学すると放課後デイサービスという名称に変わります。 放課後デイ、希望するのであれば、早めに申し込まないと、なかなか空きがありません。 諸々理由はあるのですが、私がまさに児童発達支

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          見た目の問題と見えない問題

          ムスメには2歳上のお兄ちゃんがいます。 息子は、発達等は何も問題はなく、現在小学3年生。 勉強や水泳も頑張っていて、まぁゲームにハマりすぎてはいるけれども、小3男子らしく毎日友達と楽しそうに過ごしています。 ただ、息子は生まれつき、顔の左半分に赤アザがあります。 産まれた日に医師から、 スタージウェーバー症候群の可能性があること、 顔の皮膚の下に血管腫があり赤く見えること、 レーザー治療をしないと消えないこと、 もし脳にも血管腫がある場合、視神経に影響を及ぼすため、緑内

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          育児相談☎︎を利用する

          育児でいっぱいいっぱいになった時、 発達のことで不安がある時、 誰かに聞いてもらいたい！と思ったこと、ありますよね。 というか、聞いてもらえただけで、吐き出すだけで、いくらかラクになりますよね。 私は4152育児相談を利用していますが、無料で聞いてもらえる電話相談は他にも色々あります。 きっかけは、下の子が生まれてワンオペ2歳差育児が辛かった時に、 旦那でも親でも友達でもない、誰か第三者に話を聞いてもらいたかったことで、検索して電話をかけた時でした。 衝動的にかけ

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          支援級の先生の言葉

          もう一つ、娘が入学した支援級の担任の先生が入学式の日に話していたこと。 「お子さんを育てる上で2つ大事なことがあります。 1つは、絶対に他の子と比べないこと。 周りではなく、その子自身の成長と向き合うこと。1年前、1週間前、できれば昨日と比べて成長したことを見てあげて下さい。 2つめは、お子さんが何か良くできたり成功した時に、親御さんは自分の感情を伝えてください。 「ママ嬉しいな」「助かる！」 反対に嫌なことをしたら 「悲しいな」　など。 どうしてかというと、その子にど

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          支援級の先生の言葉

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          「できない」毎日より「できる」毎日

          これは、上の子の通う小学校の校長先生が仰っていた言葉です。 ムスメが支援級に通うために（という言い方は好きじゃないけど）隣の区へ引っ越した我が家。 上の息子は3年生。 今の小学校を転校したくないということで、越境して引き続き通わせてもらうために、校長先生と面談をしました。 引っ越しをした経緯を伝えると、 「すごいね、よく決断したね。」と。 普通級に入れるならそうしたかったけれど、娘は入ったところで、勉強についていけず、助けを言えず、友達の輪にも入れず、何もできないまま

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          「できない」毎日より「できる」毎日

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          支援級に入学して

          結論、家探しをして、隣の区へ引っ越しました。 割愛しますが、本当に色々大変でした。 バクチの人生です。 支援級や支援学校に通うために引っ越す人、います。予想よりいます。 映画「ワンダー」の中で先生が言っていましたが、 変わらなきゃいけないのは本人じゃない、 周りなんだ。 といった感じで、障がいのある子もその親もどこでも生きやすい社会へ変わっていけたらいいのかなと、期待したい。 そもそも引っ越しなんて簡単にできることではないし、おすすめは全くできないのですが、 今まで

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          支援級に入学して

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          普通級？支援級？

          ムスメは区立の幼稚園に年少から3年間通いました。 2歳差のお兄ちゃんも通ったこの幼稚園が素晴らしくて。 遊びを中心とした伸び伸びした雰囲気で、先生方をはじめ、親子共々周りの人達に恵まれた最高の環境でした。 マンションには同世代の友達が沢山いて、毎日のように目の前の公園で遊び、私も同世代のママ友達と励まし合い助け合い、楽しく毎日を送ることができて、本当に心強かったし、今でも繋がっています。 ムスメが楽しそうに幼稚園で遊んでいるのを見るのが何より嬉しかったし、 行事ごとに成

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          普通級？支援級？

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