顔半分に赤アザがある息子　

小学4年生、10歳になった長男。

彼は生まれつき、顔の半分にくっきり赤アザがあります。
詳細は以前投稿した「見た目の問題と見えない問題」に書いております。

「単純性血管腫」

と呼ばれる生まれつきの赤アザで、皮膚の表面から少し深いところ（真皮内）の細い血管が、過剰に増えている状態。 赤く見えるのはこの血管内に多くの血液が充満しているためです。 この疾患は色素レーザーで治療しなければ、自然に消えることはありません。

要は、レーザーで血管を潰すことによって、赤みを減らしているということらしい。

レーザーは、ものすごく激痛です。

輪ゴムで皮膚を思いっきり弾かれているような痛みだそうです。
泣いて暴れる息子を押さえつけてレーザーをする時は、消えたくなるくらい、辛かったです。いや、当たり前だけど、息子が一番辛かった。

レーザーは、生後3ヶ月から、転院を繰り返しながら50回以上は打ったと思います。
彼の場合、アザの根が深いのか、広範囲でなかなか薄くなりませんが、それでも生まれた時よりだいぶ赤みは減りました。

今は幸い、レーザーが痛くない！と息子が言うくらいの名医にかかっており、
（なぜ痛くないかは分からない・・・出力の問題？）
夏休みなどの長期休みに打っています。

以前、あまりにレーザーが辛そうだったので、
「やめてもいいんだよ？」と聞いたこともあります。

でも、息子は、

「もう少し、頑張る。もっと薄くなりたいから。」

息子はすごく芯が強い。
細くて小さくて頼りなかった息子が、こんなにも逞しく成長するんだなと。

幸い、幼稚園の頃から周りのお友達にも恵まれて、4年生になった今も、友達に囲まれて楽しく毎日を過ごしているようで、心底ホッとしています。

それでもやはり今でもアザのことはよく聞かれるらしく、

「どうして赤いの？やけどしたの？」

と聞いてくる友達もいて、
そのたびに、

「生まれつきなんだ。」

と答えているらしい。

もう4年生、理解できるだろうと思って、久しぶりにアザについてゆっくり話しました。

・皮膚の下の毛細血管が人より多くて、赤く見えること。
・その血管を潰して赤みを消すためにレーザーをしていること。

そうなんだ〜と頷く息子。

だから、やけどじゃないよって理由を説明してあげてね、と。

これから益々、新しい出会いのたびに、彼にはアザについての説明義務がまとわりついてきてしまう。
就職や結婚となれば、アザがハンデとなったり、嫌な思いをすることもあるだろう。

だからこそ、彼には強く育ってほしい。

この心配事を、1年生の時に、個人面談で担任の先生に相談したことがあるのですが、その時の担任の先生の言葉が忘れられない。

「みんな、息子くんのアザよりも、優しい息子くんのことが好きなんですよ。」

子どもたちが、彼の見た目ではなく、彼自身を見てくれていることに、感動しました。

私は、「優しい」とはかけ離れたマイペースな女子だったから、自分の子どもが「優しい」とみんなから言われていることを、本当にとても誇らしく嬉しく思うのです。

ここで、ムスメの話が出てくるわけですが、
息子を助けてほしいから、兄弟がいたら良いなと思って、覚悟の2人目を産んだわけですが・・・
まさか、ゆくゆく知的障害が発覚するなんて・・・
息子の負担を倍にしてしまったのではないか・・・

いつもそんな後悔と先の不安が頭にあります。

人生って、なんでこんなに上手くいかないのだろう。
なんで私ばかり？
なんで？？

どうして「普通」の子どもじゃないの？

でも、じゃあ息子と娘は、アザも知的障害もない私より劣っているのか？
（発達障害が自分にはないと言い切れないけど）

そんなことはない。

息子は、賢くて優しくて字が綺麗で芯が強くて、友達に好かれた小学校生活を送っている。

ムスメは、笑顔がかわいくて素直で優しくて、ゆっくりでも確実に成長していて、これまた友達に恵まれた小学校生活を送っている。

私は、そんな小学校生活を送るのが、夢だった。
だから、2人がとても眩しく見える。

育児をすることで、
自分の幼少期と小学校時代をやり直させてもらっているような、
そんな感覚になります。

凸凹兄妹のようですが、
お互いを助け合って生きていってほしい。

そのために、今からできるだけ、困り事や負担を減らすことが私たち親の役目だと考えています。