脳波検査の結果と今後

やっと暖かくなってきました。

雨やら強風やらいつまでも寒いのに、
今年はとにかく花粉症が酷すぎて…
ティッシュ一箱が一日で無くなるくらい、親子で一日中鼻をかんで過ごしていました。

子ども達は春休みに入りましたが、
私は通常通りパートがあるので、娘は放課後デイに行ったり、仕事が休みの日は病院へ行ったり、何かとバタバタの毎日です。

で、水曜日、半年ぶりに脳波検査をしてきました。

ムスメは3歳の時に、就寝時、特に寝入りばなに、目を見開いて数秒くらい、短く細かく震えることがあり、大学病院の脳神経外科にかかっていました。

難治性てんかん。

と診断され、脳波を取るために検査入院を何度もしました。

発達が遅い原因がこれなのか、
それとももともと脳に異常があったからてんかんや知的障害を引き起こしたのか、

当時は発作が起きるたびに生きた心地がしませんでした。

抗てんかん薬が処方されて、飲み始めたら、
ムスメに合っていたらしく発作が止まりました。

飲み始めた月から今まで、4年近く発作は出ていません。

それは本当に幸いなことでした。

今でも抗てんかん薬は一日二回服用していて、
定期的に同じ大学病院の小児科にかかっています。

昨年から、薬の量を徐々に減らしてなくしていこうかと試みたところ、

なんだか夜の不安感が増したのか、ピクつき？が増えるように😣

結局元の量に戻して様子見することに。

さて、そんなこんなで定期的に脳波検査を外来でしているのですが、

毎回の脳波検査でてこずること…
それは…

ムスメが全然寝ない😇

寝ないと検査できない。
寝ている時の脳波が重要だから。

だから前日は遅く寝かせて、当日は早めに起こして、寝不足にさせてから毎回挑むんですが、

もう幼稚園後半あたりから体力もついて、全く寝ない。

なので、眠る坐薬を入れて今回挑んだんですね。

全く寝ない😇😇

勘弁してくれよ、坐薬どこ行ったんだよ。

結局、始終ウトウトはするから、とりあえず脳波は取れたみたいで、今日結果を聞きに行きました。

「てんかん波は出てますが、これは年齢と共に消えていく範囲のものだから大丈夫。」

だそうです。

初期の脳波から随分安定して良くなっているとのこと。

それは成長と、薬の、両方の効果だそう。

薬は続けた方がいいかもね、とのことで、しばらく服用は続きそうです。

で、悲しいことに、

主治医が異動してしまう😭

だから今日で最後の診察でした。泣

親身に寄り添ってくれて、優しくて、ムスメも安心していたので、余計に悲しいし今後が不安。

「子どもの成長は本当に我々も計り知れないくらい、無限の可能性がある。
療育や診察を継続して、できることを増やしていきましょう。」

そうですよね、私もそう思います。泣

てんかんが起こったから知的障害になったのか、障害があったからてんかんが起こったのか、未知な部分も多いけれど、

障害の原因も分からないのだから、ムスメの先の成長をできるだけのことをして促してあげたい、ただそれだけです。

ムスメは小学校に入学してからの1年間で、

ひらがなを全て覚えて音読ができるようになり、
自分の名前や数字を書けるようになり、

自宅以外のトイレもできるようになり、

親ですら、こんなに成長するとは1年前は到底思えなかった。

まさに、可能性は無限大。

支援級の1〜6年生全員のフルネームと、先生達全員のフルネームが言えるくらいの驚異的な記憶力も、彼女のすごいところ。
（もちろん顔も一致して覚えてる）


ムスメの頑張りと、周りのサポートに感謝して、
将来を明るく考えていけるように私もますます頑張らねば。