見た目の問題と見えない問題
ムスメには2歳上のお兄ちゃんがいます。
息子は、発達等は何も問題はなく、現在小学3年生。
勉強や水泳も頑張っていて、まぁゲームにハマりすぎてはいるけれども、小3男子らしく毎日友達と楽しそうに過ごしています。
ただ、息子は生まれつき、顔の左半分に赤アザがあります。
産まれた日に医師から、
スタージウェーバー症候群の可能性があること、
顔の皮膚の下に血管腫があり赤く見えること、
レーザー治療をしないと消えないこと、
もし脳にも血管腫がある場合、視神経に影響を及ぼすため、緑内障、歩けないなどあるかもしれない…
これを言われながら、
まさか自分の人生にこんなことが起きるなんて、
もう消えてしまいたいと思いました。
産まれたことさえ、周りにすぐには言えませんでした。
でも大切な息子のため、必死で色々な情報を調べ、当時は転勤で札幌に住んでいたため、生後2週間で飛行機で東京に帰り、大学病院でMRIなど検査を受けました。
幸い、息子は脳に血管腫はなく、目も定期的に検査をしていましたが異常なしでした。
定期的に激混みの大学病院での検査を受けると共に、
生後3ヶ月から、ものすごく痛いレーザー治療をしてきました。
1ヶ月に一度の頻度で打つこともあり、今までに50回ほど打ってきました。
薄くはなってきたけれど、息子の場合はアザが濃く広範囲なため、完全に消えることは難しいです。
今も夏休みと冬休みに打っていますが、
高学年になったら、本人がやめると言ったらそこまでになるのかなと思っています。
影響で歯茎の腫れもあるため、矯正もしています。
外を歩けば凝視してくる人も沢山いますし、
赤ちゃんの時に電車に乗ったら、
やけど？かわいそうに。
などと言ってくるご年配の方もいました。
大人と違って子供は
「なんで赤いの？」
と聞いてきたら、
「生まれつきなんだよ。」
と答えると、
「そうなんだ。」
と素直に受けとってくれます。
アザが気になるのであれば隠す選択も本人に持たせたいと思い、
グラファのカバーマークというアザ専用のファンデーションを普段塗っています。
日焼けするとレーザーができないため、日焼け止めは必須、このカバーマークにも日焼け止めが配合されています。
本人は本当に頑張ってきたし、頑張っている。
持ち前の優しさや素直さで、今は周りの友達にも恵まれて楽しく過ごしているけど、
きっとこの先、見た目のことで壁が沢山あるだろうと思います。
乗り越えられる強さと芯を持ってほしいし、
是非、こういうアザがある人がいるのだと、
皆様に知っていただきたいと思います。
そして、これは声を大にして言いたい！
同じ病気や状況の仲間、大事です。
悶々としていた時に、息子の赤アザについてブログを始めたら、同じアザのお子さんを持つママさんが毎回何人かコメントしていただいて、
評判の良いレーザーの医師を教えてくれたり、
実際に病院で会えたり、
連絡先を交換してグループを作り、
今でも交流があり、情報交換をしています。
すごく支えられましたし、心強いです。
一人で抱え込まず、話したり話を聞いたり、情報交換したり、そういったことで親子共々前を向いていけたらいいのかなと思いました。
見た目に問題がある息子と、
中身に問題がある娘。
親としてどうサポートしていくのか、
私も学びと失敗と反省の試行錯誤の日々です。
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