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小6男児・ピゴと小2女児・チョコ、2人の自閉スペクトラム症児の母。育児と生活、特におめ…

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小6男児・ピゴと小2女児・チョコ、2人の自閉スペクトラム症児の母。育児と生活、特におめめどうをはじめとした視覚支援の実践の記録。ときどきドラマ感想も。

自立と尊厳とおにぎりと　〜虎に翼64-65回が良すぎて感想を書かずにはいられなかった話

そう！！そうだよ！！！！！！！ 梅子のこの言葉は子育てに奮闘している全ての母親に届いてほしいし、特に障害児を育てている母親にこそ届いてほしい。 障害児を育てるということは、毎日生きるために自分の尊厳を削りがちなのだ。 奴隷になったのではと思えるほどの日々を送っていることもある。 毎日生きるか死ぬかの瀬戸際にいるような家庭ではこの言葉も空虚な綺麗事にしか聞こえないかもしれない。 それでも、届いてほしい。 あなたにも、私にも、幸せに生きる権利があると。 「虎に翼」第13週の第

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    • ツールを使えば1人で出来る

      ピゴはびっくりするくらい力が無い。 低緊張で力が入りづらいというのもあるし、力の入れることを怖がっているフシもある。 そんなピゴ、腕も脚もヒョロヒョロである。 そして、生活の中で瞬間的に筋肉に力を入れる場面も少ない。 それは彼の興味が限定されているからで、特に食への興味が薄い・食べたいという欲求があまり無いことが大きく関係しているのではないかと思う。 例えば、「お菓子を食べたい」と思えば、袋を開けたり箱を開けたりしなければならない。 どうしてもこのお菓子を食べたいと思えば

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      • 場面緘黙の娘が自ら望んで口頭発表した話

        6月は祝日がなく、天候が不安定なのでなかなかしんどい。 しかし、気づけば夏至がすぎ、夏休みまであと1か月！！ 先日、チョコの幼稚園時代のママ友とお茶をした際に、夏休み前半に一緒に泊まりがけであるテーマパーク(※ちなみにDではない)に遊びに行くことがノリで決まった。 チョコに伝えると大喜び。 Webサイトを一緒に見てあれがいいこれがいいと言い、 自分で巻カレに予定を記入し、カレンダーを眺めてニコニコしている。 そして、このことを「放課後デイの帰りの会で発表したい」と言う。

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        • エネルギーが無くて声を上げないがモヤモヤは残っているのでここに書くことにします

          何の話か。 合理的配慮の話です。 合理的配慮とは 今年4月からすべての事業者が合理的配慮の提供が義務付けられました。 今度、ピゴの学年では観劇行事があります。 劇団四季の公演を無料で見ることができる「こころの劇場」です。 劇に限らず、コンサートやライブ等、舞台鑑賞はピゴにはとてもハードルの高いものです。 なぜなら、たくさんの人が一堂に会する場所が苦手だからです。 そこかしこから聞こえる人々のさざめきが彼にとっては煩くてたまらないからです。 また、舞台の音響も刺激で、過

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        自立と尊厳とおにぎりと　〜虎に翼64-65回が良すぎて感想を書かずにはいられなかった話

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        • ツールを使えば1人で出来る

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        • 場面緘黙の娘が自ら望んで口頭発表した話

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        • エネルギーが無くて声を上げないがモヤモヤは残っているのでここに書くことにします

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          推しと推しの邂逅〜おめめどう20周年参加記録③

          日々に追われていたらあっという間に1か月経ってしまった。 さて、おめめどう20周年である。 20周年の前夜祭にも参加させていただいた。 おめめどう歴もビギナー中のビギナーと言えるほど超浅く、非関西圏からの単独参加の私。居場所なかったらどうしよう…と一抹の不安があったのだが、篠山観光ツアーを終えた時点でそれは杞憂であると確信できた。 それはそうである。 初めましてだけれども、そこに集う人たちは皆、おめめどうの考え方に共感し、ツールを使い、わざわざ丹波篠山まで行こうと思う人

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          推しと推しの邂逅〜おめめどう20周年参加記録③

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          みとおしメモに時間割を書いている話

          チョコは、学校の時間割をとても気にしている。 そりゃそうだ。 学校に行って何するかわからないのでは不安だろう。 小学校の時間割というのは、学期始めに配られるものの、行事などの関係で時間割表通りに進むことはまあない。 通常級の子たちは毎日帰りの会で明日の時間割を連絡帳に書くのだが、書き写すのが遅い・教室移動がある・早退することも多いチョコなので、連絡帳を書くことは3日程度でやめてしまった。 今は、1週間分の時間割を保護者と教員がやりとりするファイルに担任が記載してくれている。

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          みとおしメモに時間割を書いている話

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          トイレの詰まりを解消した長い長い話

          もう8割ほど眠りに落ちている。 そんなときに夫に声をかけられた。 「トイレ、流れないんだけど…」 はあ。 まじか。 この意識を手放さんとする1日で一番気の抜けた時間にわざわざ起こすようなことか？ だいたい起こされたところで私は解決策を持っておらんぞ。 トイレの詰まりくらい、世の中で何百万人と経験してんだろ。 ググれば良い知恵があるはずだ。 妻を起こすより先に君にはやれることがあるはずじゃないかえ？ というようなことを、8割眠っている頭で思った。 もう身体は完全に眠りに入

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          トイレの詰まりを解消した長い長い話

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          自分のためのシンプル視覚支援

          服薬を忘れがちな私、服薬管理アプリも試してみたことあるけど、結局コレに落ち着いてる。 まあこれでも忘れるときは忘れるんだけどね！！！ たぶん服薬ポケット的なやつ使ったらもっと良いんだと思う。 私は割とデジタル好きな方だと思うんだけど、モノによってはなんだかんだアナログが良かったりするよね。 プライベートのスケジュールも、Googleカレンダーで管理してた時もあったけど、数年前からアナログの手帳に戻っている。 どちらもツールでしかないので、使うことが目的ではない。 ツール

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          コミュメモを前に兄と妹で相談して決めた小さな話

          この記事よりあと、このnote内において 　今まで息子と記載していた第一子長男を「ピゴ」 　今まで娘と記載していた第二子長女を「チョコ」 と呼ぶことにします。 「ピゴ」の由来は、息子がピタゴラスイッチの大ファンだから。 「チョコ」の由来は、娘の好物はチョコレートだから。 とまあ、だいぶ安直な名付けです。 さて、先日。 ピゴとチョコに以下の4コマメモを渡しました。 ピゴもチョコもまだ1人で外出することができません。 登下校も親が送迎する必要があります。 ピゴは午前中のみの

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          カレンダーとは見えない時間を見えるようにすること

          おめめどう風に言うと 「新しい月がまわってきました」 月初のルーチンタスクとしてあるのがカレンダー貼り替え。 小6息子は先んじて2ヶ月貼っていたのだが、小2女も2ヶ月貼りにしてみた。 娘の7月の巻カレを書いてて気づいたことは 夏休みが見えてきた…！！ GW明けから海の日までは祝日がなく、梅雨もあり、1年でいちばん辛抱が必要な時期。 息子がかつて不登校になって日常生活もままならなくなったのもこの時期だ。 現状維持ができていたら100点。 チャレンジはせず、淡々と毎日過ご

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          よくある兄妹の小さな喧嘩が一瞬で解決した話

          息子と娘がテレビのリモコンを取り合っていた。 息子がテレビを見ているところに、娘が勝手に自分の好きな番組の録画を再生しようとしたらしい。 息子「やーめーて！今見てるから！」 娘「やーだー！◯◯が見たいのー！」 息子「私が放課後デイに行ってから見て！」 娘「今すぐ見たいの！」 この後、息子のみ外出予定があり、娘は予定がないので家にいられるはずの日だった。 「今自分が見ていたのだし、出発するまで見るつもりだった。自分が外出してから妹は見れば良いじゃないか。」 という息子の主張

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          息子、ファミレスに行かないってよ。

          おめめどう20周年参加記録が終わっていないが、忘れないうちに書く。 小6息子、個別療育の放課後デイの後には必ずファミレスに行くことがルーティンになっている。 そうすることになったのは、通所できたことに対するご褒美の意味と、ファミレスであれば家では食べないハンバーグを食べてくれるからという偏食の理由からであった。 今でも上記の理由はもちろんあるのだが、ファミレスで食事することが彼の余暇のひとつとなっている。 しかし、今日は放課後デイの後、彼は 「今日は(ファミレスに)行かな

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          息子、ファミレスに行かないってよ。

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          「前夜祭前」篠山観光ツアー！〜おめめどう20周年参加記録②

          当日は5:30起床。 超絶に朝が弱い私だが、こういう時は起きられる。 子どもたちは夫が見る。 家事育児のたいてはできる夫だが、唯一できないのが娘の髪を結ぶこと。 それだけはどうにか済ませて、いざ出発！ 快晴だったので新幹線の車窓から見える富士山がめっちゃ綺麗だった。 普段、旅行や出張などで遠くに行かないからこういうのめっちゃテンション上がる。 そして篠山観光グループLINEにも、続々と出発報告が投稿されてくる。 特急こうのとり！ 鉄道の時間を調べててびっくりしたのが

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          予定を共有しておくのは大事だという話〜おめめどう20周年参加記録①

          おめめどう20周年記念講演会に現地参加するため、兵庫県丹波篠山市へ。 思えば、産後ひとりで外泊は初めてでは？！(入院を除く) 私は今年1/1から使いはじめたというおめめどうユーザーとしては超初心者。 その考え方とツールがどれだけ暮らしを楽にしてくれるか、本人を支えるのかはこのnoteでも記してきたように実感している真っ最中。 そんな中、20周年記念講演会がおめめどう所在地の丹波篠山市であるという。 しかも登壇者は平林ルミさんと飯野由里子さん！ 日程が学校行事と重なっていない

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          予定を共有しておくのは大事だという話〜おめめどう20周年参加記録①

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          書くことで理由が少しわかることもあるという話

          昨夜、また娘が入浴中に泣き出した。 娘、すでにコミュメモを書くことには抵抗はない様子。 親は理由を知りたがるものだが、自分の子ども時代を振り返ってみても、泣いてる理由なんて上手く言えないよな… 上手く言えないから泣いてるんだよな… 私「痛い　怖い　寂しい　それ以外　どれ？」 娘「痛い」(⚪︎を付ける) 私「どこが痛いですか」 娘「のど」 私「わかった。薬を飲みましょう」 娘は少し体調に揺らぎが出ると、すぐ喉が痛くなる。 薬を飲んで、寝られる程度には落ち着いて、就寝できた

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          書くことで理由が少しわかることもあるという話

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          母親の視点で　～ケの日のケケケ

          「ケの日のケケケ」特別版の放送があったので視聴した。 今回は主人公の母親にフォーカスを当てて感想を書いてみようと思う。 以下、ネタバレを含むので注意されたい。 主人公あまねの家庭は、母親・響子とあまねの2人暮らし。 どうやら父親と母親は離別したらしい。 あまねは母親のことを「響ちゃん」と呼ぶ。 毎朝、朝食作りはあまねの担当で、響子は 「今日も美味しい」 と毎日同じメニューの朝食を笑って食べている。 ご機嫌な時に「ケケケケケ」と笑うのも、響子とあまねは「お揃い」だ。 あまね

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