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難病SLE~今と向き合う~

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20歳から難病SLE(全身性エリテマトーデス)。病気前と比べるんじゃなくて、今と向き合い、どうしたら今より一歩踏み出せるかを考える。薬とも付き合いながら、けれど、薬だけに頼らず自… もっと読む
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#いま私にできること

SLEの持病を抱えるママの 妊娠と流産〜2人目の出会いと別れ〜

SLEの持病を抱えるママの 妊娠と流産〜2人目の出会いと別れ〜

私自身は、難病SLE(全身性エリテマトーデス)の持病があります。治療のためにステロイドと免疫抑制剤を服用しています。

今年の6月に薬の調整ができ、妊娠しても良い状態にもっていくことができました。1人目から6年。ようやく2人目に向けて妊活をスタート。

実を申し上げますと一人目は一発でできたこともあり(笑)妊活をして数ヶ月。子どもって意外にできないものなんだな…と思いました。

一般的な夫婦の方と

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【祝】ようやく5ミリ

【祝】ようやく5ミリ

ようやく、ステロイド (プレドニン) 5ミリになりました。
過去のお薬手帳をさかのぼると、、、

6年ぶりの5ミリ。

出産があり産後、ステロイドパルス。その後50ミリくらいからどんどん減らしていったわけで長かった。。。。
半年前は10ミリ。
なかなか10ミリから落とせなくて
尿タンパクも不安定。

(写真を整理して思うけど、2017〜18は写真がない。。顔のむくみが嫌で撮れなかったんだよね。)

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SLE-どこに目を向けるか-

SLE-どこに目を向けるか-

今回Instagramの@SLE.jp

からお声がけいただき『気づけば変われる』ストーリーをかいてみることに。

①SLEへの気づき自分自身がSLEと気づいたのはおよそ20歳の頃。大学2〜3年生の頃でした。体育会系のダンス部だったので、強化練習などにあけくれ、筋トレもガッツリ。そんな日々でした。冬の合宿のあとだったか、ふと帰り道、指が白くなり、、最初は血行不良かな?と思っていたのですが、こわばり

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