生後19日目に息子が心不全を起こした時、私は何を思っていたと思いますか？ ただただ助かってほしい、元気になって欲しいという祈り。それはもちろん。 「なぜ？」「どう…
今日は先日主治医から質問されたことを書いてみたいと思います。本当はもっと早く書きたかったのですが、すっかり遅くなってしまいました。 2020年8月、海外の論文でBarth…
先週は3ヶ月ぶりの受診日でした。昔は月に1度は通っていましたが少しずつ間隔が空き、今では3ヶ月に1度のペースになりました。 回数も減り、私達も受診に慣れ、息子も昔よ…
3歳の息子は、先日七五三を迎えることが出来ました。当たり前のように感じるかもしれませんが、昔の私には想像出来なかったかもしれません。 昔の私と同じような境遇の方…
HAPPY☆BARTHDAY
2022年11月25日 09:05
生後19日目に息子が心不全を起こした時、私は何を思っていたと思いますか？ただただ助かってほしい、元気になって欲しいという祈り。それはもちろん。「なぜ？」「どうして？」「何か悪いことしたかな？」「妊娠中にしたあれが良くなったのかな？」と自問自答。とにかく混乱していたことは確かですが、そんな中で私が強く思ったのは『なんて強い魂の子を産んでしまったんだ！！』でした。ヨガとの出会い
2022年11月21日 15:36
今日は先日主治医から質問されたことを書いてみたいと思います。本当はもっと早く書きたかったのですが、すっかり遅くなってしまいました。2020年8月、海外の論文でBarth症候群に対し、サメの肝油に含まれる○○(すみません忘れてしまいました)という成分が有効と載っていたと主治医から教えてもらいました。母乳にも含まれる成分だそうで、早速私はネットで調べて購入し、それから毎日1粒ずつ朝のお薬と一緒
2022年11月21日 15:00
先週は3ヶ月ぶりの受診日でした。昔は月に1度は通っていましたが少しずつ間隔が空き、今では3ヶ月に1度のペースになりました。回数も減り、私達も受診に慣れ、息子も昔より待てるようになってだいぶ楽になりましたが、昔はとにかく受診するだけで疲労困憊でした。小さい頃から繰り返し採血を受けている息子は大の採血嫌いで、毎回採血の時には聞いているこっちが胸が苦しくなるような叫び声を上げていました。そのため
2022年11月13日 21:31
3歳の息子は、先日七五三を迎えることが出来ました。当たり前のように感じるかもしれませんが、昔の私には想像出来なかったかもしれません。昔の私と同じような境遇の方へ、少しでも力になることが出来ればと思い書き始めることにしました。はじめにはじめまして。私は夫と3歳5ヶ月の息子と3人暮らしの主婦です。息子はミトコンドリア病の一種、Barth症候群という病気を持っています。妊娠中や出産時は全
