Barth症候群を持つ息子とのHAPPYな日々☆

3歳の息子は、先日七五三を迎えることが出来ました。当たり前のように感じるかもしれませんが、昔の私には想像出来なかったかもしれません。

昔の私と同じような境遇の方へ、少しでも力になることが出来ればと思い書き始めることにしました。

はじめに

はじめまして。私は夫と3歳5ヶ月の息子と3人暮らしの主婦です。

息子はミトコンドリア病の一種、Barth症候群という病気を持っています。妊娠中や出産時は全く問題ありませんでしたが、生後19日目に心不全を起こし緊急搬送されました。

前日まで元気だったのに、人工呼吸器が付けられ、小さな身体中に点滴やモニターがいっぱい…。
初めは原因もわからず、病名がわかってからもあまりに珍しい病気のため、どんな未来が待っているのか想像できませんでした。

でも息子は奇跡的に回復して、今では病気ということを忘れてしまうほどです。

これまでの歩み

話し始めると長くなるので、ここではざっくりお話ししたいと思います。
生後19日目から1ヶ月強息子1人で入院し、その後私も一緒に入院しました。最低4ヶ月は覚悟するよう言われた同室生活でしたが、蓋を開けてみると100日を迎える直前に奇跡的に退院できました。

退院後は煩わしかったはずのモニターも医療スタッフもなくなると心細く、あんなに念願だった自宅での生活が不安で孤独で。『この小さな命を私が守らなくては』と押し潰されそうになっていました。
ただただ精神力だけで、長いこと過ごしていた気がします。

それまでの方法で薬を飲まなくなり、薬を飲ませるため授乳を控えていたら栄養状態が悪く冬眠モードになりました。何度も脱水にもなりました。

1歳を迎えることが出来ればひとまず安心と言われていて、ようやくその1歳を迎えた直後再び心不全を起こし入院しました。
前回より早く退院することが出来ましたが、再び追い詰められた生活が始まりました。

転機となったのは1歳半頃、現在の家に引っ越してからだと思います。真冬だったので快適になったのか外に出たがらなくなりましたが、その頃から急に寝返りが出来るようになりました。

病気の影響で運動発達が遅いのですが、2歳の誕生日前日にハイハイをし、2歳5ヶ月頃私の誕生日に初めて立ちました。2歳9ヶ月で歩き始めてからは成長が著しく、今では走ったりジャンプしたり鉄棒にぶら下がったりしています。

体が小さく1歳半を過ぎても何ヶ月ですか？としか聞かれないし、子育てサロン等に行ってもどうしても周りの子と比べてしまったり、声を掛けられて適当に答えるのが億劫で人との接触を避けていたかもしれません。

しかし歩き出したことで、息子の世界も私の気持ちも少しずつ変わっていきました。今年の春には療育等に通うことも視野に見学に行きましたが納得出来ず、歩き始めたので普通に幼稚園のプレに暇潰しがてら通っていました。

そこまで違和感なく参加することが出来ていて、頭1つ分くらい違う子もいるけど、そこまで変わらないサイズ感の子もいる。同じ歳でも色々な面で成長は様々だし、4月生まれと3月生まれでも全然違うのかもしれない。
息子は体の大きさや運動発達は1歳半から2歳くらいかもしれないけど、おしゃべりや理解力なんかはしっかりしていて、今では堂々と3歳ですと言えるようになりました。

来年からは幼稚園にも通う予定です。まさかこんなに早く普通の幼稚園に通うことが出来るなんて、1年前の私でさえ夢にも思っていませんでした。だって1年前の今頃はハイハイしてましたから。

同じ病気の人の力になれれば

数日前主治医から、同じ病気の子が入院しているので聞きたいことがあると電話が掛かってきました。次回受診時にいつもと違う採血をしても良いかという確認がメインだったかもしれませんが。

前々から同じ病気の子の話を聞くたび、いかに息子は奇跡的に成長しているかということを痛感し、何か私達の経験を生かすことは出来ないだろうかと思っていました。
ブログをやろうかと思ったこともあるのですが、友人からのLINEでさえ返信にタイムラグのある私なので、日々に追われてそのままにしていました。
でも今回は同じ病院に居ると聞き、行動しなくてはと思いました。

この病気、一昔前なら新生児突然死として亡くなっていたであろう病気で、主治医から新生児期を乗り越えた子は日本にいるかどうかのようなことを言われた気がします。
一方学校に行ったり働いている人もいるとも聞かされるのですが、先生それはどういうことですか？と何度か聞いたんですがはっきりした答えは返ってこなかったような…。多分大きくなってから発症したということかと思うのですが。

昔『この病気はもったいない』と主治医から言われ、何を言っているのかさっぱりわかりませんでしたが、今ならわかります。

病気の程度や症状の出方もあると思うので一概には言えないと思いますが、新生児の大変な時期を乗り越えることが出来れば、後はきっと普通に生活できます。少なくとも息子はそうです。

少し遅かったり小さかったりするかもしれませんが、ちゃんと寝返りをして、ハイハイをして、歩き出します。
おしゃべりも歌もダンスも上手だし、手先も器用です。
成長がゆっくりだからこそ、可愛い時期をゆっくり堪能出来ていると思っています(*^^*)

今なら学校に行って、働いて…という息子の将来をイメージ出来ますが、当時の私にはそんなの想像できませんでした。働いている人がいるというなら、会わせてくださいと思っていました。

これから伝えたいこと

ここでは同じ病気の方と繋がることが出来ればと思い病気を全面に出しましたが、私は息子を病気だからとは思っていません。普通の可愛い3歳児です。

最近の困りごとは、歯磨きをなかなかしようとしないとか、夜なかなか寝ない、体力が付いて昼寝のコントロールが難しい、自我が強くて‥等と、きっと普通の3歳と変わらないと思います。

なのでここでは普通の子育て日記のように、息子の成長を綴れればと思っています。
幼稚園に通うようになり時間が出来れば、病気の経過等も書いていければと思います。

同じ病気を持っていてもこうして元気に成長している子がいると知ることで、少しでも力になることが出来ればと思います。

Barth症候群を持つ息子と過ごす日々、私達は最高にHAPPYです！

今日も元気で過ごせることに感謝(*^^*)