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#POTS
オンラインコミュニティナース『emanoima』はじめます。
私の病気POTS・ME/CFSの方やご家族とオンライン（zoom）で対話する場所
「emanoima」をはじめます。
居間でお茶を共にゆるりとすごせるようにと
「emanoima」という名前にしました。
emanoimaとは「同じ病気の人と話してみたい」「病院ではなかなか聞けなくて……」など
病気になると「あれや、これや」分からない不安はとまりません。
そして、誰に聞いたらいいのかも、こんなこ
自分の心地よい自分探し
最近の自分自分の病気のイベントで5分ほど話す機会をいただいた。
noteの更新も1年もしていなく、知人の広報誌に自分の病気について書いていたお仕事も今年の春に終わっていた。
側弯症の頃から考えると、約9年間病気について言葉にしているが、
文字にしないとな……という感覚はあるものの、何を言葉にしたいのか
最近は曖昧で、自分のなかでもよく分からなくなっていたところでもらったお話だった。（この感覚
在るために、動き続ける。自分のかたちで。
最近の自分週の半分以上を家で過ごすことの多い私は、コロナ禍でも以前の生活とそこまで変わり無い生活を送っている。と思っていた。
どこかにちょっと出掛けることにも、今の感染状況を気にしたり人混みをさけ、自分が安心して過ごせる人と人との距離の中で過ごし、友人ともほぼ会わず、毎年の定期的な集まりもできなくなり季節を感じることも少なくなった。今年の冬は、週に1度の仕事もできなくなり、横になる時間が増えてい
知らないことを知ることの大切さ
2021.3.11 福島県いわき市 3泊4日の旅
3.11に福島でACIDMANは毎年ライブをおこなっている。いつか行きたいと思っていたライブに参加する旅にでた。
2年8ヶ月前。ACIDMAN武道館ライブで音や光、人の多さ、拍手など様々な刺激によりブレインフォグ、めまい、理解力低下、判断力低下、言葉もうまく発せられないなどの症状が悪化しライブはもう無理だと悟った。
生きがいとしていたライブは
1000人に1人がホッとする。そんな時間ができるようにつづけていく
２０１９年３月。障害年金がPOTS（体位性頻脈症候群）でとおったと文章に残した。
POTS(体位性頻脈症候群)で障害年金が通った話｜ema hoshino #note https://note.com/emar/n/nde9f96e2fb10
あれから１年。このnoteはポツリポツリと読まれている。全然知らない方が検索し、みつけてくれ１５０円払って読んでくれていることに嬉しくもなっていた。
POTSの症状のいろいろ
私がPOTSになってまず疑問に感じたのは、なんでこんなに色々な症状がでてくるんだろう？ということ。
いや疑問というより、何なんだよこの体…意味わかんないが一番の感情とも言う。
病気の原因は不明だが、なぜこの症状がでているかを考えてみると、あーそういうことかと、少し理解でき不安が軽くなったので書いておこうと思う。
まずは私たちの体は立ったり座ったりすることで重力を感じ、血流が変化することで、やべ
POTS(体位性頻脈症候群)とコミュニティナースと
「note 」って
今時の人たちがやるものだと思っていたのに…と思いながらも まず書いてみよう
そのきっかけ？のイベント
更別村でおこなわれた脳天直撃学校祭
https://www.facebook.com/events/1093897800775991/?ti=cl
元々やってこおじさん達の活動や物や働いている人、売り手への考え方が好きで北海道に来るならどんな空間になるか観たいと参加
目の